Poznaj dietę, ćwiczenia i inne wskazówki, które pomogą Tobie lub Twojemu dziecku radzić sobie z codziennymi wyzwaniami zdrowotnymi związanymi z chorobą Gauchera.
Należy pamiętać, że choroba Gauchera u każdego przebiega inaczej. Niektórzy ludzie mają łagodne objawy. Inni mają poważne problemy zdrowotne.
Bez względu na to, w jaki sposób choroba dotknęła Ciebie lub Twoje dziecko, zwróć się do rodziny i przyjaciół, aby uzyskać potrzebne wsparcie emocjonalne. Mogą oni udzielić ci wsparcia, które jest tak ważne, aby pomóc ci stawić czoła problemom zdrowotnym, jakie Gaucher zsyła na twoją drogę.
Postaraj się także dowiedzieć jak najwięcej o chorobie. Im więcej będziesz wiedzieć, tym mniej przerażające będzie się to wydawać. Przeczytaj wszystko, co możesz na temat Gauchera. Zadaj swojemu lekarzowi wiele pytań. Zapoznaj się też z poniższymi wskazówkami, które mogą pomóc Tobie lub Twojemu dziecku zachować zdrowie i lepsze samopoczucie.
Radzenie sobie z bólem i zmęczeniem
Choroba Gauchera może powodować bóle kości. Ból ten, zwany kryzysem kostnym, może być na tyle silny, że nie pozwala spać w nocy. Osoby z chorobą Gauchera mogą odczuwać bóle stawów podobne do zapalenia stawów. Należy powiedzieć lekarzowi o swoim samopoczuciu, aby uzyskać ulgę.
Leczenie choroby Gauchera, takie jak enzymatyczna terapia zastępcza (ERT), powinno pomóc. Ty lub Twoje dziecko możecie także przyjmować leki przeciwbólowe. Dostosuj swój poziom aktywności i nie przejmuj się bólem.
Inną częstą dolegliwością związaną z chorobą Gauchera jest zmęczenie. Anemia - brak wystarczającej ilości czerwonych krwinek - może powodować uczucie zmęczenia. Aby pomóc w rozwiązaniu tego problemu:
-
Zaplanuj przerwy na odpoczynek lub drzemkę w ciągu dnia
-
Dzielenie dużych zadań na mniejsze
-
Uzyskaj pomoc w obowiązkach lub pracy
-
Kłaść się wcześniej spać
Zachowaj mobilność
Jeśli ból i zmęczenie utrudniają Ci chodzenie lub wchodzenie po schodach, udaj się do fizykoterapeuty. Może on nauczyć Cię ćwiczeń, które ułatwią Ci poruszanie się.
Jeśli masz problemy z utrzymaniem się na nogach, porozmawiaj z lekarzem o możliwości korzystania z laski lub chodzika, aby uniknąć upadków.
Ćwiczenie
Nawet jeśli zmęczony nie masz ochoty na ruch, twoje ciało potrzebuje ćwiczeń, aby zachować zdrowie.
Idealny program ćwiczeń dla osób z chorobą Gauchera łączy w sobie ćwiczenia siłowe, ćwiczenia równowagi i aerobik (ruch, który pobudza serce do pracy). Jeśli lekarz uzna to za stosowne, spróbuj następujących ćwiczeń:
-
Podnosić niewielkie ciężary, aby wzmocnić mięśnie
-
Stanie na jednej nodze, robienie kroków w bok i podnoszenie łydek poprawia równowagę i zapobiega upadkom
-
Spaceruj, aby wzmocnić kości
Lekarz lub fizykoterapeuta może pomóc w opracowaniu programu ćwiczeń, który będzie dla Ciebie bezpieczny.
Dzieci także potrzebują ruchu. Jeśli Twoje dziecko ma słabe kości lub powiększoną śledzionę, powinno unikać sportów kontaktowych, takich jak piłka nożna, w których może doznać obrażeń. Zamiast tego zachęć je do spróbowania jednego z tych bezpieczniejszych zajęć:
-
Pływanie
-
Taniec
-
Jazda na rowerze
-
Spacer
Jedz dobrze
Jeśli w przebiegu choroby Gauchera dochodzi do powiększenia śledziony lub wątroby, może to powodować ucisk na żołądek. Możesz czuć się najedzony już po kilku kęsach jedzenia. Nawet jeśli nie jesteś głodny, musisz jeść pożywne posiłki, aby zachować zdrowie.
Dieta Twojego dziecka powinna zawierać odpowiednią ilość tłuszczu, kalorii i składników odżywczych, aby pomóc mu w rozwoju. Ty lub Twoje dziecko potrzebujecie dużo wapnia i witaminy D, aby utrzymać mocne kości.
Twój lekarz i dietetyk mogą pomóc w planowaniu zdrowych posiłków. Jeśli nie otrzymujesz wystarczającej ilości składników odżywczych z pożywienia, być może będziesz musiał przyjmować suplementy witamin i minerałów.
Przestań się stresować
Poszukaj sposobów, aby uczynić swoje życie bardziej relaksującym i mniej stresującym. Ćwiczenia fizyczne mogą być bardzo pomocne. Można także spróbować technik relaksacyjnych, takich jak joga czy medytacja.
Radzenie sobie ze zmianami w organizmie
Należy poświęcić trochę czasu na wprowadzenie pewnych zmian w garderobie dziecka. Choroba Gauchera może mieć wpływ na wygląd dziecka. Dziecko może być niższe od swoich kolegów lub jego brzuch może wyglądać na okrągły z powodu powiększonej wątroby lub śledziony.
Możesz pomóc dziecku poczuć się lepiej, kupując mu nowe ubrania, które ukryją problematyczne miejsca. Bardziej komfortowe mogą być obszerne, rozciągliwe stroje.
Uzyskaj wsparcie
Otaczaj się ludźmi, którzy troszczą się o Ciebie lub Twoje dziecko i wspierają je. Kiedy czujesz się zaniepokojony lub zestresowany, zwróć się do bliskiej rodziny lub przyjaciół. Nie wahaj się prosić ich o pomoc, gdy czujesz się przytłoczony.
Jeśli czujesz się smutny, poproś swojego lekarza o pomoc w znalezieniu psychiatry lub terapeuty. Doradca może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku dowiedzieć się więcej na temat skutków choroby Gauchera i poradzić sobie z nimi.
Zapytaj także swojego lekarza o możliwość dołączenia do grupy wsparcia. Spotkasz się tam z innymi osobami, które przechodzą przez te same problemy. Osoby te mogą podzielić się swoimi doświadczeniami i udzielić wskazówek, jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą Gauchera.
