12 rzeczy, które osoba, która przeżyła raka piersi, powinna wiedzieć w pierwszych godzinach po postawieniu diagnozy
1/13
Zostałaś trafiona bombą prawdy: Masz raka piersi! Po pierwsze, bardzo mi przykro. Nie da się tego ukryć. Teraz dołączyłaś do strasznego klubu, do którego ja akurat należę. Byłam w restauracji na posiłku z przyjaciółką, kiedy dostałam telefon od lekarza z informacją, że wyniki moich badań są złe. Byłam tak przerażona i przytłoczona, że zwymiotowałam na chodnik. Teraz, gdy minęło już dziesięć lat od mojej diagnozy, przebrnęłam przez tę trudną sytuację, ale pamiętam strach i niepewność tamtych wczesnych godzin, jakby to było wczoraj. Oto kilka rzeczy, które chciałbym usłyszeć.
To nie jest wyrok śmierci.
2/13
Nie znam Ciebie ani Twojego rokowania i nie mogę przewidzieć przyszłości: Ale diagnoza to nie to samo, co wyrok śmierci. Rozumiem, że wiadomość o raku piersi jest przerażająca, ale pociesz się tym, że sposób, w jaki ta choroba jest obecnie leczona, jest o lata świetlne lepszy niż jeszcze kilka lat temu.
Uważaj na wyszukiwarki.
3/13
Rozumiem, że może być kuszące, aby we wczesnych godzinach diagnozy zagłębić się w sieć WWW i spróbować wyszukać słowa kluczowe, aby wydostać się z piekła. Jeśli to czytasz, być może trafiłeś tutaj tylko po to, żebym mógł ci to powiedzieć: Nie rób tego! W sieci można trafić na wiele rzeczy, ale jest to szczególnie zdradliwe, kiedy jesteś w szoku. Na profesjonalnego internetowego badacza raka przyjdzie czas później.
Bądź wybredny, jeśli chodzi o osoby, którym powierzasz opiekę medyczną.
4/13
Będziesz często widywał się z onkologiem. Upewnij się, że masz do niego zaufanie i - choć to trudne zadanie - może nawet go lubisz. Jeśli to możliwe, zasięgnij drugiej i trzeciej opinii. Sprawdzaj szpitale i placówki onkologiczne, które bierzesz pod uwagę, z co najmniej taką samą starannością, z jaką sprawdzałbyś wykonawcę budowlanego, którego zatrudniłbyś do przebudowy domu. Teraz mieszkasz tutaj.
Nie rób tego dla siebie.
5/13
Sprawdziłem moje drugie i trzecie opinie oraz kandydatów na onkologów, jakbym wybierał sędziego Sądu Najwyższego. A potem, w ostatniej chwili, zawiodłem się na samym sobie. Wybrałam najwspanialsze centrum leczenia raka na świecie i najwspanialszego onkologa gwiazdę, jaki kiedykolwiek pojawił się na okładce czasopisma - tego, do którego powinnam się udać zgodnie z powszechną opinią, mimo że podczas wstępnych konsultacji moje przeczucie mówiło mi "nie". Ostatecznie zrezygnowałam z usług Rockstar Doc po serii wpadek, począwszy od zawstydzania mnie z powodu mojej wagi i stanu cywilnego, aż po zapomnienie, że Id przeszła zalecaną przez nią poważną operację mastektomii, podczas gdy ja siedziałam przed nią z rurkami drenującymi wychodzącymi z moich pach i z dosłownie zerowym biustem w miejscu, gdzie kiedyś były moje piersi.
To jest harówka.
6/13
Leczenie raka piersi może być przerażające i bolesne, jak to przedstawiają telewizja i filmy, a nawet jeszcze bardziej. Ale to, czego nie pokazują w telewizji, to fakt, że jest to również ogromnie satysfakcjonujące. Witaj na liście żmudnych zadań, wizyt i zabiegów, z których każdy ma inny smak okropności. Może się to wydawać monotonną pracą na pełen etat, bez żadnych przywilejów i z ujemną wypłatą. Ale ten sam wszechświat, który dał nam beżowe poczekalnie, dał nam również hasło "Traktuj siebie". Nagradzaj się za każdą rzecz, którą odhaczasz w tabeli obowiązków i dawaj sobie złote gwiazdki za każde większe i mniejsze osiągnięcie.
Podróż pacjenta jest irytująco skoncentrowana na obrazie.
7/13
Ludzie mają obsesję na punkcie ogólnego wyglądu kobiet. W krainie leczenia raka piersi nie jest inaczej. Jest to wpisane w doświadczenie pacjenta - od pierwszego dnia. Nie można odpocząć od ciągłego skupiania się na swoim wyglądzie tylko dlatego, że próbuje się ratować własne życie. Omówione zostaną kosmetyczne efekty zabiegów chirurgicznych, ale dostaniesz też broszurę o nazwie "Wyglądaj dobrze, czuj się dobrze". Tam właśnie, mając dobre intencje, głupki próbują nauczyć cię, jak upiększyć twarz, aby nie straszyła ludzi. Przykro mi, ale nie ma takiego produktu, który byłby w stanie ukryć fakt, że czujesz się jak zrekonstruowany brud. Nie mam dla ciebie żadnej rady, chcę tylko, żebyś wiedział, że coś takiego istnieje, żebyś był przygotowany na stertę dysonansu poznawczego, która cię czeka.
Będzie na ciebie wywierana presja, abyś nosił perukę, ale nie ma reguły, która mówi, że musisz to robić.
8/13
Czy kupisz sobie fajną perukę? to może być pierwsza rzecz, jaką powiedzą ci niektórzy ludzie, kiedy poinformujesz ich o swojej diagnozie. Sidebar: Ludzie nie będą wiedzieli, co powiedzieć, a ten klasyczny komentarz o peruce jest jedną z lepszych złych rzeczy, jakie usłyszysz. Wiedz też, że środowisko medyczne będzie kładło zaskakujący nacisk na znalezienie dla siebie dobrego rozwiązania w kwestii włosów. Założę się o puszkę zabytkowego lakieru do włosów Aqua Net, że w szpitalu lub w jego pobliżu znajdzie się butik z perukami. Nie bój się jednak wyglądać jak łysy. Przy okazji możesz nawet nie stracić włosów, ponieważ nie wszystkie zabiegi mają taki efekt uboczny. Jeśli jednak zmierzasz w tym kierunku, 5 z 5 moich znajomych chorych na raka, z którymi konsultowałem się na potrzeby tego artykułu, gorąco zaleca, abyś udał się do odpowiedniego fryzjera i ogolił głowę, zanim włosy zaczną wypadać. Golenie głowy to jedna z rzeczy, które możesz kontrolować, a jednocześnie czujesz się tak, jakbyś dawał palec rakowi, kiedy to robisz.
Ludzie będą próbowali umówić cię ze swoimi znajomymi chorymi na raka.
9/13
To gest pełen dobrych intencji, ale nie musisz teraz umawiać się na randki w ciemno z przyjaciółmi chorymi na raka. Dobrze jest być ostrożnym, jeśli chodzi o to, kogo wpuszczasz do swojego kręgu zaufania. Osoby, które przeżyły raka piersi, to twarda grupa. Przeszły przez ciężką próbę. Widziały różne rzeczy. Ale nie są wyszkolone w udzielaniu porad. Istnieją świetne organizacje wspierające i popierające pacjentów, a większość ośrodków opieki onkologicznej może skierować cię do innych osób, które przeżyły raka i wykonują tego rodzaju pracę. Kiedy więc dostaniesz broszurę o butiku z perukami i imprezie z makijażem, zapytaj, czy dadzą ci też broszurę o wsparciu i możliwościach pomocy.
Wojna z ciałem odbija się również na duszy.
10/13
Blizny pozostawia nie tyle sam rak, ile wojna, jaką toczy z ciałem leczenie, aby pozbyć się nowotworu. Samo leczenie pomaga umieścić wielką literę T w PTSD. Bądź tak agresywny i proaktywny, jak to tylko możliwe, jeśli chodzi o tworzenie sieci wsparcia składającej się z przyjaciół, rodziny oraz licencjonowanych doradców i lekarzy zajmujących się zdrowiem psychicznym. I pamiętaj, że choć postęp, jaki dokonał się w takich dziedzinach, jak ukierunkowana terapia genowa i adiuwantowe terapie lekowe, jest niesamowity, to podejście zachodnich leków do radzenia sobie z długotrwałą traumą związaną z leczeniem i wszystkim, co się z tym wiąże, wciąż jest nie do nadrobienia.
Bez porównań!
11/13
Droga każdego człowieka jest wyjątkowa. Porównywanie stadium raka, rokowania lub statystyk może być prawdziwą ciemną dziurą, na którą nie warto tracić energii. W Twoim kanale na Instagramie na pewno znajdzie się ktoś, kto sprawi, że rak piersi będzie wyglądał bohatersko. Może robi smoothie z jarmużu i wędruje z plecakiem w weekendy, mimo że jest w trakcie leczenia. Może przeszła chemioterapię bez szwanku, a Ty wylądowałaś w szpitalu. Albo z drugiej strony: Może oni bardzo cierpią, a ty dajesz sobie radę i czujesz się z tego powodu winny. Postaraj się trzymać na wodzy te porównania.
Możesz doświadczyć czegoś, co nazywa się Radością Raka.
12/13
Wiem, że to brzmi szalenie. Ale obok intensywnych nieprzyjemności mogą pojawić się chwile wzmożonej radości. Nawet w samym środku prawdziwego piekła możesz przeżyć jedne z najlepszych chwil śmiechu, jakie kiedykolwiek miałeś. To jest coś! Oto wpis z mojego pamiętnika z marca 2015 roku: Wielkie dzięki, raku. Nie, naprawdę. Jestem ci dziś wdzięczny, bo teraz muszę być tylko człowiekiem. Nie muszę być swoją własną marką. Nie muszę zbawiać świata. Dziękuję Ci za to, że pomogłeś mi dostrzec, jak mało ważne są punkty w moim życiorysie, a jak wiele znaczy miłość, która mnie otacza. Mam nadzieję, że uda mi się zachować to uczucie.
To cię zmienia. Tego nie da się zmienić.
13/13
Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, byłam przekonana, że rak piersi mnie nie zmieni. Niech będzie błogosławione moje małe, głupie serce za to, że myślałam, iż mogę przejść przez długotrwałą, zagrażającą życiu mękę ze wszystkimi duchowymi, fizycznymi, psychicznymi, emocjonalnymi i finansowymi konsekwencjami raka i wyjść po drugiej stronie jako ta sama osoba. Rak zabrał mi piersi, płodność i oszczędności życia. Diagnoza oznacza znaczną stratę, a ze stratą wiąże się żałoba. A żałoba nie jest czymś, z czego można wyjść bez szwanku. Ja jestem jak pokiereszowana. Ale wciąż tu jestem. I to jest coś.