W jaki sposób jedna kobieta radzi sobie z wyzwalaczami, ustala priorytety leczenia i motywuje innych do życia z tą chorobą.
Urodziłam się z mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym spastycznym. Wszystkie moje cztery kończyny - obie ręce i obie nogi - są dla mnie trudne do kontrolowania. Mózgowe porażenie dziecięce opisuję w ten sposób, że występuje na pewnym spektrum. Niektóre przypadki są łagodne, inne umiarkowane, a jeszcze inne ciężkie. W moim przypadku spastyczność jest bardzo poważna. Ma ona wpływ na całe moje ciało: zdolność chodzenia, oddychania, a nawet sposób mówienia. Do poruszania się używam wózka inwalidzkiego.
Mam wyjątkowe spojrzenie na życie ze spastycznością, ponieważ mój stan zmienił się drastycznie - na lepsze - kiedy stałam się dorosła. Jako dziecko moja spastyczność była tak poważna, że potrzebowałam opiekuna, który robiłby wszystko za mnie. Mówiłem bardzo cicho i w ogóle nie mogłem wymówić słowa. Moje ciało było wciągnięte w siebie - ręce miałem przy klatce piersiowej, a nogi podkurczone. Ważyłem około 90 kg i byłem przemoczony. Nie mogłam się fizycznie poruszać.
Kiedy miałem 18 lat i byłem w klasie maturalnej, wszczepiono mi pompę baklofenową, czyli chirurgiczne urządzenie, które dostarcza środek zwiotczający mięśnie prosto do kanału kręgowego. To całkowicie wywróciło mój świat do góry nogami, w dobrym tego słowa znaczeniu. Baclofen jest lekiem powszechnie stosowanym przy spastyczności, ale do tej pory brałem go w formie tabletek, trzy razy dziennie. W postaci tabletek ledwie łagodził objawy, ale po podaniu go przez pompę zmiana była diametralna.
Znalezienie równowagi
Nowa terapia złagodziła spastyczność na tyle, że - dzięki ciężkiej pracy i wytrwałości - byłem w stanie przejść przez scenę na zakończenie szkoły średniej. Od tego czasu zdobyłam tytuł licencjata i magistra i mieszkam sama bez opiekuna.
To oczywiste, że mogę być niezależny, ponieważ dzięki temu lekowi zmniejszyła się moja spastyczność. Bez niego sytuacja byłaby tak zła, że nie byłbym w stanie funkcjonować samodzielnie. Ale, jak na ironię, potrzebuję też pewnej spastyczności, żeby się poruszać. To taka sytuacja "pod prąd". Sztywność, którą zapewnia, pomaga mi wykonywać pewne czynności.
Na przykład, kiedy zwiększam dawkę baklofenu, żeby uzyskać ulgę w bólu, zauważam, że znacznie częściej upadam. Nie wiem, jak się poruszać z rozluźnionymi mięśniami. Trochę czasu zajęło mi uświadomienie sobie, że istnieje taki punkt, w którym dawka leku łagodzi nieco ból, ale jednocześnie daje mi stabilność potrzebną do poruszania się bez upadków. Wolę radzić sobie z lekkim bólem i być w stanie poruszać się o własnych siłach, niż nie odczuwać bólu i ciągle upadać. Od czasu, gdy zdecydowałem się nie zwiększać dawki leków, nie upadłem od ponad roku.
Jak sobie radzę
Zimno jest moim głównym czynnikiem stresogennym związanym ze spastycznością. Kiedy na dworze robi się zimno, staję się domatorem i unikam chłodu tak bardzo, jak to tylko możliwe. Leżenie na płasko może wywołać spastyczność, podobnie jak zaparcia. Jest to frustrujący cykl, ponieważ spastyczność może powodować zaparcia, które z kolei powodują jeszcze większą spastyczność. Staram się więc robić wszystko, co w mojej mocy, żeby wydostać się z tej pętli.
Ogromnie pomaga mi aktywność fizyczna. Korzystam z każdej okazji, by wstać z wózka inwalidzkiego, przeciągnąć się lub stanąć. Siedzenie w fotelu w pozycji siedzącej pogarsza sprawę, zamiast ją poprawiać.
Oprócz pompy biorę też inny rodzaj środka rozluźniającego mięśnie, a także olej CBD, który również bardzo pomaga. W przeszłości chodziłem do fizykoterapeuty i nauczyłem się ćwiczeń i rozciągania, które mogę wykonywać, aby moje mięśnie były jak najbardziej gibkie.
Spastyczność na moich warunkach
Zmaganie się ze spastycznością ma także wpływ na emocje. Ponieważ mój rodzaj porażenia mózgowego dotyczy całego ciała, wpływa na sposób mówienia i oddychania. Aby wydobyć z siebie słowa, muszę wykonywać pewne gesty mimiczne. W przeszłości borykałam się z brakiem pewności, jak wyglądam, gdy mówię. Mam jednak to szczęście, że udało mi się przekuć moją niepewność w większą misję dla mnie i dla innych osób, które zmagają się ze spastycznością w swoim życiu.
Pracuję w sektorze osób niepełnosprawnych jako dyrektor operacyjny platformy internetowej dla osób niepełnosprawnych. Podczas mojej wcześniejszej pracy z osobami po urazie rdzenia kręgowego zauważyłam, że istnieje wiele podcastów i materiałów dla osób sparaliżowanych. Przyszło mi do głowy, że nieczęsto spotykam się z tego typu narzędziami dla osób z porażeniem mózgowym. Kiedy wpisałam to w wyszukiwarkę, okazało się, że jest to niepełnosprawność dziecięca. Ale dzieci z porażeniem mózgowym wyrastają na dorosłych, a my też potrzebujemy wsparcia, więc postanowiłam stworzyć stronę specjalnie dla dorosłych z porażeniem mózgowym.
Społeczność, która to rozumie
Założyłem internetową platformę YouTube i podcast, na której zamieszczałem historie osób ze społeczności z porażeniem mózgowym. Nazwałem ją Spastic Chatter jako sposób na odzyskanie słowa spastyczność. Wyzywam siebie, zanim zrobi to ktoś inny. Chcę z tego zrobić coś pozytywnego.
Co tydzień prowadzę nieocenzurowane rozmowy z ludźmi na temat tego, jak to jest naprawdę mieć ten rodzaj niepełnosprawności. Dzięki tym rozmowom codziennie uczę się czegoś nowego. Ludzie podważają moją perspektywę. Nie każdy będzie miał taką samą perspektywę jak Ty. Dlatego fajnie jest zobaczyć różnorodność doświadczeń innych ludzi, a jednocześnie głęboko odnieść się do wspólnego doświadczenia, jakim jest nasza choroba. Każdego z nas dotyka coś innego, ale mamy wspólny język, który ma sens.
Przeszłam długą drogę od momentu, gdy byłam 90-kilogramową, cichą dziewczyną, która potrzebowała pomocy, by się poruszać. Jestem mówcą motywacyjnym, którego pasją jest działalność na rzecz osób niepełnosprawnych. Mam 145 funtów czystej masy mięśniowej i potrafię z przekonaniem opowiadać swoją historię.
Może to zabrzmi tandetnie, ale jeśli masz do czynienia ze spastycznością, to naprawdę jest lepiej. Trzeba tylko znaleźć odpowiedni dla siebie sposób radzenia sobie z nią. Wypracowanie właściwego schematu postępowania wymaga trochę pracy, niezależnie od tego, czy będą to ćwiczenia, leki czy inne metody terapii. Niektóre dni będą gorsze od innych. Ale nie ustawaj w wysiłkach, aż znajdziesz swój ulubiony punkt.
