Jeśli zdiagnozowano u ciebie ALS, dowiedz się, czego możesz się spodziewać i jak pomóc sobie w uzyskaniu jak najlepszych perspektyw.
ALS, zwana również chorobą Lou Gehrigsa, jest chorobą, która dotyka neurony ruchowe. Są to nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym, które powodują skurcze mięśni, dzięki czemu można chodzić, mówić, jeść i oddychać. W miarę jak neurony ruchowe obumierają, wykonywanie tych i innych czynności staje się coraz trudniejsze.
W chwili obecnej nie ma lekarstwa na ALS. Choroba ma charakter postępujący, co oznacza, że z czasem jej przebieg jest coraz gorszy. Trudno jest przewidzieć, jaka będzie Twoja przyszłość, ponieważ choroba ALS przebiega u każdego inaczej.
Większość ludzi żyje co najmniej 3 lata od momentu postawienia diagnozy. Niektórzy żyją nawet do 10 lat. W miarę pojawiania się nowych leków i metod leczenia objawów, ludzie będą żyli coraz dłużej z tą chorobą.
Twój zespół opieki zdrowotnej może pomóc Ci zrozumieć, czego możesz się spodziewać. Lekarz specjalizujący się w leczeniu ALS zapewni Ci dostęp do najnowszych metod leczenia, dzięki czemu będziesz miał jak największe szanse na przeżycie.
Co się dzieje, gdy masz ALS?
W normalnych warunkach neurony ruchowe przekazują sygnały z mózgu do mięśni, nakazując im ruch. Ponieważ ALS powoduje obumieranie neuronów ruchowych, zaczynasz tracić kontrolę nad ruchami mięśni.
Na początku możesz być mniej stabilny na nogach niż zwykle. ALS może utrudniać wykonywanie czynności wymagających drobnych ruchów, takich jak podnoszenie ołówka czy przekręcanie klucza w zamku. Ręce mogą wydawać się słabe. Mogą też występować drgawki mięśni.
Z czasem dochodzi do utraty kontroli nad mięśniami, które pomagają chodzić, mówić, połykać i oddychać. Nadal będziesz w stanie myśleć, widzieć, słyszeć, wąchać, dotykać, smakować i korzystać z toalety. Potrzebna będzie jednak pomoc w wykonywaniu podstawowych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie czy branie prysznica.
Stan pacjenta może pogarszać się szybko lub powoli. Lekarze i inni członkowie zespołu medycznego pomogą ci zrozumieć, jak postępuje choroba i czego możesz się spodziewać.
Co mogę zrobić?
Chociaż choroby ALS nie da się wyleczyć, można zrobić wiele, aby poczuć się lepiej.
Po pierwsze, dowiedz się jak najwięcej o tej chorobie. Współpracuj z całym zespołem medycznym, aby mieć pewność, że robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby sobie z nią poradzić.
W skład zespołu mogą wchodzić następujący specjaliści
-
Fizykoterapeuta może nauczyć cię ćwiczeń, które pozwolą ci utrzymać silne mięśnie.
-
Terapeuta mowy i języka może pokazać Ci, jak mówić wyraźniej.
-
Terapeuta zajęciowy może zaproponować narzędzia i sposoby ułatwiające poruszanie się.
-
Dietetyk może pomóc w zaplanowaniu pożywnych posiłków o odpowiedniej ilości kalorii oraz w wyborze pokarmów, które są łatwiejsze do przeżucia i połknięcia.
-
Terapeuta oddechowy może nauczyć Cię ćwiczeń ułatwiających oddychanie.
-
Terapeuta może pomóc w radzeniu sobie z problemami emocjonalnymi związanymi z chorobą ALS.
Neurolog, lekarz specjalizujący się w leczeniu układu nerwowego, przepisze leki, które mogą pomóc w łagodzeniu objawów.
Dwa leki - edaravone (Radicava) i riluzole (Rilutek) - są zatwierdzone przez FDA do leczenia ALS. Nie są one lekarstwem, ale jeśli pacjent zacznie je przyjmować wkrótce po zdiagnozowaniu choroby, mogą pomóc mu żyć dłużej.
Naukowcy testują inne nowe metody leczenia ALS w ramach badań klinicznych. Osoby biorące udział w takich badaniach mają możliwość wypróbowania leków i innych metod leczenia, zanim będą one dostępne dla wszystkich innych. Zapytaj swojego lekarza lub zwróć się do ALS Association, aby dowiedzieć się, czy możesz wziąć udział w którymś z takich badań.
Inną możliwością jest dołączenie do grupy wsparcia dla chorych na ALS.
Spotkasz tam inne osoby z ALS, dowiesz się o zasobach, które mogą Ci pomóc i poznasz wskazówki od osób, które mają doświadczenie z tą chorobą. Grupę wsparcia można znaleźć w swoim szpitalu lub w najbliższym oddziale ALS Association.
