Dowiedz się, w jaki sposób ubóstwo, niesprawiedliwość społeczna i rasizm strukturalny mogą odgrywać rolę w różnicach między rakiem piersi u białych i czarnych kobiet.
Nie wyczuła żadnych guzków. Mammografia - rodzaj badania rentgenowskiego piersi - i ultrasonografia - badanie wykorzystujące fale dźwiękowe - nie wykazały żadnych oznak raka. Lekarz uznał, że wydzielina jest spowodowana infekcją i podał jej antybiotyki.
Sześć miesięcy później Souers poszła do ginekologa-położnika. Mieszkanka Jacksonville w stanie Floryda była od dwóch lat w związku małżeńskim i rozważała założenie rodziny. Ale nie dawała za wygraną w sprawie upławów, które w tym momencie stały się krwawe.
Powiedziałam: "Naprawdę uważam, że musimy to sprawdzić, zanim pójdziemy dalej" - opowiada Souers. Po tym, jak lekarz skierował ją do specjalisty, rezonans magnetyczny piersi potwierdził obecność wielu guzów i raka piersi w I stadium.
"To był chaotyczny okres" - wspomina Souers.
Souers jest jedną z wielu czarnoskórych kobiet, które nie ukończyły 45. roku życia i są nieproporcjonalnie bardziej narażone na zachorowanie na raka piersi w USA.
"Istnieje wiele różnic w zachorowaniach na raka piersi, które są naprawdę przerażające, jeśli chodzi o to, dlaczego wyniki dla kobiet rasy czarnej są znacznie gorsze niż dla kobiet rasy białej" - mówi dr Dorraya El-Ashry, główny specjalista ds. naukowych w Breast Cancer Research Foundation.
Rak piersi jest drugą co do częstości przyczyną zgonów kobiet w USA. Choruje na niego 1 na 8 kobiet, a 1 na 39 kobiet umiera z powodu tej choroby.
Liczba zachorowań na raka piersi zaczęła spadać w ciągu ostatnich kilku lat dzięki lepszym metodom leczenia i wczesnemu wykrywaniu. Jednak w porównaniu z białymi kobietami liczba ta jest nadal wysoka wśród czarnoskórych kobiet.
Badania wykazują, że rak piersi u białych kobiet jest bardziej prawdopodobny niż u kobiet innych ras, jednak wskaźnik umieralności czarnych kobiet jest o 40% wyższy.
Kobiety rasy czarnej są również bardziej narażone na zachorowanie na raka we wcześniejszym okresie życia i dwa razy bardziej narażone na zdiagnozowanie agresywnych postaci raka, takich jak potrójnie ujemny rak piersi.
U kobiet rasy czarnej częściej niż u kobiet białych diagnozuje się późne stadium raka piersi.
Co kryje się za różnicami rasowymi?
Badania wykazują, że ubóstwo, niesprawiedliwość społeczna i rasizm strukturalny mogą odgrywać dużą rolę w różnicach między zachorowaniami na raka piersi u białych i czarnych kobiet.
Niezależnie od rasy, kobiety o niskich dochodach rzadziej poddają się regularnym badaniom przesiewowym, zabiegom i wizytom kontrolnym. Badania wykazują, że więcej kobiet kolorowych, zwłaszcza Latynosek i Murzynek, żyje w ubóstwie niż białych.
Niższe dochody mogą mieć wpływ na dostęp do ubezpieczenia zdrowotnego i dobrej jakości opieki zdrowotnej. Osoby mające problemy finansowe mogą także nie być w stanie utrzymać zdrowej diety i zdrowego stylu życia. Na przykład palenie tytoniu i otyłość mogą zwiększać ryzyko zachorowania na raka piersi.
El-Ashry twierdzi, że pewną rolę mogą odgrywać także geny. Badania wykazały, że u czarnoskórych kobiet częściej niż u białych występują mutacje BRCA1 i BRCA2 - zmiany w genach, które zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi.
Eksperci twierdzą, że czarnoskórzy Amerykanie mają również tendencję do większej nieufności wobec władz medycznych. Wynika to zazwyczaj z dziedzictwa dyskryminacji i rasizmu, z jakimi społeczność ta borykała się w przeszłości.
Brak "reprezentacji" w społeczności chorych na raka piersi
Znalezienie społeczności, z którą można się identyfikować, jest czasem problemem dla czarnoskórych kobiet chorych na raka piersi. Souers przekonała się o tym, kiedy szukała informacji o operacji.
Po zdiagnozowaniu raka piersi Souers mówi, że szukała "drogi najmniejszego oporu", aby mieć pewność, że rak nie powróci. Zdecydowała się na obustronną mastektomię. Podczas tego zabiegu chirurg usuwa obie piersi.
Przed operacją Souers była ciekawa, jak jej piersi będą wyglądały po niej. Kiedy szukała w Google, jak wyglądają czarnoskóre kobiety po obustronnej mastektomii, pojawiały się głównie zdjęcia białych kobiet.
"Moje anteny podniosły się do góry. Czy więc czarne kobiety nie poddają się podwójnej mastektomii? Czy mają złych lekarzy? Czy moi lekarze proszą mnie o zrobienie czegoś, czego nie robią inne czarne kobiety? Wszystko to budziło we mnie niepokój" - mówi Souers.
Marissa Thomas, 41-latka z Tacoma, WA, miała podobne doświadczenia po tym, jak w listopadzie 2015 r. zdiagnozowano u niej raka piersi w II stadium. W następnym roku musiała przejść przez "całą gamę zabiegów" - lumpektomię (usunięcie części piersi), chemioterapię, naświetlania i?dwie operacje rekonstrukcji piersi.
W tym trudnym okresie Thomas mówi, że "nie widziała nikogo, kto byłby podobny do mnie, kto przechodziłby leczenie. Wiedziałam, że takie osoby istnieją, ale nie było żadnej grupy wsparcia online, która mogłaby się z nimi skontaktować - po prostu nie było żadnej" - mówi Thomas.
Ale dzięki Internetowi Thomas i Souers poznali się na Instagramie. Później spotkały się osobiście na spotkaniu, na którym zdały sobie sprawę, że mają ze sobą wiele wspólnego. Wyczuwając brak wspólnoty kobiet kolorowych chorych na raka piersi, obie panie założyły grupę o nazwie "For the Breast of Us".
Misją grupy, jak mówi Thomas, jest podnoszenie na duchu i wzmacnianie pozycji kobiet kolorowych z rakiem piersi poprzez dostarczanie im narzędzi niezbędnych do obrony ich samych podczas wyboistej podróży medycznej. Obecnie prywatna strona grupy na Facebooku liczy ponad 700 członkiń, które szukają w społeczności wsparcia i pomocy.
Niski udział w badaniach klinicznych
Jedną z głównych misji For the Breast of Us, jak mówi Thomas, jest "chęć dowiedzenia się, dlaczego wiele kolorowych kobiet nie bierze udziału w badaniach klinicznych" dotyczących raka piersi.
Badania kliniczne to badania, które pozwalają naukowcom dowiedzieć się, jak dobrze działają nowe metody leczenia. Jest to kolejny obszar, w którym reprezentacja czarnoskórych kobiet jest znacznie niższa niż kobiet białych.
"Mają one [czarnoskóre kobiety] mniejsze możliwości uczestniczenia w badaniach klinicznych, a także w mniejszym stopniu biorą udział w badaniach klinicznych i innych rodzajach badań" - mówi El-Ashry.
Osoby rasy czarnej stanowią zaledwie 6,2% uczestników badań klinicznych, Azjaci - 3,3%, Latynosi - 2,2%, a rdzenni Amerykanie - 0,1%.
"Myślę, że jak wszystko inne, jest to złożony obraz. W samych badaniach klinicznych, jeśli ludzie są słabego zdrowia z powodu współistniejących schorzeń, mają mniejsze szanse na włączenie do badania klinicznego. A ponieważ w społeczności osób raka piersi rasy czarnej odsetek ten jest większy, może to prowadzić do takich sytuacji" - mówi El-Ashry.
El-Ashry twierdzi, że jest to także kwestia świadomości. "Świadomość tego, jak ważne są badania kliniczne, a nawet możliwość uczestniczenia w nich, na przykład, w miejscu, które bierze udział w badaniach klinicznych. Chodzi więc o poziom dostępu i reprezentacji".
Zmiana podejścia
Według aktualnych wytycznych kobiety w wieku od 45 do 54 lat powinny co roku wykonywać badanie mammograficzne w celu sprawdzenia, czy nie mają raka piersi. Kobiety w wieku od 40 do 44 lat mogą wykonywać badania co 2 lata, natomiast kobiety powyżej 55 lat mogą kontynuować badania co roku lub zdecydować się na badania co 2 lata.
Jeśli w Twojej rodzinie lub w związku z uwarunkowaniami genetycznymi występuje zwiększone ryzyko zachorowania na raka piersi, porozmawiaj z lekarzem o wykonaniu oprócz mammografii także rezonansu magnetycznego. Ponieważ u kobiet kolorowych rak jest diagnozowany w późniejszych stadiach, El-Ashry mówi, że naukowcy sprawdzają, czy modyfikacja wytycznych dotyczących badań przesiewowych przyniesie korzyści. Jedno z nowych badań ma na celu sprawdzenie, czy wytyczne dotyczące badań przesiewowych powinny w większym stopniu skupiać się na tym, czy u danej osoby występuje szczególne ryzyko zachorowania na raka piersi, a nie na wieku.
"Myślę, że jest to obszar, w którym obecnie trwają prace nad koncepcją, że jeśli będziemy w stanie zrozumieć ryzyko zachorowania, to opracujemy wytyczne dostosowane do tego ryzyka" - mówi El-Ashry.
Do czynników zwiększających prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi należą: niewłaściwe odżywianie, picie alkoholu, otyłość, palenie tytoniu, obciążenie rodzinne i mutacje genów.
Otwórz się na komunikację
Thomas twierdzi, że lekarze mogą przyczynić się do zmniejszenia różnic rasowych w opiece nad chorymi na raka piersi, zwracając baczną uwagę na potrzeby kobiet kolorowych.
"Słuchajcie swoich pacjentów, zwłaszcza czarnoskórych i brązowych" - mówi Thomas. "Nie sądzę, aby wielu lekarzy w pełni słuchało swoich pacjentów. Nie są świadomi, gdzie mogą mieć braki".
Thomas mówi również, że lekarze mogą również rozważyć połączenie swoich pacjentów z innymi rzecznikami pacjentów lub nawigatorami pacjentów w swojej społeczności. Chodzi o to, aby pacjenci mieli kogoś, do kogo mogliby się odwołać w przypadku, gdy nie będą w stanie porozumieć się ze swoimi lekarzami lub gdy będą chcieli, aby ktoś im to wytłumaczył w prosty sposób".
"Jedna rzecz, którą chcę powiedzieć środowisku medycznemu, to sprawdzanie swoich uprzedzeń przy drzwiach. Każdy z nas ma swoje uprzedzenia, ale upewnijcie się, że nie przenosicie ich na pacjentów, którym służycie" - mówi Thomas.
Souers mówi, że w społeczności chorych na raka piersi potrzebni są również sojusznicy, którzy nie identyfikują się jako kobiety kolorowe, aby wykorzystać swój przywilej i platformę do zwrócenia uwagi na niesprawiedliwość, jaka spotyka kobiety kolorowe chore na raka piersi. W ramach swojej działalności Souers i Thomas stworzyli przewodnik dla sprzymierzeńców - listę "dos" i "don't", aby podnieść i wzmocnić narrację kobiet kolorowych w społeczności i umożliwić im dostęp do zasobów opieki i informacji, których w przeciwnym razie mogłyby nie mieć.
Zamykanie luki
W ciągu ostatnich 30 lat dzięki badaniom udało się obniżyć śmiertelność z powodu raka piersi o około 40%. Z badań tych skorzystały jednak głównie białe kobiety z tej społeczności.
"To, czego potrzebujemy, to możliwość wpłynięcia na tę lukę w dysproporcjach, a to będzie możliwe dzięki badaniom i głębszym inwestycjom w badania nad dysproporcjami, a to wymaga pieniędzy i chęci" - mówi El-Ashry.
Różnice rasowe wyniszczają społeczności kolorowe. Souers mówi, że trzeba zrobić wszystko, aby przynajmniej wyrównać szanse.
"W pewnym momencie zaczynamy zastanawiać się, co zrobimy? Kobiety umierają. Nie potrafimy powiedzieć, ilu przyjaciół straciłyśmy w ciągu ostatnich kilku miesięcy. Kobiety umierają. Zasługują na coś lepszego. Ich rodzice, dzieci, partnerzy - zasługują na coś lepszego. Musimy podjąć rozmowy, aby opracować plan, który sprawi, że jeśli będziemy umierać, to przynajmniej w takim samym tempie. A nie znacznie szybciej niż wszyscy inni" - mówi Souers.
