Zapoznaj się z propozycjami sposobów, dzięki którym dziecko z SMA3 może być niezależne pomimo problemów z poruszaniem się.
Dzieci z SMA3 mogą mieć problemy z chodzeniem, bieganiem lub wchodzeniem i schodzeniem po schodach. To normalne, że chcesz pomóc, jak tylko możesz. Możesz jednak zwiększyć poczucie własnej wartości dziecka, dając mu więcej niezależności.
Jako rodzic lub opiekun, oto jak możesz pomóc.
W domu
Wymyśl listę obowiązków, które odpowiadają możliwościom dziecka. Pozwól im decydować, kiedy i jak pewne rzeczy mają być zrobione. Do takich obowiązków może należeć robienie listy zakupów, pomoc przy obiedzie lub wybieranie ubrań do szkoły na następny dzień.
Nastolatki często niechętnie opowiadają o swoich problemach. Zapytaj jednak swoje dziecko, czy jest sposób na to, aby wasz dom stał się bezpieczniejszy i bardziej przyjazny dla SMA3. Być może sam będziesz w stanie wprowadzić pewne zmiany. Jednak w przypadku większych prac najlepiej skonsultować się z fachowcem budowlanym.
Dużą pomocą może być technologia bezprzewodowa i inteligentne narzędzia. Urządzenia te pozwalają dziecku sterować różnymi rzeczami za pomocą laptopa lub smartfona, w tym:
-
Światła
-
Ogrzewanie lub klimatyzacja
-
Zamki do drzwi lub kamery
-
Muzyka i telewizory
-
Niektóre urządzenia kuchenne
Przyjmowanie leków
Dzieci i dorośli z SMA3 wymagają stałej opieki medycznej. Możesz pomóc swojemu dziecku dowiedzieć się, w jaki sposób może ono uczestniczyć w rutynowej opiece zdrowotnej.
Należy jednak zwrócić się do lekarza lub innego pracownika służby zdrowia, aby wypowiedział się, w jaki sposób dziecko może stać się bardziej niezależne w kwestii leczenia. Lekarz poinformuje Cię, co dziecko może bezpiecznie robić bez dodatkowej pomocy.
Na przykład risdiplam (Evrysdi) jest lekiem w płynie zatwierdzonym do stosowania w SMA. Przechowuje się go w domu w lodówce. Podaje się go raz dziennie po posiłku i należy go przyjmować codziennie o tej samej porze. Dziecko w wieku przedszkolnym lub nastoletnim może być w stanie przyjmować ten lek samodzielnie.
W szkole
SMA3 nie powinien mieć wpływu na zdolność dziecka do nauki. Jednak pewne ograniczenia fizyczne mogą utrudniać naukę. Zapytaj dziecko, czego potrzebuje, aby dostać się na zajęcia i z nich wrócić. Niektórym dzieciom z SMA łatwiej jest się uczyć w warunkach domowych.
Upewnij się też, że masz Indywidualny Program Edukacyjny (IEP) lub Plan 504. Gwarantują one zestaw standardów, których szkoła musi przestrzegać, aby dostosować się do potrzeb edukacyjnych Twojego dziecka.
Gdy dziecko jest już gotowe do podjęcia studiów, warto zastanowić się nad kilkoma pytaniami:
-
Czy powinni mieszkać w domu czy na kampusie?
-
Czy szkoła może wprowadzić pomocne zmiany w klasie i poza nią?
-
Kto mieszka w pobliżu i może pomóc w nagłych wypadkach?
-
Czy są zajęcia online?
-
Czy Twoje dziecko może spotkać się ze specjalistą od SMA na terenie kampusu lub w jego pobliżu?
Podróżowanie i przemieszczanie się
Zapoznaj się z różnymi urządzeniami wspomagającymi poruszanie się z dzieckiem. Urządzenia te mogą pomóc dziecku w bezpiecznym samodzielnym przemieszczaniu się z jednego miejsca do drugiego.
Urządzenia wspomagające, które pomogą dziecku w poruszaniu się, to m.in:
-
Rowery adaptacyjne
-
Aparaty na nogi i mięśnie
-
Wózki inwalidzkie?
-
Chodziki
-
Stojaki
Osoby niepełnosprawne mają równy dostęp do transportu publicznego. Oznacza to, że Twoje dziecko powinno być w stanie samodzielnie podróżować autobusem, metrem lub pociągiem, nawet jeśli korzysta z wózka inwalidzkiego. Pamiętaj jednak, aby podczas kilku pierwszych podróży pojechać z nim. ?
Nastolatki z SMA3 mogą uzyskać prawo jazdy. Można przystosować samochód lub furgonetkę do potrzeb dziecka. Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem Specjalistów Rehabilitacji Kierowców (ADED), aby znaleźć specjalistę, który może Ci pomóc.
Do przystosowanych pojazdów można zaliczyć:
-
Ręczne przyciski sterujące przyspieszaniem i zwalnianiem
-
Narzędzia pomocne w kierowaniu pojazdem
-
Pady dotykowe do włączania lub zmiany biegów w samochodzie
-
Zdalne otwieranie drzwi
-
Drzwi wystarczająco szerokie dla wózka inwalidzkiego
Jeśli dziecko samodzielnie prowadzi samochód, upewnij się, że posiada zestaw ratunkowy z dodatkowym wyposażeniem medycznym.
Ćwiczenia fizyczne i sport
Dzieci i nastolatki z SMA3 mogą nadal być aktywne. Ćwiczenia fizyczne mogą pomóc w budowaniu siły i zwiększaniu mobilności. Dobrym wyborem może być pływanie. Zapytaj jednak terapeutę fizycznego lub zawodowego swojego dziecka, jakie rodzaje aktywności fizycznej są bezpieczne.
Można też poszukać w okolicy możliwości uprawiania sportów rekreacyjnych. Niektóre programy są przeznaczone dla dzieci z ograniczeniami fizycznymi. Można usłyszeć, że są one nazywane sportami przystosowanymi lub adaptacyjnymi. Wiele z nich uprawia się na wózku inwalidzkim lub z wykorzystaniem innego sprzętu adaptacyjnego. Dziecko może brać w nich udział nawet wtedy, gdy nie korzysta przez cały czas z pomocy przy chodzeniu.
Sprawdź w szkole dziecka lub w lokalnym wydziale rekreacji, co jest dostępne.
Opieka w zakresie zdrowia psychicznego
Osoby z SMA3 mogą żyć pełnią życia, zwłaszcza przy dużym wsparciu ze strony przyjaciół i rodziny. Należy jednak zwracać szczególną uwagę na potrzeby emocjonalne dziecka. Dzieci i nastolatki z SMA3 mogą być zastraszane w szkole. Mogą też mieć poczucie, że się wyróżniają lub są niezrozumiane.
Należy znaleźć szkolnego doradcę lub psychologa dziecięcego. Poproś swojego lekarza o skierowanie do kogoś, kto pracuje z dziećmi cierpiącymi na schorzenia takie jak SMA. Powiedz dziecku, że jego zdrowie psychiczne zasługuje na taką samą uwagę, jak zdrowie fizyczne.
Zachęć nastolatka lub nastolatkę do przyłączenia się do grupy wsparcia rówieśniczego. Dobrze jest, gdy mają przestrzeń, w której mogą się wyżalić, zadać pytania lub po prostu pożartować z innymi, którzy wiedzą dokładnie, przez co przechodzą.
Zapytaj lekarza lub pracownika socjalnego swojego dziecka, czy w Twojej okolicy są takie grupy. Innym dobrym sposobem na znalezienie podobnie myślących osób są krajowe grupy non-profit. Więcej informacji można znaleźć na stronie curesma.org.
