Zespół przewlekłego zmęczenia może obniżyć jakość Twojego życia. Nowe badanie pokazuje jednak, że wiele osób nie wie, że jest to prawdziwa choroba.
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Potrzeba zwiększania świadomości
Współpraca edukacyjna pomiędzy &?
Nawet 2,5 miliona dorosłych Amerykanów cierpi na myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) - chorobę, która rujnuje jakość ich codziennego życia. Czasami są oni zbyt zmęczeni, by wstać z łóżka, wziąć prysznic czy ugotować posiłek. Mogą mieć problemy ze snem, bólem ciała, niewyraźnym myśleniem i zawrotami głowy, które uniemożliwiają pracę lub wykonywanie codziennych czynności.
Co gorsza, osoby cierpiące na ME/CFS mogą mieć wrażenie, że ich lekarze, bliscy lub pracodawcy nie traktują poważnie ich objawów lub uważają, że są one wynikiem choroby.
Nowe badanie przeprowadzone przez CDC i lekarzy pokazuje, że brak wiedzy na temat ME/CFS jest powszechny, co opóźnia diagnozę i leczenie o wiele lat. Wyniki badania oparto na ankiecie internetowej wypełnionej przez 3550 dorosłych w wieku 18 lat i więcej, którzy odwiedzili stronę doctor.com w okresie od 22 stycznia do 8 czerwca 2021 roku.
Jednym z najbardziej uderzających wniosków z badania było to, że tak wiele osób ma problemy ze zrozumieniem przez lekarza, gdy mówią o swoich objawach - mówi dr Elizabeth Unger, dyrektor oddziału przewlekłych chorób wirusowych w CDC.
Większość lekarzy i osób cierpiących na ME/CFS nie zna nazwy tej choroby ani niczego innego na jej temat. Nawet 90% osób z ME/CFS nie zostaje zdiagnozowanych przez lekarza.
Spośród wszystkich osób, które wypełniły ankietę, tylko 46% słyszało kiedykolwiek o ME/CFS. Nawet wśród tych, którzy słyszeli, tylko mniejszość rozumie, że objawy mają podłoże medyczne. Pacjenci i ich rodziny nie wiedzą, że taka choroba istnieje i że mogą uzyskać pomoc i szukać opieki u swoich lekarzy pierwszego kontaktu" - mówi Unger.
Lata na postawienie diagnozy
Chociaż w badaniu nie pytano o to, jak długo trwa postawienie diagnozy, inne badania wskazują, że przeciętnie potrzeba wielu lat wizyt u wielu lekarzy. W raporcie Instytutu Medycyny z 2015 roku stwierdzono, że 29% osób z ME/CFS potrzebowało ponad 5 lat, aby uzyskać diagnozę od pracownika służby zdrowia. Jedną z przeszkód jest to, że lekarze mogą nie wiedzieć zbyt wiele o chorobie: Mniej niż jedna trzecia szkół medycznych uwzględnia ME/CFS w swoich programach nauczania.
Musimy zdać sobie sprawę z tego, że ME/CFS jest niedostatecznie diagnozowane i niedoleczone, i oczywiście musimy zrobić o wiele więcej, aby temu zaradzić" - mówi John Whyte, MD, MPH, główny lekarz ds. medycznych. Wyzwaniem jest to, ile czasu zajmuje postawienie diagnozy, a także to, jak może zostać ona przyjęta przez lekarza pierwszego kontaktu. Często lekarz lekceważy objawy lub mówi, że to tylko przewlekły ból albo że wynika to ze stanu zdrowia psychicznego.
Ankietowani, którzy powiedzieli, że nigdy nie słyszeli o ME/CFS, częściej mieli mniej niż 45 lat, byli mężczyznami, nie byli rasy białej, mieli wykształcenie średnie, niższy dochód w gospodarstwie domowym i mieszkali w mieście, a nie na wsi.
Obawa, że nie zostaniesz potraktowany poważnie
Kluczowe wnioski z badania podkreślają, że zarówno osoby cierpiące na tę chorobę, jak i ich lekarze powinni wiedzieć więcej na temat oznak i objawów ME/CFS, aby nikt nie zlekceważył tego, że to wszystko jest w twojej głowie lub wynika z czegoś prostego, na przykład z braku snu:
-
Większość (69%) respondentów badania stwierdziła, że ma niewielką lub żadną wiedzę na temat ME/CFS.
-
Około połowa respondentów z objawami ME/CFS stwierdziła, że ich objawy mają znaczący wpływ na jakość ich życia. Aż 90% stwierdziło, że objawy spowodowały u nich rezygnację z aktywności społecznej, rekreacyjnej lub zawodowej, ale tylko około jedna trzecia z nich rozmawiała o tym z pracownikiem służby zdrowia. Częstym powodem, dla którego nie szukają pomocy medycznej, jest przekonanie, że pracownik służby zdrowia nie potraktuje ich poważnie.
-
Około 6 na 10 respondentów, którzy rozmawiali z pracownikiem służby zdrowia o swoich objawach ME/CFS, miało poczucie, że lekarz nie potraktował ich poważnie:
-
64% stwierdziło, że pracownik służby zdrowia kazał im odpocząć.
-
62% stwierdziło, że lekarz powiedział im, że ich objawy wynikają z problemów psychicznych.
-
-
30% respondentów stwierdziło, że woli samodzielnie radzić sobie z objawami przed spotkaniem z pracownikiem służby zdrowia.
Nic nie pojawia się na testach
ME/CFS nie zawsze powoduje takie same objawy u każdej osoby i mogą być one trudne do opisania lekarzowi, mówi dr Hector F. Bonilla, profesor kliniczny medycyny w Stanford Health Care w Palo Alto, CA. Do postawienia diagnozy potrzebne są trzy podstawowe objawy:
-
Silne zmęczenie trwające 6 miesięcy lub dłużej, które upośledza zdolność do wykonywania normalnych zadań
-
Wyczerpanie po jakimkolwiek wysiłku lub stresie
-
Nieodświeżający sen
Musi również wystąpić jeden z poniższych objawów:
-
Zaburzenia funkcji poznawczych, które Bonilla nazywa mgłą mózgową - zapominanie lub niewyraźne myślenie
-
Nietolerancja ortostatyczna, czyli zawroty głowy podczas stania lub siedzenia w pozycji pionowej, które ustępują po położeniu się
Pacjenci mówią mi, że odpoczywali lub spali przez 10 lub 11 godzin, ale nadal są wyczerpani. Bonilla mówi, że mają sen bez odświeżenia. Nawet po minimalnej aktywności fizycznej czują się wyczerpani. Załamują się.
Mgła mózgowa może sprawić, że osoby z ME/CFS nie są w stanie wykonywać prostych zadań zawodowych lub osobistych. Ludzie opowiadają Bonilli, który specjalizuje się w leczeniu tego schorzenia, że w pracy piszą e-maile, naciskają przycisk "wyślij", a potem zupełnie zapominają, że je wysłali i co było w nich napisane.
Mówią, że nawet napisanie wiadomości zajmuje im bardzo dużo czasu. Po prostu nie są w stanie przetwarzać informacji - mówi Bonilla. Jego pacjenci często opisują inne objawy, takie jak ból, szybkie bicie serca, rozstrój żołądka i mdłości. Kiedy jednak podaję im monitor pracy serca, wyniki mogą być bardzo niskie. Wysyłam ich na wizytę do kardiologa, który niczego nie znajduje.
Żadne badania laboratoryjne nie są w stanie potwierdzić ME/CFS, dlatego diagnoza wymaga od lekarzy dobrych umiejętności klinicznych, umiejętności słuchania i cierpliwości, aby zawęzić przyczynę objawów.
Jeśli ktoś przychodzi do swojego lekarza i mówi: "Jestem bardzo zmęczony", może to być spowodowane wieloma różnymi stanami chorobowymi. Ludzie mogą się nie wysypiać, ale silne zmęczenie może być spowodowane także wieloma innymi chorobami. Niektórzy lekarze nadal uważają, że ME/CFS to tylko problem psychologiczny - mówi Unger.
Braki w świadomości przekraczają granice kulturowe i płciowe
Wyniki badania pokazały, że trzeba jeszcze wiele zrobić, aby zwiększyć świadomość na temat ME/CFS i tego, kogo najczęściej dotyka.
Osoby kolorowe i młodsze były mniej świadome tego, że ME/CFS może częściej dotykać kobiety niż mężczyzn lub że ME/CFS często nie jest diagnozowane przez lekarza.
Natomiast respondenci rasy czarnej i latynoskiej częściej niż biali byli świadomi, że ME/CFS nie dotyka białych bardziej niż innych grup.
Najbardziej wymowne:
-
85% białych respondentów uważa ME/CFS za prawdziwą chorobę, podczas gdy wśród osób rasy czarnej niehiszpańskiej odsetek ten wynosi 77%.
-
Więcej kobiet niż mężczyzn uważa ME/CFS za prawdziwą chorobę.
-
Osoby mieszkające na wsi rzadziej niż mieszkańcy miast uważały, że ME/CFS jest prawdziwą chorobą.
Przezwyciężanie stygmatu
Wiele osób cierpiących na ME/CFS spotyka się ze stygmatyzacją związaną z diagnozą, a członkowie ich rodzin mogą nie akceptować tej choroby jako prawdziwej - mówi Unger.
Możesz mieć poczucie winy, że nie jesteś w stanie robić tego, co chcesz lub musisz robić w życiu codziennym, a ktoś mówi ci, że po prostu musisz więcej odpoczywać. Oczywiście, osoby z ME/CFS mogą zmagać się z depresją i lękami - mówi. Ludzie muszą mieć nadzieję. Do tego potrzeba wspólnego, ciągłego wysiłku, a badanie pokazuje, że mamy przed sobą długą drogę.
Jeśli umówiłeś się na rozmowę z lekarzem na temat ME/CFS lub swoich objawów, na stronie internetowej CDC znajdziesz jednostronicową ulotkę do wydrukowania, która pomoże tobie lub członkowi twojej rodziny przygotować się, zawierającą ważne informacje zdrowotne, które należy zebrać wcześniej i zabrać ze sobą.
