POChP nie tylko sprawia, że nie możesz oddychać, ale także może powodować poczucie izolacji, depresji i stresu. Jeśli nawiążesz kontakt ze społecznością innych osób chorych na POChP, uzyskasz wsparcie, wskazówki dotyczące postępowania oraz porady, jak poprawić swoje objawy i samopoczucie. Dowiedz się, jak znaleźć w Internecie społeczność osób chorych na POChP, aby uzyskać pomoc.
Jak znaleźć społeczność osób chorych na POChP
Susan Bernstein
U Valerie Chang po raz pierwszy zdiagnozowano przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) w grudniu 2000 roku. Mimo że w końcu poznała nazwę choroby płuc, która sprawiała, że w wiele nocy budziła się zdyszana, nie mogła znaleźć wielu informacji na temat leczenia i życia z tą chorobą.
Spotkałam się ze specjalistą, który obwiniał mnie za rozległe uszkodzenie płuc, jakie miałam, za to, że nie szukałam pomocy i nie zostałam wcześniej zdiagnozowana" - mówi Chang, mieszkająca w Honolulu. Była po czterdziestce, pracowała na pół etatu jako adwokat, miała dwoje małych dzieci i nigdy nie paliła ani nie była narażona na działanie zanieczyszczeń powietrza, które są dwiema częstymi przyczynami POChP. Byłam bardzo zdenerwowana. Przez godzinę nie mogłam po tym jechać do domu. To było miażdżące.
Lekarze przepisali jej jedynie sterydy, które nie poprawiły jej oddychania, i powiedzieli Chang, że aby przeżyć, może potrzebować przeszczepu płuc. Aby uzyskać skuteczne leczenie, musiała udać się do Denver, gdzie spotkała się z pulmonologiem w jednym z największych szpitali specjalizujących się w leczeniu chorób układu oddechowego, ale chciała też być na bieżąco z badaniami nad POChP i znaleźć wsparcie.
Zasięg społeczności
To było bardzo stresujące. Poszłam do biblioteki medycznej i przeczytałam wszystko, co mogłam znaleźć. To było bardzo przygnębiające" - mówi. W Internecie odkryła Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert i COPD Foundation, gdzie spotkała się z innymi osobami chorymi na POChP, które dzieliły się radami i osobistymi doświadczeniami. Jest wolontariuszką jako rzeczniczka pacjentów i założyła organizację non-profit Hawaii COPD Coalition, która organizuje grupy wsparcia.
Zdiagnozowanie POChP jest strasznie izolujące, zwłaszcza gdy jest się młodym człowiekiem. Wszyscy wokół są zdrowi, więc chce się być w pobliżu osób, które dobrze sobie radzą i dobrze prosperują w życiu. Nie można zmienić swojej przeszłości. Ale można zmienić teraźniejszość i przyszłość.
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u ciebie POChP, poszukaj wsparcia u osób z twojego otoczenia, jeśli możesz - mówi Albert Rizzo, MD, FACP, główny lekarz American Lung Association i pulmonolog w Christiana Care w Newark, DE.
Bezpośrednie wsparcie może pochodzić od rodziny lub przyjaciół, zwłaszcza kogoś, kto może chodzić z Tobą na wizyty lekarskie, pomagać Ci koordynować Twoją opiekę i po prostu słuchać - mówi. American Lung Associations Better Breathers Club i COPD Foundations COPD360Social to tylko kilka internetowych grup wsparcia, w których ludzie dzielą się poradami, ale także angażują lekarzy i terapeutów oddechowych, aby upewnić się, że wszelkie informacje dotyczące zdrowia są dokładne.
Grupy rehabilitacji pulmonologicznej prowadzone przez terapeutę oddechowego to kolejne miejsce, w którym można znaleźć społeczność osób chorych na POChP, a ze względu na program COVID-19 są one w większości internetowe - mówi Rizzo.
Na tych sesjach grupowych usłyszysz, że ważne jest zachowanie pozytywnego nastawienia i dzielenie się swoimi doświadczeniami. Osoby cierpiące na przewlekłą chorobę płuc miewają okresy, w których są przygnębione. Jest to częste. Czasami bardzo pomocna jest sama rozmowa o tym, jak została postawiona diagnoza i co przeżyłeś.
Informacje praktyczne
U Karen Deitemeyer zdiagnozowano POChP w 2001 roku, po tym jak przez 10 lat zmagała się z dolegliwościami oddechowymi. Jest wolontariuszką w Fundacji POChP, gdzie poznała Changa.
Kiedy postawiono mi diagnozę, było bardzo mało informacji na ten temat. Nigdy nawet nie słyszałam terminu POChP" - mówi Deitemeyer, która jest na emeryturze i mieszka w Melbourne w stanie FL. Znalazła internetową listę dyskusyjną EFFORTS, zapisała się, poznała innych chorych na POChP i chętnie dzieliła się radami, jak radzić sobie z objawami i pozostać aktywnym.
Uświadomiłeś sobie, że nie jesteś sam. POChP to bardzo przerażająca diagnoza. W sieci krąży wiele błędnych informacji. Przynależność do grupy wsparcia, która składa się nie tylko z pacjentów, ale także z pracowników medycznych, jest bardzo cenna - mówi.
Patricia Owens z Tucson, AZ, również znalazła wsparcie w COPD Foundations 360social i MyCOPDTeam, innej grupie internetowej. Ma ona kilku członków rodziny i sąsiadów chorych na POChP i wysyła im linki do stron i informacji grup wsparcia. Łączy się także ze swoją społecznością chorych na POChP na Facebooku.
Owens jest wolontariuszką Fundacji POChP jako jej stanowy kapitan i mówi: "Uwielbiam to! Tak wiele się nauczyłam dzięki sesjom pytań i odpowiedzi oraz seminariom internetowym na różne tematy, a także od wszystkich osób należących do naszych grup. Poznałam kilku naprawdę dobrych przyjaciół. Ważne jest, aby ludzie wiedzieli, że nie są sami z tą straszną chorobą. Możemy się nawzajem wspierać.
Wsparcie ratujące życie
Jak mówi dr Frank Sciurba, dyrektor Centrum Badań nad Rozedmą i POChP przy Centrum Medycznym Uniwersytetu w Pittsburgu, osoby chore na POChP, które już wcześniej były bardziej narażone na stany lękowe i depresję, miały jeszcze większe trudności z radzeniem sobie z COVID-19.
Izolacja związana z zamknięciem COVID pogłębia lęk u osób z POChP. Obawiają się, że mogą się zarazić, zachorować lub umrzeć. Izolacja sprzyja także pogorszeniu kondycji fizycznej i może pogarszać objawy choroby - mówi Sciurba.
Teraz, gdy grupy wsparcia dla chorych na POChP przeniosły się do Internetu dzięki aplikacjom takim jak Zoom czy Facebook Live, Sciurba zachęca swoich pacjentów do nawiązywania kontaktów online i uczęszczania na grupy rehabilitacji pulmonologicznej. Nie poprawi to objawów, ale nauczy Cię, jak lepiej żyć z chorobą płuc i prawie zawsze poprawi Twoje samopoczucie i funkcjonowanie.
Ze względu na fizyczne oddalenie od COVID, osoby chore na POChP muszą utrzymywać kontakt i wspierać się nawzajem w Internecie - mówi Deitemeyer.
Grupy wsparcia pomagają radzić sobie z życiem z POChP. Jeśli jesteś trochę przygnębiony, to bardzo częste. W internetowej grupie wsparcia ktoś może udzielić ci wskazówek lub pomysłów, które naprawdę pomogą. Nie jesteś sam.
Grupa Changs spotyka się dwa razy w miesiącu za pośrednictwem Zoomu i często przyciąga osoby z innych stanów, a także lekarzy i terapeutów pulmonologicznych. Jak mówi Changs, informacje są dla chorych na POChP bardzo cenne.
Ludzie mogą rozmawiać o tym, jakie metody leczenia są skuteczne, a jakie nie. Zdarza się, że nawet lekarze nie wiedzą wszystkiego" - mówi. Zdarza się, że pacjenci mogą dotrzeć do innych z informacjami ratującymi życie. Ktoś może powiedzieć: "Zabijesz się, jeśli nie będziesz używać tlenu". Pacjenci mogą również opowiedzieć o swoich sukcesach i o tym, co robią, aby bezpiecznie ćwiczyć. Wiele osób jest zniechęconych tym, że podczas ćwiczeń brakuje im tchu. Poznaje się innych i dowiaduje się, że im więcej się robi, tym więcej MOŻNA zrobić.
