Posiadanie dziecka z autyzmem ma wpływ na całą rodzinę. Lekarz zapytał ekspertów, czego rodziny mogą się spodziewać po zdiagnozowaniu autyzmu u dziecka. Oto, co powiedzieli o pięciu typowych problemach i o tym, jak rodziny mogą sobie z nimi poradzić i rozwijać się.
Osiem lat temu, kiedy u jej córki Jodie, obecnie prawie jedenastoletniej, zdiagnozowano autyzm, dni Alison Singer stały się zamazane.
Singer tymczasowo porzuciła pracę zawodową i skupiła się na córce. "Stworzyłam program domowy - 40 godzin tygodniowo terapii z zastosowaniem analizy behawioralnej" - mówi Singer, nawiązując do popularnej metody leczenia autyzmu. Trzeba było umawiać się na wizyty kontrolne, a potem na nie docierać, i podejmować liczne decyzje. "Twoje życie staje się zdominowane przez autyzm" - wspomina Singer. "Nazywałam siebie dyrektorem generalnym firmy Jodie Inc.
Minęło osiem lat. Singer - która wraz z mężem Danem ma ośmioipółletnią córkę Lauren - jest teraz wiceprezesem Autism Speaks, grupy działającej na rzecz autyzmu. Wie, że autyzm i relacje rodzinne są ze sobą powiązane. Ustalanie terminów spotkań i sesji terapeutycznych to tylko część historii rodziny dotkniętej autyzmem. Diagnoza autyzmu zmienia relacje rodzinne i ich dynamikę w sposób, którego Singer i inni rodzice nie mogli sobie wyobrazić, dopóki ich to nie spotkało.
Autyzm i relacje rodzinne
Autyzm został określony mianem epidemii. Według Cecelii McCarton, założycielki The McCarton School i McCarton Center for Developmental Pediatrics w Nowym Jorku, jest to "właściwie epidemia rodzinna". "Cecelia McCarton twierdzi, że "efekt falowania, który występuje w przypadku dziecka autystycznego, jest astronomiczny, jeśli chodzi o dynamikę rodziny".
Jak twierdzi McCarton, autyzm dotyka rodziców, rodzeństwo, dziadków i członków dalszej rodziny. I choć dynamika rodziny jest różna w zależności od rodziny, eksperci - zarówno pracownicy służby zdrowia, jak i rodzice dzieci z autyzmem - mówią lekarzowi, że pięć głównych obszarów funkcjonowania rodziny jest powszechnie dotkniętych. Stopień trudności może się różnić w zależności od stopnia nasilenia autyzmu, ale problemy związane z autyzmem, z którymi muszą sobie radzić rodziny, są podobne - niezależnie od tego, czy dziecko jest poważnie dotknięte autyzmem, czy ma autyzm wysokofunkcjonujący.
Autyzm a rodzina: Zagadnienie 1 -- Dostosowywanie oczekiwań rodziców
"Po zdiagnozowaniu autyzmu oczekiwania rodziców ulegają zmianie" - mówi dr Patricia Wright, MPH. Wright jest krajowym dyrektorem ds. usług związanych z autyzmem w Easter Seals. Eksperci twierdzą, że niektóre z tych oczekiwań mogły nawet nie zostać zwerbalizowane, choć były w umyśle rodziców. Na przykład większość rodziców naturalnie oczekuje, że ich dziecko pójdzie na studia lub zrobi karierę.
"Nie tak wyobrażałeś sobie swoje życie" - mówi Kathleen Patrick. Patrick jest wiceprezesem ds. usług w Easter Seals New Jersey. Jej syn, Adam Martin, lat 11, cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu znane jako perwersyjne zaburzenie rozwoju - nieokreślone inaczej (PDD-NOS). Jej drugi syn, Mark Martin, lat 9, rozwija się prawidłowo.
Patrick pocieszył się esejem zatytułowanym "Witamy w Holandii" napisanym przez Emily Perl Kingsley, matkę niepełnosprawnego dziecka. Kingsley porównuje doświadczenie, gdy dowiaduje się, że jej dziecko jest niepełnosprawne, do planowania wakacyjnej podróży do Włoch, a następnie dowiaduje się, że tak naprawdę jedzie się do Holandii.
To nie jest straszne, po prostu inne" - pisze Kingsley. Sugeruje, że jeśli spędzisz życie na opłakiwaniu straconej wycieczki do Włoch, nigdy nie będziesz mógł cieszyć się wyjątkowymi cechami Holandii. Kiedy już się tam trochę pobędzie, dostrzega się jej urok - tulipany, wiatraki, Rembrandty.
Autyzm i rodzina: Zagadnienie 2 -- Troska o rodzeństwo dzieci autystycznych
Bez względu na to, czy dziecko z autyzmem jest pierworodne, w średnim wieku, czy jest niemowlęciem, rodzice często martwią się o to, jaki wpływ na pozostałe dzieci będzie miało zajmowanie się dzieckiem z autyzmem i poświęcanie mu czasu. "Myślę, że większość rodziców stara się, aby nie miało to wpływu na inne dzieci" - mówi McCarton.
W niedawnym badaniu opublikowanym w Journal of Autism and Developmental Disorders naukowcy porównali rodzeństwo dzieci autystycznych z rodzeństwem dzieci pełnosprawnych i stwierdzili, że rodzeństwo z autystycznym rodzeństwem było lepiej przystosowane psychospołecznie i emocjonalnie. Stwierdzili jednak, że pełnosprawne dziecko ma większe trudności w radzeniu sobie z autystycznym rodzeństwem, jeśli występują liczne czynniki ryzyka, takie jak niskie dochody.
Nie wiadomo dokładnie, dlaczego rodzeństwo dzieci z autyzmem uzyskało lepsze wyniki. Wright twierdzi, że mogą oni wykazywać wyższy poziom dojrzałości dzięki obserwowaniu i angażowaniu się w opiekę nad dzieckiem z autyzmem. "Przesłanie jest takie" - mówi Wright lekarzowi - "wiele rodzeństw radzi sobie dobrze".
Mimo to dobrze jest upewnić się, że pozostałe dzieci mają czas jeden na jeden z każdym z rodziców, mówi McCarton. Wielu rodziców dzieli się dziećmi. Na przykład matka może jednego dnia zająć się sesją terapii behawioralnej dziecka z autyzmem, a ojciec zabierze pozostałe dzieci do kina. Następnym razem zamienią się rolami.
W większości przypadków, zdaniem McCartona, rodzeństwo naprawdę kocha swojego autystycznego brata lub siostrę. "Czasami potrafią nakłonić rodzeństwo do robienia rzeczy, których inni nie potrafią" - mówi McCarton. Na przykład rodzeństwo, które zaobserwowało, jak terapeuta mówi do dziecka z autyzmem: "Patrz na mnie, kiedy mówisz", może podchwycić tę prośbę i samo zapytać o to, kiedy rodzina wchodzi w interakcję, a dziecko odpowie.
Oczywiście mogą pojawić się pewne trudności. Na przykład McCarton mówi, że zdarzają się sytuacje, kiedy rodzeństwo nie lubi dziecka z autyzmem. Może się to zdarzyć w momencie zmian życiowych, w których uczestniczą inne dzieci, takich jak pierwsze wspólne nocowanie czy pierwsza randka. Rodzeństwo może obawiać się, co znajomi pomyślą o ich bracie lub siostrze z autyzmem. Dziecko może też obawiać się, że inne dzieci będą się naśmiewać z jego brata lub siostry z autyzmem.
Rodzice powinni wiedzieć, że uświadomienie sobie przez rodzeństwo, że jego brat lub siostra ma autyzm, jest "ogromnym przystosowaniem" - mówi McCarton. "Ważne jest, by rodzeństwo mówiło o tym, jak się czuje".
Susan Senator, mieszkająca w Bostonie autorka książki "Making Peace with Autism", twierdzi, że rodzeństwo może również nawiązać bardzo bliską więź, pomagając sobie nawzajem w radzeniu sobie z faktem, że ich brat lub siostra mają autyzm. Syn pani Senator, Nat, obecnie 18-letni, ma autyzm. Jej synowie Max, lat 16, i Ben, lat 10, mają bliską więź. "Wygląda na to, że naprawdę się wspierają" - mówi senator, mimo sześcioletniej różnicy wieku. "Dzieci muszą wymyślić, jak odnosić się do rodzeństwa z autyzmem" - mówi Senator - "a to zmienia się z biegiem lat".
Rodzeństwo może mieć różne reakcje, o czym wie Senator. "Mój średni syn jest łagodny i akceptujący. Mały powiedział, że Nat zrujnował mu życie" - mówi. "Muszę mieć nadzieję, że to się zmieni".
?
Autyzm a rodzina: Kwestia 3 -- Troska o małżeństwo
Radzenie sobie z diagnozą autyzmu stanowi obciążenie dla każdego małżeństwa. Według McCartona mężczyźni i kobiety różnie reagują na tę wiadomość, a to może potęgować stres.
"Kobiety są głęboko zasmucone. Ale od razu rzucają się w wir pracy" - mówi McCarton, odnosząc się do typowej reakcji kobiet na wieść o diagnozie. "Mobilizują się. Mężczyźni często wycofują się do pracy". Również mężczyźni często kwestionują diagnozę lub jej zaprzeczają.
"Kiedy para reaguje w różny sposób" - mówi McCarton - "jest to pierwsze pęknięcie w małżeństwie. Nie ma nikogo, z kim [kobieta] mogłaby podzielić się swoim żalem". Mówi, że oczywiście nie wszystkie pary postępują według tego schematu, ale zaobserwowała wiele takich, które tak postępują.
Rozwiązaniem jest znalezienie czasu dla siebie nawzajem, co łatwiej powiedzieć, niż zrobić. Rodziny są już i tak ograniczone czasowo - muszą radzić sobie z terapeutami behawioralnymi, licznymi wizytami u lekarza i ponadprzeciętnym obciążeniem finansowym. Mimo to, jak twierdzą eksperci, pary muszą dbać o swój związek - nawet jeśli jest to wspólne oglądanie filmów lub rozmowa po tym, jak dzieci już zasną.
McCarton radzi rodzicom, że bardzo ważne jest również wygospodarowanie czasu tylko dla siebie. Pyta ich: "Jakie rzeczy kochaliście wcześniej?". Gdy rodzice protestują, że nie mają czasu ani pieniędzy, by się rozpieszczać, mówi: "To nie musi być drogie ani zajmować wielu godzin dziennie. Może to być pójście do Starbucksa i wypicie filiżanki kawy samemu przez pół godziny. Może to być wzięcie 15-minutowego prysznica".
Ważne jest też, aby rozmawiać o autyzmie i celach, jakie stawiasz przed swoim dzieckiem. Susan Senator mówi, że jej mąż, Ned Batchelder, początkowo wydawał się pozwalać jej zajmować się wszystkim, kiedy u ich syna Nata zdiagnozowano autyzm w wieku 3 lat. Potem zaczęła chodzić do grupy wsparcia i przynosić do domu historie innych osób z grupy. "To był most" - mówi. "Zrozumiał, że nie jest sam, i to skłoniło go do mówienia o swoich uczuciach".
Autyzm a rodzina: Wydanie 4 -- Podtrzymywanie tradycji rodzinnych
Rytuały rodzinne, takie jak wakacje, wcześniej uważane za oczywiste, mogą stać się wyzwaniem lub wydać się niemożliwe dla rodzin z dzieckiem autystycznym.
Jak twierdzi McCarton, wiele osób radzi sobie z tymi wyzwaniami, rezygnując z nich, co jest błędem. Ważne jest, aby zastanowić się, co można zrobić, aby dziecko z autyzmem - które może być bardzo zdenerwowane zmianami rutyny związanymi z wyjazdem na wakacje - czuło się bardziej komfortowo podczas podróży. Na przykład kochająca się rodzina może wynająć wspólnie duży domek na plaży, gdzie każdy będzie mógł realizować swoje zainteresowania.
Senator i jej mąż co roku zabierają swoich trzech synów na Przylądek Dorsza, który znajduje się niedaleko ich domu. Przyzwyczaili się do tego" - mówi. "Masz tylko kilka możliwości wyboru, co robić, i ustalasz rutynę. Moi rodzice mają dom niedaleko miejsca, w którym wynajmujemy, i mogą opiekować się dziećmi".
Wracali tam rok po roku. Stopniowo odkryli, jakie zajęcia sprawiają Natowi radość i zadowolenie. "Lubi napełniać wiadro i wylewać je" - mówi. "Lubi stronę oceanu, a nie zatoki, bo lubi, gdy rozbijają się o nią fale. Jeździ na desce, a jego bracia mogą to robić razem z nim".
Inne podróże, zwłaszcza te samolotowe, nie były tak łatwe, mówi senator. "Kiedy wybraliśmy się do Kolorado, znaleźliśmy w Internecie mnóstwo zdjęć dotyczących bezpieczeństwa, na których było widać, że musi zdjąć buty, żeby wiedział, czego się spodziewać".
Jak spędzić spokojne wakacje? Senator mówi: "Najważniejsze to spisać na kartce, jakie są problemy, najtrudniejsze rzeczy, a potem spróbować znaleźć rozwiązanie dla każdej z nich". W przypadku Nat'a na wakacjach na Cape Cod, jak mówi, była to nuda na plaży - dopóki nie zaobserwowano, jakie zajęcia go interesują i nie skupiono się na nich.
Jak mówi Kathleen Patrick, chodzenie na duże imprezy rodzinne może być stresujące. "Kiedy idziemy na imprezę rodzinną, idziemy wcześnie, żeby mógł się zorientować" - mówi. "Łatwiej jest mu się zadomowić, gdy nie ma jeszcze tłumu ludzi". Patrick i jej mąż Steve często decydują się wziąć dwa samochody na wypadek, gdyby impreza okazała się dla Adama zbyt przytłaczająca.
Dokonując rezerwacji w restauracji dla męża Dana i dwóch córek, Singer prosi o miejsce w kabinie, wiedząc, że jej córka Jodie "odbija się", gdy siedzi w restauracji. "Proszę o kabinę pod ścianą" - mówi. Dzięki temu Jodie może się swobodnie obijać, nie przeszkadzając innym gościom.
Autyzm i rodzina: Zagadnienie 5 -- Utrzymanie życia towarzyskiego
Utrzymywanie zewnętrznych znajomości - jako para i jako rodzina - jest zdrowe. Jednak w przypadku dziecka autystycznego przebrnięcie przez pikniki i przyjęcia może być trudne. Wiele dzieci z autyzmem ma problemy z interakcjami społecznymi i zmianami rutyny. Mimo to rodzice znajdują sposób, aby sobie z tym poradzić.
Kathleen Patrick czasami pyta przyjaciół, którzy zapraszają ich na przyjęcie, czy mają wolną sypialnię z telewizorem, do której jej syn może się schronić, jeśli tłum staje się zbyt duży.
Wraz ze wzrostem świadomości na temat autyzmu i tego, czym on jest, rodzice mogą oczekiwać, że przyjaciele i znajomi będą dostosowywać się do potrzeb ich autystycznego dziecka. Może jednak nie, mówi Wright. Ludzie są bardziej świadomi, ale nie jestem pewna, czy wiedzą, co robić i jak wspierać rodziny borykające się z tym problemem" - mówi Wright.
Nawet przy tej świadomości ludzie mogą się gapić, gdy dziecko z autyzmem przejawia zachowania, które uważają za dziwne. "Dochodzisz do punktu, w którym zaczynasz mieć grubą skórę" - mówi Senator. "Nie przejmujesz się tym, że ludzie gapią się na twoje dziecko".
Jak mówi, uczysz się przejmować kontrolę - nawet jeśli nie czujesz się na siłach, by ją sprawować. "Zeszłego lata Nat podskakiwała na plaży" - opowiada. "Ludzie się gapili. Odwróciłam się i powiedziałam: 'Wszystko jest pod kontrolą'. Ludzie się wycofali". Samo stwierdzenie, że wszystko jest pod kontrolą, sprawiło, że poczuła się lepiej - mówi teraz senator.
Senator, która często wygłasza przemówienia na temat życia z autyzmem dla organizacji zajmujących się autyzmem i innych osób, mówi: "Rodziny mogą być tak ekscentryczne, jak to tylko możliwe". "Rodziny mogą być tak ekscentryczne, jak tego potrzebują" - mówi. "Niektóre aspekty autyzmu wydają się dziwaczne".
Dlatego, jak mówi: "Pozwól sobie na to i nie przejmuj się tym, że jesteś jak kartka z Hallmarku". Nat nauczył mnie, by nie przejmować się takimi rzeczami. W przypadku tych dzieci można znaleźć radość w dziwnych miejscach".
