Kiedy masz raka piersi z przerzutami, otoczenie się właściwymi ludźmi może mieć duże znaczenie dla twojego leczenia i życia.
Nie miałyśmy ze sobą kontaktu. Ale gdy tylko usłyszała nowinę, zadzwoniła do mnie i powiedziała: "Wszystko będzie dobrze". Usłyszenie tego od kogoś w mojej sytuacji dało mi nadzieję, której potrzebowałam, aby się pozbierać i zacząć żyć z dnia na dzień".
Wkrótce potem Townsend dołączyła do internetowej grupy wsparcia dla kobiet cierpiących na tę chorobę i wzięła udział w konferencji zorganizowanej przez organizację non-profit Living Beyond Breast Cancer. Jak twierdzi Townsend, kontakty z innymi kobietami, a także z lekarzami i naukowcami, mają ogromny wpływ na to, jak wygląda życie z tą chorobą.
Badania pokazują, że wsparcie społeczne może odgrywać rolę w wydłużaniu życia kobiet chorych na raka piersi. Związek ten nie jest jasny, ale eksperci twierdzą, że kontakty z innymi to dobry sposób, aby być na bieżąco i dowiedzieć się więcej na temat samoopieki, leczenia i innych kwestii związanych z chorobą. Stephanie Bernik, ordynator oddziału onkologii chirurgicznej w Lenox Hill Hospital w Nowym Jorku, mówi: "Uzbrojenie się w informacje może pomóc ci uspokoić myśli i sprawić, że będziesz swoim własnym obrońcą.
Nawiązywanie kontaktów z ludźmi, którzy to rozumieją
Zespół opieki zdrowotnej udzieli Ci wsparcia, oferując informacje i porady. Przyjaciele i rodzina również mogą pomóc i wysłuchać twoich obaw. Eksperci twierdzą jednak, że szczególnie pomocne są kontakty z innymi osobami chorymi na raka piersi z przerzutami.
Nikt nie zrozumie lepiej, jak to jest żyć z rakiem, niż ktoś, kto sam ma raka - mówi Kelly Lange, u której 15 lat temu zdiagnozowano raka piersi z przerzutami. Wkrótce potem zaczęła uczęszczać na grupy wsparcia METAvivor w swoim rodzinnym mieście Annapolis, MD. Obecnie jest wolontariuszką organizacji non-profit. Kiedy jesteś świeżo zdiagnozowany, spotkanie z kimś, komu udało się dobrze żyć z chorobą, może być bardzo pocieszające.
Tarah Harvey z Austin (Teksas) zgadza się z tym stwierdzeniem. Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę nieco ponad rok temu, karmiłam dziecko piersią. Nie znałam nikogo innego w mojej sytuacji. Mój mąż jest bardzo pozytywnie nastawiony, podobnie jak mój zespół w M.D. Anderson Cancer Center. Ale kontakt z ludźmi podobnymi do mnie pozwala mi otwarcie mówić o moich obawach" - mówi.
Grupy dla chorych na raka piersi z przerzutami często różnią się od innych grup wsparcia - mówi Karen Whitehead, licencjonowany główny pracownik socjalny z Atlanty. Pracuje ona głównie z kobietami chorymi na raka piersi i prowadzi grupy dla osób z przerzutami.
Masz tendencję do szybkiego nawiązywania kontaktów z innymi członkami grupy. Te kobiety nie litują się nad tobą - mówi. Rozumieją, jak wygląda życie z rakiem piersi i co to znaczy chcieć być kimś więcej niż tylko swoją chorobą.
Są to także świetne miejsca, aby zasięgnąć porady. Jeśli chodzisz na randki, jak sobie z tym radzisz? A co z zaparciami po chemioterapii? Ktoś w twojej grupie prawdopodobnie już przez to przeszedł i może ci pomóc - mówi Whitehead. Kiedy Harvey zapytała w internetowej grupie wsparcia, do której należy, o radzenie sobie ze zgagą związaną z leczeniem, w mgnieniu oka otrzymałam 100 różnych odpowiedzi.
Jak znaleźć swoją społeczność chorych na raka piersi
Zarzuć szeroką sieć. Aby znaleźć grupę, Whitehead zaleca, aby zapytać o sugestie zespół opieki zdrowotnej i lokalne centrum onkologiczne. American Cancer Society, Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare i Cancer Support Community również mogą pomóc w znalezieniu grup osobistych lub internetowych.
Można też spróbować skorzystać z mediów społecznościowych. Na Facebooku poszukałam grupy dla mam karmiących piersią z MBC. Znalazłam jedną, a teraz należę do pięciu lub sześciu różnych grup internetowych dla kobiet z MBC" - mówi Harvey.
Jeśli nie znajdziesz tego, czego potrzebujesz, pomyśl o stworzeniu własnej społeczności. Kiedy 22 lata temu zdiagnozowano u Bridgette Richardson Hempstead chorobę, nie znałam wtedy nikogo, kto by na nią chorował, nie mówiąc już o innej czarnej kobiecie w mojej sytuacji".
Postawa Hempstead, która potrafi zrobić wszystko, tak zaimponowała jej chirurgowi piersiowemu, że zapytał, czy nie mogłaby połączyć Hempstead z inną pacjentką. Oczywiście zgodziłam się. Wkrótce regularnie rozmawiałam z siedmioma innymi kobietami, które były podobne do mnie" - mówi Hempstead, która mieszka w Seattle.
Wkrótce Hempstead założyła Cierra Sisters, organizację non-profit dla Afroamerykanek chorych na raka piersi, która organizuje spotkania grupy wsparcia i imprezy oraz wspiera badania nad rakiem piersi. Przerzutowy rak piersi odbiera życie i to jest najsmutniejsze. Ale spotkania z innymi kobietami pomagają skoncentrować się na życiu, a nie na umieraniu - mówi Hempstead.
Zachowaj otwarty umysł. Największym błędnym przekonaniem jest to, że grupy dla chorych na przerzutowego raka piersi będą imprezami litości i będą miały negatywny wydźwięk - mówi Whitehead. Choć to prawda, że pojawiają się trudne tematy, to jednak główny nacisk kładzie się na to, jak żyć najlepiej, jak to możliwe z tą chorobą.
Jesteś ciekawy, ale się wahasz? Whitehead mówi, że możesz spróbować raz lub dwa razy, nie zobowiązując się na zawsze. Możesz być zaskoczony tym, co odkryjesz.
Uczyń z siebie także źródło wsparcia. W trakcie leczenia i po jego zakończeniu będą chwile, kiedy będziesz musiał się tylko o siebie zatroszczyć. Ale jeśli czujesz się na siłach, pomyśl o wspieraniu także innych. Dzieląc się swoją wiedzą, przywracasz kontrolę kobietom, które mogą mieć wrażenie, że nie mają jej wcale. Jednocześnie wlanie nadziei i radości w kogoś innego napełnia cię radością - mówi Hempstead.
Gdyby nie kobiety, które wspierały mnie po pierwszej diagnozie, nie wiem, czy byłabym w stanie stanąć na nogi tak szybko, jak to zrobiłam. Teraz odwdzięczam się innym kobietom - mówi Townsend, która jest wolontariuszką linii pomocy dla organizacji Living Beyond Breast Cancer. Przy pierwszej diagnozie czujesz się samotna, ale w rzeczywistości jest tak wiele wsparcia. Najbardziej zaskakujące w tej chorobie jest to, jak wielu przypadkowym osobom naprawdę zależy.
