Należy postępować zgodnie z zaleceniami lekarza dotyczącymi opieki nad chorym na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Możesz otrzymać instrukcje dotyczące samoopieki w zakresie uzupełniającego odżywiania, leków wydawanych na receptę i bez recepty, lęku i depresji oraz zasobów wsparcia.
Możesz zrobić wiele, aby opanować objawy, złagodzić stres związany z chorobą i poczuć kontrolę nad sytuacją.
?
1. Odżywiaj się
Choroba Leśniowskiego-Crohna może utrudniać organizmowi przyswajanie kalorii i ważnych składników odżywczych.
Czasami lekarz może zalecić stosowanie dodatkowej diety. Może zasugerować przyjmowanie suplementów. Mogą to być wysokokaloryczne napoje zawierające witaminy.
Może być również konieczne przyjmowanie określonych witamin, takich jak B12 lub D, albo minerałów, takich jak żelazo czy wapń. Można również zapytać lekarza, czy pomocna byłaby współpraca z dietetykiem.
Czasami, w ciężkich przypadkach Crohns, może być konieczne karmienie przez rurkę. W takim przypadku lekarz używa tzw. zgłębnika nosowo-żołądkowego, który wprowadza się do nosa i żołądka.
Jeśli zgłębnik nosowo-żołądkowy nie jest rozwiązaniem, lekarz może wprowadzić zgłębnik bezpośrednio do żołądka przez nacięcie w brzuchu. Zdarza się to rzadko, a w obu przypadkach żywienie przez zgłębnik jest prawie zawsze tymczasowe.
2. Ruszaj się
Regularne ćwiczenia również mogą pomóc w poprawie samopoczucia. Podobnie jak inne proste czynności. Spróbuj wykonać następujące czynności:
-
W ciągu dnia zwracaj uwagę na swój oddech i spowalniaj go.
-
Poświęć czas na przebywanie na świeżym powietrzu.
-
Medytuj, módl się lub ćwicz jogę.
-
Spędzaj czas z pozytywnymi ludźmi, których towarzystwo sprawia Ci przyjemność.
3. Sprawdź swój nastrój
Wiele osób czuje smutek, złość lub zdenerwowanie, kiedy dowiaduje się, że cierpi na długotrwałe schorzenie. Można się tego spodziewać. Jeśli jednak czujesz się przygnębiony lub niespokojny, poszukaj pomocy.
Lekarz może skierować Cię do doradcy, który pomoże Ci nabrać dystansu i nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z uczuciami związanymi z Crohnsem. Rodzina i bliscy przyjaciele również mogą kogoś polecić.
Warto także poszukać grupy wsparcia, gdzie można porozmawiać z ludźmi, którzy mogą zrozumieć, przez co przechodzisz. Może to pomóc w upewnieniu się, że nie jest się osamotnionym, a inne osoby cierpiące na tę chorobę mogą mieć wskazówki i porady, którymi mogą się z nami podzielić. Mogą one również podsunąć pomysły dotyczące leczenia, o których można porozmawiać z lekarzem.
Jeśli okaże się, że pacjent cierpi na chorobę taką jak depresja lub lęk, lekarz może zalecić leki łagodzące jej objawy.
4. Poszukaj wsparcia
Zarówno w przypadku Crohns'a, jak i każdej innej długotrwałej choroby, zdarzają się trudne dni. Dlatego warto poprosić o pomoc i wsparcie.
Rodzina, przyjaciele i sąsiedzi często są chętni do pomocy. Czasami nie są pewni, jak to zrobić. Jeśli więc ktoś powie: "Daj mi znać, czy mogę coś zrobić", daj mu kilka pomysłów, co mogłoby być pomocne.
Chociaż możesz niechętnie rozmawiać o swojej chorobie z innymi, podzielenie się diagnozą z kilkoma zaufanymi osobami może wyeliminować część stresu z życia towarzyskiego.
Przyjaciele, którzy wiedzą, że pacjent jest chory, mogą zaoferować wsparcie i zrozumieją, kiedy trzeba w ostatniej chwili zrezygnować z zajęć lub kiedy po prostu nie ma się ochoty na wyjście. Mogą również pomóc w zaplanowaniu sposobów na utrzymanie kontaktów towarzyskich bez konieczności wychodzenia z domu, jeśli nie czujesz się komfortowo.
To, komu powiesz, zależy od Ciebie, a także od tego, jak dużo powiesz o swoim stanie zdrowia.
5. Przyprowadź kolegę
Na wizyty lekarskie warto zabrać ze sobą kogoś, kto potrafi dobrze słuchać i robić notatki. Zawsze zadawaj pytania, jeśli nie jesteś czegoś pewien.
Ponieważ będziesz musiał przestrzegać wszystkich zaleceń lekarskich, poproś o ich spisanie, jeśli pomoże Ci to w zapamiętaniu.
Zabranie rodziny i bliskich na sesję grupy wsparcia może pomóc im w zrozumieniu wyzwań, przed którymi stoi pacjent.
6. Sprawdź u lekarza, jakie leki są dostępne bez recepty
Leki dostępne bez recepty nie wymagają recepty. Mogą one pomóc w złagodzeniu niektórych objawów. Jednak niektóre z nich mogą je pogorszyć lub kolidować z lekami wydawanymi na receptę.
Przed zażyciem leków dostępnych bez recepty porozmawiaj z lekarzem. Może on zalecić przyjmowanie niektórych z nich, aby:
-
złagodzić biegunkę
-
Zmniejszenie ilości gazów
-
Pomagają obniżyć ból lub gorączkę
Niektóre leki przeciwbólowe mogą pogorszyć przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna. Należą do nich niesteroidowe leki przeciwzapalne, takie jak aspiryna, ibuprofen lub naproksen.
7. Dbaj o swoją opiekę
Ważne jest, aby chodzić na wszystkie wizyty lekarskie. Podczas wizyt należy informować o swoim stanie zdrowia. Dzięki temu lekarz będzie wiedział, czy leczenie przebiega zgodnie z planem.
Leki wydawane na receptę są ważnym elementem leczenia choroby. Zazwyczaj bardzo dobrze kontrolują one objawy i pomagają uniknąć zaostrzeń.
Jeśli pacjent nie rozumie, jak przyjmować leki, powinien zawsze zadawać pytania. Odpowiedzi na te pytania może udzielić także farmaceuta.
Jeśli wystąpią działania niepożądane lub nie stać Cię na leki, powiedz o tym lekarzowi. Być może będzie on w stanie zmienić lek na inny, który będzie działał na Ciebie lepiej.
8. Planuj z wyprzedzeniem
Odrobina przygotowań może pomóc Ci poczuć się gotowym na nagłe ataki objawów, kiedy jesteś poza domem. Dowiedz się, gdzie są łazienki w miejscach, które często odwiedzasz, w tym w środkach transportu publicznego, takich jak autobusy czy pociągi.
Trzymaj apteczkę Crohns w samochodzie, w torebce, w pracy lub w innych miejscach, w których spędzasz dużo czasu. Powinien on zawierać:
-
Papier toaletowy
-
Chusteczki dla niemowląt
-
Świeża bielizna i odzież
-
Rękawice i duże, zamykane plastikowe worki do przenoszenia i przechowywania zabrudzonej odzieży
-
Środek do dezynfekcji rąk
Czasami sklepy, restauracje i miejsca takie jak stacje benzynowe pozwalają korzystać z łazienek tylko płacącym klientom. Należy mieć przy sobie dokument tożsamości, aby móc go wręczyć. Fundacja Crohns and Colitis Foundation oferuje kartę z prośbą o skorzystanie z toalety o nazwie I Cant Wait.
Jeśli lecisz samolotem, sprawdź stronę internetową Administracji Bezpieczeństwa Transportu (Transportation Security Administrations), aby uzyskać informacje na temat podróżowania z chorobą. Zabierz ze sobą w bagażu podręcznym swoje leki.
