Zdiagnozowano u Ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Masz kilka pytań. Mamy kilku ekspertów, którzy znają odpowiedzi na te pytania.
Nawet jeśli jesteś początkujący, wiesz, że to nic przyjemnego. Prawdopodobnie wiesz też, że jest to choroba przewlekła, co oznacza, że (przynajmniej w świetle obecnej wiedzy lekarzy) będziesz ją miał do końca życia.
Miejmy nadzieję, że zespół medyczny powiedział ci, że z ich pomocą, dobrym planem i dawką determinacji z twojej strony, możesz kontrolować Crohns.
Mimo to, prawdopodobnie masz kilka pytań. Oto, co mają do powiedzenia eksperci.
Co to jest?
Crohns - nazwany tak na cześć Burrilla B. Crohna, lekarza, który zdefiniował go w 1932 roku - jest chorobą zapalną przewodu pokarmowego. Może pojawić się wszędzie - od jamy ustnej przez gardło, jelita i okrężnicę, aż po drugi koniec.
Z czasem choroba może się nasilać. W Stanach Zjednoczonych choruje na nią około 700 000 osób. Wydaje się, że dotyka ona w niemal równym stopniu mężczyzn i kobiety.
Zapalenie jest normalną reakcją organizmu na uraz lub infekcję. Nikt nie jest do końca pewien, dlaczego organizm robi to w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna. Wiemy jednak, że stan zapalny wywołuje objawy. Może uszkodzić przewód pokarmowy, powodując pęknięcia (małe rozdarcia), przetoki (nieprawidłowe przejścia) i infekcje. Cały ten obrzęk może również powodować zatory.
Ważne jest, aby poinformować lekarza o wszystkich swoich objawach.
Powinienem zmienić dietę, prawda?
To zrozumiałe, że to, co trafia do jelit, może odgrywać pewną rolę. W rzeczywistości nie jest to jeszcze jasne. Chciałbym znać lepszą odpowiedź na to pytanie" - mówi dr Jason Harper, gastroenterolog z University of Washington Medical Center. Niestety, z mojego doświadczenia wynika, że odpowiedź, jaką otrzymuje większość ludzi, jest taka: "To nie ma znaczenia. Jedz to, co czujesz. To medyczna odpowiedź na pytanie: "Nie wiemy, jak to jest".
Przekonanie, że na przykład jedzenie pikantnych potraw lub pokarmów zawierających duże ilości glutenu jest szkodliwe dla osób z Crohnsem, nie zostało naukowo udowodnione. Harper mówi, że wiele osób z tą chorobą doszło do wniosku, że pewne pokarmy mogą prowadzić do zaostrzenia choroby. Unikają więc tych pokarmów.
Oczywiście, lista produktów, których jedna osoba unika za wszelką cenę, może być dla innej listą zakupów.
Harper twierdzi, że nie wiemy jeszcze, "jak dokładnie dieta wpływa na przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna. Błędem byłoby jednak twierdzenie, że dieta nie ma z nią związku".
Właściwe odżywianie się jest istotnym elementem utrzymania organizmu w zdrowiu. Dlatego, sugeruje Harper, jedz dobrze, słuchaj swojego ciała i wiedz, że nie ma jednej uniwersalnej diety, która byłaby odpowiednia dla wszystkich.
OK, jeśli to nie to, co jem, to co powoduje ten cały stan zapalny, ból i biegunkę?
Naukowcy nie są do końca pewni, co wyzwala układ odpornościowy i wywołuje stan zapalny, który jest charakterystyczny dla choroby Leśniowskiego-Crohna. Wiadomo, że pewną rolę odgrywa genetyka i środowisko, w którym żyjesz. Jeśli ktoś ma rodzica lub rodzeństwo chore na Crohns, jest bardziej prawdopodobne, że sam zachoruje na tę chorobę.
Ponadto palacze są bardziej narażeni na zachorowanie, podobnie jak osoby przyjmujące niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ). Może to być również związane z tym, co jesz. Osoby stosujące dietę wysokotłuszczową również wydają się mieć większe szanse zachorowania.
Jak mogę to kontrolować?
Przyjmuj leki. Trzymaj się ich. Porozmawiaj z lekarzem o wszelkich efektach ubocznych, abyście mogli wspólnie dostosować leki. Wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna osiąga remisję i może ją utrzymać, jeśli będzie się trzymać leków - mówi dr Atilla Ertan, dyrektor medyczny Gastroenterology Center of Excellence i Digestive Disease Center w Memorial Hermann Hospital. Ponieważ nie ma lekarstwa na Crohns, uzyskanie remisji i utrzymanie jej jest głównym celem osób cierpiących na tę chorobę oraz osób ją leczących.
Aby osiągnąć ten cel, lekarze mogą przepisać następujące leki
Immunomodulatory: Leki te oddziałują na cały układ odpornościowy. Można je przyjmować doustnie lub w postaci zastrzyku. Najbardziej znanymi przykładami są azatiopryna (Azasan, Imuran), merkaptopuryna (Purinethol, Purixan) i metotreksat (Trexall).
Sterydy: One również działają na układ odpornościowy. Lekarz może zalecić ich przyjmowanie tylko przez krótki czas, ponieważ mogą powodować poważne skutki uboczne. Nie są one przeznaczone do długotrwałego stosowania.
Aminosalicylany: Możesz usłyszeć, że te leki, mesalaminę i sulfasalazynę, nazywa się "5-ASA". Przyjmuje się je doustnie lub przez dno oka. Mogą one złagodzić stan zapalny w wyściółce jelit.
Leki biologiczne: Leki te celują w określone części układu odpornościowego, aby złagodzić stan zapalny. Podaje się je przez kroplówkę lub zastrzyk. Przykłady obejmują:
-
Adalimumab (Humira)
-
Adalimumab-adbm (Cyltezo), lek biopodobny do leku Humira
-
Adalimumab-atto (Amjevita), lek biopodobny do leku Humira
-
Certolizumab (Cimzia)
-
Infliksymab (Remicade)
-
Infliksymab-abda (Renflexis), lek biopodobny do leku Remicade
-
Infliksymab-dyb (Inflectra), lek biopodobny do leku Remicade
-
Natalizumab (Tysabri)
-
Ustekinumab (Stelara)
-
Vedolizumab (Entyvio)
Antybiotyki: Można nimi leczyć wszelkie infekcje, które mogą się pojawić.
Lekarz może również zaproponować środki dostępne bez recepty, takie jak leki przeciwbiegunkowe i przeciwbólowe. Zazwyczaj są one stosowane razem z lekami na receptę, a nie zamiast nich.
[Ludzie czują się lepiej, co wynika chyba z ludzkiej psychologii. Zapominają o deszczowych dniach i odstawiają leki" - mówi Ertan. To może być jedna z najgorszych decyzji, jaką mogą podjąć.
A co z operacją?
W niektórych przypadkach stan zapalny może uszkodzić przewód pokarmowy i doprowadzić do jego zablokowania, krwawienia lub jeszcze gorszego stanu. Możliwa jest więc operacja. Około 60% do 75% chorych na Crohns może w pewnym momencie jej wymagać. Jednak zdecydowanie nie jest to rozwiązanie preferowane.
Operacja powinna być ostatecznością. Zrobię wszystko, aby uchronić moich pacjentów z Crohns przed operacją" - mówi Ertan. Oczywiście, nie mamy innego wyjścia, jeśli mamy do czynienia z niedrożnością, krwawieniem, rakiem i tym podobnymi problemami. Ale operacje są jak drzwi obrotowe. Jedna operacja prowadzi do następnej.
Nawet jeśli wszystko idzie dobrze, to i tak od czasu do czasu będę miał problemy, prawda?
Tak. Nawet u osób, u których nastąpiła remisja, może nastąpić nawrót choroby. Należy jednak pamiętać, że zaostrzenia są częścią Crohns.
W przypadku choroby autoimmunologicznej, jaką jest choroba Leśniowskiego-Crohna, będą wzloty i upadki - mówi Harper. A niektóre z tych wzlotów i upadków nie są rzeczami, nad którymi ludzie mają bezpośrednią kontrolę.
Widzę, że radzenie sobie z tym wszystkim może być dla mnie męczące. Jakieś rady?
Czasami trudno jest przetrwać cały dzień, kiedy masz skurcze i często chodzisz do łazienki. Coś tak prostego jak jedzenie poza domem może być męką. Pozostawanie w domu z bólem to też nie wakacje. To wszystko może wpędzić cię w depresję.
Jedną z pierwszych rad, jakich bym udzieliła - i może to zabrzmi trochę zbyt prosto - jest bycie miłym dla siebie. Życzliwość jest bardzo ważna" - mówi Harper.
Jednym z wyzwań, jakie niesie życie z chorobą przewlekłą, taką jak choroba Crohna, jest poczucie winy, które, jak sądzę, czasami ludzie mają, zastanawiając się, dlaczego nie czuję się dobrze, jakby to było coś, co można po prostu przetrwać. Choroba Leśniowskiego-Crohna ma czasem swój własny umysł.
Wiesz, co jeszcze jest złe? Kiedy ktoś oferuje porady, często niezamówione, dotyczące twojej choroby - co powinieneś jeść (lub nie), jak powinieneś ćwiczyć, jakie leki powinieneś przyjmować, z kim powinieneś się spotkać.
Tego rodzaju rzeczy pochodzą z dobrego źródła, ale nie sądzę, aby ludzie tego potrzebowali w danej chwili" - mówi Harper. Myślę, że to, czego potrzebują, to po prostu bycie miłym dla siebie, a nie tworzenie kolejnego poczucia, że nie czuję się dobrze lub jestem chory, bo robię coś złego. Myślę, że to bardzo prosta droga do znalezienia się w mrocznym miejscu.
Kiedy jesteś w dołku, Harper sugeruje, abyś zrobił krok do tyłu, uświadomił sobie, że Crohns jest właśnie taki i nie obwiniał się. A jeśli uważasz, że możesz mieć depresję, powiedz o tym swojemu lekarzowi.
Czy mogę chodzić na randki? Poślubić? Uprawiać seks? Mieć dzieci?
Te pytania, a także pytanie o dietę, to jedne z pierwszych, jakie zadają swoim lekarzom osoby, które dopiero zaczynają chorować na Crohna. Odpowiedzi: Tak, tak, tak i tak.
Mam setki [osób], które są bardzo szczęśliwie zamężne i mają zdrowe dzieci" - mówi Ertan. Wyjaśniam im - i na początku mają pewne wątpliwości - na temat ciąży. Jeśli zastosuje się odpowiednie środki, ciąża powinna przebiegać normalnie, bez większych problemów.
Jak powiedzieć ludziom?
Cóż, każdy człowiek jest inny. Nie musisz nikomu o tym mówić, jeśli nie chcesz. Nikt nie powinien czuć się zobowiązany do omawiania historii swojego zdrowia, jeśli nie jest na to gotowy i nie czuje się z tym komfortowo" - mówi Harper.
A jeśli osoby, którym mówisz, nie są na to gotowe, "będzie to jak nauka zupełnie nowego języka". Ujawnianie informacji osobom, które nawet nie wiedzą, co to za choroba, może nie być zbyt pomocne".
Jaka jest więc alternatywa? Myślę, że dobrym miejscem do rozpoczęcia, jeśli ludzie czują się z tym komfortowo, jest dotarcie do szerszej społeczności IBD" - mówi Harper.
Jednak fora internetowe lub grupy lokalne nie są dla wszystkich. Niektórzy ludzie to lubią, inni nie. Ci, którym się to nie podoba, często mówią mi, że po prostu słyszą, jak wszyscy są nieszczęśliwi, i chcą mieć bardziej pozytywną perspektywę - mówi dr Hans Herfarth, profesor medycyny na Uniwersytecie Karoliny Północnej i współdyrektor Wielodyscyplinarnego Centrum Badań i Leczenia IBD UNC.
Mimo to, jeśli rozmowa pomaga, na pewno jest ktoś, kto potrafi słuchać.
Jaką jedną rzecz mogę zrobić, aby choroba nie zapanowała nad moim życiem?
Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, jest otoczenie się zespołem medycznym, któremu ufasz, z którym jesteś po tej samej stronie i który daje ci pewność, że zaleca ci rzeczy przemyślane, specyficzne dla ciebie i zgodne z najnowszymi zaleceniami" - mówi Harper. I że wszystko, co do ciebie mówią, wynika ze zrozumienia tego, kim jesteś".
Poczuj się komfortowo w towarzystwie lekarzy i innych pracowników medycznych. "Potrzebujesz zespołu opieki. Chcesz mieć lekarza, któremu ufasz i pielęgniarkę, której ufasz" - mówi Harper. "Możesz mieć farmaceutów. Możesz mieć dietetyków. Może to być cały zespół ludzi, z którymi będziesz współpracować". Dla kogoś, kto jest w tym nowy i nie potrzebował do tej pory zbyt wiele kontaktu z medycyną, jest to jak przejście z 0 do 60 w ciągu jednej nocy".
To może być przytłaczające, ale Harper mówi, że jest jedna zasada, której należy się trzymać: Znajdź zespół, z którym dobrze się czujesz.
