Pielęgniarka zajmująca się rakiem piersi dzieli się z pacjentkami powszechnymi błędnymi przekonaniami na temat ich choroby i leczenia.
Moi pacjenci są zdecydowanie najlepszą częścią mojej pracy jako pielęgniarki onkologicznej. Widzę ich od momentu postawienia diagnozy do końca życia. Stają się dla mnie jak rodzina.
Jestem pielęgniarką onkologiczną od 22 lat i w tym czasie widziałam, jak ludzie stawiają czoła wielu wyzwaniom - na niektóre z nich byli przygotowani, a na inne nie. Mimo że mają teraz dostęp do znacznie większej ilości informacji, nadal przychodzą z błędnymi wyobrażeniami na temat swojego raka i jego leczenia.
To nie jest walka, to jest podróż
Często zdarza się, że osoby zgłaszające się do nas, zwłaszcza z zaawansowanym rakiem piersi, są przyzwyczajone do tego, że słyszą w mediach i od znajomych, jak wygląda "walka z rakiem".
Może to być w porządku dla kogoś z wczesnym stadium raka, kto otrzyma skończoną serię zabiegów, a następnie przejdzie na drugą stronę. Ale kiedy masz raka z przerzutami, nie możesz wygrać tej walki. Trzeba radzić sobie z rakiem jak z chorobą przewlekłą i nadawać mu odpowiednie tempo.
Jest to bardzo trudna zmiana dla ludzi, zwłaszcza jeśli u nich najpierw zdiagnozowano raka we wczesnym stadium, zakończyli leczenie, a potem rak powrócił. Ludzie są przytłoczeni. Boją się i są zmęczeni. Czasami po prostu nie mają w sobie siły do walki.
Częścią naszej rozmowy jest odłożenie na bok rozmowy o "walce". Zamiast tego rozmawiamy o życiu z rakiem i radzeniu sobie z nim.
Możesz nie mieć dostępu do najnowocześniejszych metod leczenia
Wiele osób zgłasza się do nas, chcąc skorzystać z najnowszej terapii - może to być immunoterapia lub inny najnowocześniejszy sposób leczenia, o którym słyszały w wiadomościach.
Jednak podstawową metodą leczenia raka piersi są standardowe terapie, które stosujemy już od dawna. A to dlatego, że wiemy, iż są skuteczne.
Leczenie nie jest tak toksyczne, jak myślisz
W przypadku zaawansowanego raka piersi często zamiast chemioterapii stosuje się terapię hormonalną. Jednak w przypadku chemioterapii pacjentki słyszą tak wiele historii, że zawsze spodziewają się najgorszego. To tak jak z ciążą. Nie słyszy się o normalnych porodach. Słyszy się o horrorach.
Chemioterapia ma złą reputację nie bez powodu. Jest toksyczna. Znamy jednak problemy, które powoduje, i potrafimy sobie z nimi radzić. Nudności, biegunka, owrzodzenia jamy ustnej i inne objawy mogą być kontrolowane. Nawet wypadanie włosów można ograniczyć.
Pamiętaj, aby poinformować o swoich objawach także zespół prowadzący leczenie. Będzie to miało ogromny wpływ na Twoje samopoczucie. Jako pielęgniarka postrzegam swoją pracę jako menedżera objawów. Zawsze zachęcam moich pacjentów, aby dzwonili do mnie, jeśli mają jakiekolwiek objawy związane z leczeniem.
Sytuacja każdego z nas jest inna
Ludzie są teraz znacznie lepiej wykształceni, częściowo dlatego, że mają możliwość wyszukiwania informacji w Google. Niestety, w Google jest wiele króliczych nor, do których można się zapuścić. Czaty internetowe mogą być szczególnie nieprzydatne. Przede wszystkim ludzie mówią o swoich własnych doświadczeniach, które mogą się całkowicie różnić od Twoich. A ludzie, którzy piszą w sieci, mają tendencję do dramatyzowania.
Nawet grupy wsparcia mogą stanowić wyzwanie. Na przykład, możesz być w grupie z osobami w różnych stadiach raka piersi. Niektóre z nich mogą kończyć leczenie, podczas gdy Ty jesteś w trakcie terapii trwającej przez cały czas. To może być trudne.
Jeśli znajdziesz się w grupie wsparcia dla chorych na zaawansowanego raka piersi, niektóre osoby z twojego otoczenia mogą umrzeć. To może być bardzo przykre. Ostrożnie wybieraj grupę wsparcia. Jeśli chcesz wiedzieć, jakiego wyniku możesz się spodziewać, zapytaj członków swojego zespołu medycznego.
Koszty leczenia mogą cię oślepić
Nowe, specjalistyczne leki na raka piersi mogą być szalenie drogie. A dopóki nie zachorujesz, możesz nie wiedzieć, ile pokryje Twoje ubezpieczenie. Wiele osób myśli, że ma świetne ubezpieczenie, a potem okazuje się, że nie jest ono tak dobre, jak im się wydawało.
Mam jedną pacjentkę, która ma 70 lat i zaawansowanego raka piersi. Zawsze żyła pełnią życia i podróżowała po całym świecie. Jednak kiedy nastąpił postęp choroby, przepisano jej dodatkowy lek. Jej współpłacenie wyniosło prawie 2000 dolarów za miesięczny zapas. Była na emeryturze, a leczenie odebrało jej możliwość podróżowania, czyli tego, co kochała robić najbardziej.
Finansowy drenaż związany z leczeniem dotyka wielu ludzi. Ogranicza im możliwość życia pełnią życia. Pracujemy nad tym, aby leki były refundowane dzięki wcześniejszej zgodzie i pomocy firm farmaceutycznych, ale łamie mi serce, że tak wiele osób stresuje się kosztami leczenia, zamiast zadbać o siebie i spróbować wyzdrowieć.
Będziesz potrzebował wsparcia
Nawet osoby, które żyją z rakiem piersi od wielu lat i pogodziły się z tym faktem, będą miały swoje chwile. Może to być moment, w którym przychodzą na wizyty kontrolne i ogrom choroby powraca.
Ośrodki onkologiczne, takie jak nasz, oferują pomoc pracowników socjalnych i doradców. Jeśli czujesz, że potrzebujesz z kimś porozmawiać, nie czekaj do następnej wizyty. Pracownicy socjalni są również doskonałymi partnerami w rozmowach na temat raka z dziećmi i innymi członkami rodziny.
Rób to, co sprawia ci radość
Życie z rakiem może być frustrujące i stresujące. Chorym często mówi się, że nie wolno im się złościć, że muszą zachować pozytywne nastawienie. Wyrażanie swojej frustracji jest w porządku. Jeśli nie możesz wyrazić jej przed rodziną, porozmawiaj z terapeutą. Jest coś bardzo wyzwalającego w możliwości powiedzenia tego, co się myśli, bez obawy, że ktoś nas oceni lub zdenerwuje.
Myślę też, że bardzo ważne jest znalezienie tego, co sprawia ci radość. Rozmawiaj z przyjaciółmi. Chodzić na spacery. Znajdź rzeczy, które pomogą Ci się zrelaksować, na przykład akupunkturę lub masaż. Takie rzeczy mogą być świetnym środkiem odstresowującym.
