Rzadka odmiana rozedmy płuc może poważnie uszkodzić płuca. Dowiedz się więcej o leczeniu niedoboru alfa-1 antytrypsyny.
Jeśli cierpisz na niedobór antytrypsyny alfa-1, leczenie może pomóc Ci poczuć się lepiej, żyć dłużej i oddychać łatwiej.
Terapia wzmacniająca
Istnieje tylko jedna specyficzna metoda walki z alfa 1: terapia wspomagająca. Nazywa się ją także terapią zastępczą. Jest ona znana od 25 lat, ale obecnie przyciąga coraz więcej uwagi.
"Terapia wspomagająca w przypadku alfa-1 wydaje się być bardzo skuteczna" - mówi dr Robert A. Sandhaus, dyrektor kliniczny Alpha-1 Foundation.
Jeśli masz alfa-1, nie posiadasz wystarczającej ilości białka, które normalnie chroni płuca przed uszkodzeniem. Terapia augmentacyjna podnosi poziom tego białka.
Podaje się ją przez kroplówkę do żyły w ramieniu. Dodatkowa ilość alfa-1 przemieszcza się przez krew do płuc i może spowolnić proces ich uszkodzenia.
Efekty uboczne są rzadkie i zazwyczaj łagodne. Mogą wystąpić bóle głowy, bóle mięśni lub objawy grypopodobne, które utrzymują się przez około jeden dzień. ?
Zabieg trwa około godziny. Zabieg należy przeprowadzać co tydzień, prawdopodobnie do końca życia. Zazwyczaj wykonuje się go w szpitalu lub centrum medycznym, można też nauczyć się wykonywać go samodzielnie w domu.
Jak działa terapia powiększająca?
Trwają dyskusje na temat skuteczności terapii augmentacyjnej. Niektóre badania wykazały, że może ona ograniczyć dalsze uszkodzenia płuc i pomóc osobom z alfa-1 żyć dłużej. Inne badania dały mniej jednoznaczne wyniki.
"Nie dysponujemy jeszcze najbardziej rygorystycznymi dowodami, ale wydaje się, że terapia wspomagająca może spowolnić rozwój choroby" - mówi dr Norman Edelman, starszy doradca medyczny Amerykańskiego Stowarzyszenia Chorób Płuc.
Sandhaus jest bardziej optymistyczny. "Jestem bardzo przekonany, że to działa" - mówi. Sandhaus jest jednym z autorów nowego badania dotyczącego terapii wspomagającej, finansowanego przez firmę CSL Behring.
Inne metody leczenia alfa-1
Te metody leczenia pomagają w łagodzeniu objawów:
Leki ułatwiające oddychanie.
W przypadku problemów z oddychaniem pomocne może być leczenie POChP. Mogą one obejmować wziewne leki zwane bronchodilatatorami, które otwierają drogi oddechowe. Wziewne steroidy mogą zmniejszyć obrzęk płuc.
Antybiotyki.
Alfa-1 zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia infekcji płuc. Lekarz może przepisać antybiotyki, aby zapobiec problemom.
Szczepienia.
? Chroń się przed niebezpiecznymi infekcjami, które mogą pogorszyć objawy choroby. Zaszczep się przeciwko grypie, pneumokokom i wirusowemu zapaleniu wątroby.
Tlen.
Domowe i przenośne systemy pozwalają na oddychanie dodatkowym tlenem.
Odpowiedzialność za swoje zdrowie
Wiele można zrobić samemu, aby poprawić swoje zdrowie.
Zmienić styl życia.
"Jeśli masz alfa-1 i palisz papierosy, rzucenie palenia jest najważniejszą zmianą, jaką musisz wprowadzić" - mówi Edelman. Palenie może przyspieszyć uszkodzenie płuc. Jeśli mieszkasz z osobą palącą, zrób wszystko, co w Twojej mocy, aby ją przekonać do rzucenia palenia. Nie pozwalaj mu palić w domu i ogranicz narażenie na działanie kurzu, oparów chemicznych i zanieczyszczeń.
Współpracuj z ekspertem.
Choroba alfa-1 często nie jest diagnozowana. "Być może jesteś pierwszym przypadkiem u swojego lekarza" - mówi Sandhaus. "To się zdarza dość często". Jeśli chcesz uzyskać drugą opinię lub różne opcje leczenia, poszukaj eksperta od alfa-1.
Bądź na bieżąco.
Leczenie ulega zmianie. Sandhaus uważa, że w ciągu 4 lat możliwe będzie stosowanie terapii wspomagającej za pomocą inhalatora, a nie kroplówki. Badania nad różnymi lekami, terapia genowa i inne nowe techniki mogą zmienić przebieg choroby.
Bądź swoim własnym adwokatem.
Jeśli masz wątpliwości dotyczące opieki medycznej, podziel się nimi z lekarzem. Jeśli uważasz, że jest to konieczne, zasięgnij opinii innego lekarza.
Sandhaus otrzymał fundusze na badania kliniczne od firm CSL Behring, AstraZeneca, Grifols i Kamada.
?
