Kobieta cierpiąca na NMO i lekarz, który ją leczy, opowiadają o tym, jak to jest żyć z tą rzadką chorobą.
Miałam losowe epizody rechotania, wymiotów i czkawki" - mówi Robles, 32-letnia pediatra onkolog z Karoliny Północnej. Czułam się wyczerpana i chciałam znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego czuję się tak okropnie".
Najpierw udała się do pogotowia ratunkowego, potem do lekarza pierwszego kontaktu, a następnie do gastroenterologa, aby spróbować dowiedzieć się, co wywołuje jej objawy. Wszystkie wizyty odbyły się w odstępie kilku tygodni, ponieważ jej nudności i wymioty stały się tak silne, że w krótkim czasie straciła około 18 kilogramów.
Tuż przed wykonaniem USG jamy brzusznej i endoskopii górnego odcinka przewodu pokarmowego u Robles wystąpił nowy objaw. Zaczęła mieć problemy z widzeniem. Po badaniach udała się więc do neurologa.
Neurolog zlecił pilne wykonanie rezonansu magnetycznego mózgu, który początkowo okazał się prawidłowy. Moja utrata wzroku postępowała do tego stopnia, że w ciągu zaledwie kilku dni stałam się praktycznie niewidoma w lewym oku" - wspomina Robles.
Udało jej się umówić na pilną wizytę u optometrysty, który skierował ją do ambulatoryjnej neurooftalmologii. Robles skontaktowała się z neurologiem, który ocenił ją kilka dni wcześniej. Okazało się, że cierpi na zapalenie nerwu wzrokowego, czyli stan, w którym dochodzi do zapalenia nerwu wzrokowego w oku.
Neurolog wysłał ją na pogotowie.
Neurooftalmolog, który widział mnie na izbie przyjęć, od razu podejrzewał, że mam NMO ze względu na to, jak poważne i jak szybko postępowało moje zapalenie nerwu wzrokowego, a także ze względu na nudności i wymioty, których doświadczałam wcześniej" - mówi.
Badanie krwi wykonane podczas pobytu w szpitalu potwierdziło diagnozę.
Jak diagnozuje się i leczy NMO?
NMO, znana również jako choroba Devica, jest rzadką chorobą, która atakuje oczy i rdzeń kręgowy.
U większości osób, u których zdiagnozowano NMO, występuje albo utrata wzroku i ból oczu - zwykle w jednym oku, ale mogą występować w obu - albo problemy spowodowane zapaleniem rdzenia kręgowego. Mogą one obejmować osłabienie, drętwienie i ból rąk lub nóg.
Niekontrolowane nudności, wymioty lub czkawka, jaką miał Robles, to mniej powszechne objawy, ale bardzo charakterystyczne dla tej choroby - mówi dr Aaron Miller, dyrektor medyczny Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis.
Podstawowym sposobem zdiagnozowania choroby jest badanie krwi, w którym poszukuje się przeciwciał przeciwko białku zwanemu akwaporyną-4 (zwanemu również NMO-IgG). Po zdiagnozowaniu choroby lekarze leczą wszelkie jej zaostrzenia, a następnie starają się zapobiegać kolejnym zaostrzeniom.
Robles była leczona na zapalenie nerwu wzrokowego sterydami podawanymi dożylnie przez 3 dni w szpitalu. Następnie przez kilka tygodni przyjmowała sterydy doustne. Po potwierdzeniu diagnozy i wizycie u neuroimmunologa zaczęła przyjmować lek o nazwie rytuksymab, który obecnie podaje się jej dożylnie co 6 miesięcy.
Kilka nowych leków zostało zatwierdzonych przez FDA do leczenia NMO. Ponieważ jednak często nie są one objęte ubezpieczeniem, wielu lekarzy zaczyna od starszych leków.
Objawy po zakończeniu leczenia
Robles zauważyła, że jej wzrok w większości przypadków powrócił do normy po kilku tygodniach od rozpoczęcia przyjmowania sterydów. Czasami jednak nadal ma pewne problemy.
Zauważam pewne bardzo minimalne różnice w widzeniu między lewym a prawym okiem, ale wydają się one nieco gorsze, jeśli jestem bardzo zmęczona lub jest mi gorąco" - mówi.
Mdłości zdarzają się jej tylko raz na jakiś czas i, jak twierdzi, nasilają się, gdy jest bardzo zmęczona. Robles z łatwością radzi sobie z nimi za pomocą leków na nudności, ale rzadko musi je przyjmować.
Prawdopodobnie jej największym objawem jest obecnie zmęczenie.
Mój neurolog ostrzegał mnie o tym, ale nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo osłabiające może być to uczucie, dopóki sama go nie doświadczyłam" - mówi. W końcu zaczęłam przyjmować lek na zmęczenie, co znacznie poprawiło moje objawy.
Jakie są prognozy dla osób z NMO?
Chorzy na NMO mogą kontrolować objawy i żyć przez wiele lat. Bardzo ważne jest jednak jak najszybsze poddanie się leczeniu, mówi Miller.
Jest to choroba nieprzewidywalna i może być bardzo poważna, ponieważ z powodu jej nawrotów dochodzi do inwalidztwa neurologicznego" - mówi Miller. Jeśli więc dojdzie do poważnego zaostrzenia i nie dojdzie się do siebie, może to doprowadzić do znacznego upośledzenia neurologicznego.
U osób, które nie kontrolują swoich objawów i zaostrzeń, może dojść do ślepoty, paraliżu rąk lub nóg, depresji i utraty kontroli nad jelitami lub pęcherzem.
Miller mówi, że w jego praktyce było wielu pacjentów, którzy chorowali na NMO przez kilka lat i mają się bardzo dobrze z niewielką ilością objawów lub, w niektórych przypadkach, bez objawów.
Robles mówi, że jej neurolog był bardzo zachęcający, jeśli chodzi o to, czego można się spodziewać.
Powiedziano mi, że u większości pacjentów nie ma postępu pomiędzy kolejnymi nawrotami i że najważniejszą rzeczą w zapobieganiu nawrotom jest przyjmowanie środków zapobiegawczych" - mówi. Ostrzeżono mnie o pseudoogniskach, w których mogą wystąpić objawy starych zmian, ale zwrócono mi uwagę, że nie powinny się one utrzymywać i poinstruowano, że w przypadku nowych objawów trwających dłużej niż 24 godziny należy natychmiast dzwonić.
Oprócz leczenia, Robles mówi, że wiara, mąż, rodzina i przyjaciele są kluczowymi osobami, które pomagają jej żyć z chorobą.
Bardzo chciałam poznać innych ludzi cierpiących na tę chorobę i zrozumieć, jak wygląda ich życie. Przeczytałam informacje o NMO, ale nie wiedziałam, jak zmieni to moje życie, więc dołączyłam do wirtualnej grupy w Fundacji Sumaira, która pomogła mi poradzić sobie z chorobą w ciągu ostatniego roku" - mówi.
Powoli wracam też do regularnych ćwiczeń, których zaprzestałam, gdy zaczęłam chorować.
