Jako opiekun osoby z autyzmem, możesz być zaskoczony jej zachowaniem. Ten przewodnik wyjaśnia, co oznaczają typowe objawy autyzmu i jak sobie z nimi radzić.
Jednym z najtrudniejszych aspektów bycia opiekunem osoby z autyzmem, zarówno dziecka, jak i osoby dorosłej, jest niemożność zrozumienia, jak naprawdę wygląda życie tej osoby. Autyzm jest stanem, który może być izolujący dla osoby nim dotkniętej, a objawy autyzmu są trudne do zrozumienia z zewnątrz.
Lubię myśleć o autyzmie jako o innym sposobie bycia - mówi dr Stephen Shore, u którego autyzm zdiagnozowano w wieku 2 lat. Jest to niestandardowy sposób postrzegania i interpretowania otoczenia.
Każda osoba z autyzmem jest inna i nie ma jednej perspektywy autystycznej. Jednak eksperci i osoby cierpiące na tę chorobę twierdzą, że istnieją pewne problemy, które są wspólne dla wielu osób ze spektrum autyzmu. Jakie to problemy? Doktor zapytał lekarzy, opiekunów i osoby z autyzmem, jak to jest żyć z tym zaburzeniem.
2 klucze do zrozumienia symptomów autyzmu
Według ekspertów, pierwszym kluczem do zrozumienia autyzmu jest uznanie, że głęboko zmienia on sposób, w jaki dana osoba postrzega świat.
Można by pomyśleć, że osoba z autyzmem ma niezrównoważony zestaw zmysłów, mówi Shore, który jest adiunktem w Szkole Edukacji na Uniwersytecie Adelphi w Garden City, N.Y. Niektóre zmysły mogą być wyostrzone, a inne wyciszone. W rezultacie dane, które do nas docierają, są zniekształcone i bardzo trudno jest dokładnie postrzegać otoczenie danej osoby.
Osoby, które nie mają autyzmu - czasami nazywane neurotypowymi - są z natury dobre w filtrowaniu tego, co nie ma znaczenia. Ich zmysły współpracują ze sobą, aby skupić się na tym, co istotne. Kiedy przeciętny człowiek wchodzi do pokoju pełnego ludzi, zauważa, kim są i co robią, i zastanawia się, jak się w nim odnaleźć - mówi dr Geraldine Dawson, główny specjalista ds. nauki w organizacji Autism Speaks.
Ale kiedy osoba z autyzmem wchodzi do pokoju, zauważa rzeczy, które nie są tak istotne, jak dźwięk dochodzący zza okna, wzór na dywanie, migocząca żarówka, mówi doktor Dawson. Brakuje mu istotnych szczegółów, które pomogłyby mu zrozumieć sytuację. Dlatego dla niego świat jest o wiele bardziej zagmatwany.
Drugim kluczem jest zrozumienie, że osoby z autyzmem rozpaczliwie próbują nadać sens temu chaosowi. Eksperci postrzegają wiele symptomów autyzmu, które są trudne do zrozumienia przez innych, jako próby komunikacji lub przejęcia kontroli nad niezrozumiałym i nieuporządkowanym światem.
W większości przypadków te zachowania są naprawdę próbą przekazania czegoś - mówi Dawson. Dla opiekuna ważne jest, by to rozpoznać i spróbować dowiedzieć się, co to jest.
Co oznaczają symptomy autyzmu?
Jakie są niektóre aspekty życia, które są trudne dla osób ze spektrum autyzmu?
Dźwięk.
Intensywna wrażliwość na dźwięki jest częstym objawem autyzmu.
Głośne dźwięki mogą być bolesne. Hałas na ulicy miasta lub w centrum handlowym może być zbyt duży. W takiej sytuacji osoby ze spektrum autyzmu mogą zakrywać uszy, próbując w ten sposób odciąć się od hałasu. Mogą również podejmować zachowania samouspokajające, takie jak kołysanie się lub potrząsanie rękami. Niektóre osoby ze spektrum autyzmu cierpią również na centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego (CAPD) - stan, który utrudnia im dostrzeganie subtelnych różnic w dźwięku i języku.
Dotyk.
Podobnie jak dźwięk, doznania fizyczne mogą być wyolbrzymione i przytłaczające dla osób z autyzmem. Uczucia, które większość ludzi ledwo rejestruje - uczucie ubrania na ciele, powiew wiatru - mogą być nieprzyjemne.
Janice McGreevy z Browns Mills, NJ, ma 8-letniego syna z autyzmem. Od pierwszego roku życia jego strzyżenie było straszną męką, ale dopiero niedawno potrafił wyjaśnić, dlaczego. Powiedział mi, że pojedyncze włoski, gdy dotykają jego skóry, czują się jak igły" - opowiada.
Komunikacja.
Trudności w porozumiewaniu się są częstym objawem autyzmu. Jedną z wczesnych oznak tego zaburzenia jest opóźnienie w mówieniu. Nie świadczy to jednak o braku inteligencji. Wiele dzieci z autyzmem po prostu nie potrafi zrozumieć, jak działa język. Może to być bardzo trudne i izolujące.
Pamiętam wiele frustracji, kiedy jako dziecko byłem niewerbalny i nie mogłem komunikować swoich potrzeb - mówi Shore, który zaczął mówić dopiero w wieku 4 lat. Chociaż niektóre osoby z autyzmem nigdy nie nauczą się mówić, większość z nich to robi. Ale nawet u tych, którzy opanują język, komunikacja i zrozumienie mogą nadal stanowić problem. Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla wielu osób z autyzmem jest wyrażenie lub nawet rozpoznanie swoich uczuć - mówi Dawson. Często nie mają oni kontaktu ze swoimi wewnętrznymi stanami i uczuciami. To dlatego niektórzy bardzo bystrzy ludzie - z zadziwiającym zasobem słów - mogą się wycofywać, kiedy są przytłoczeni, i zamiast wyjaśnić, co ich trapi, angażują się w objawy autyzmu, takie jak powtarzające się zachowania. Po prostu nie są w stanie tego wyrazić, nawet wewnętrznie.
Socjalizacja.
Osoby z autyzmem są czasami postrzegane jako samotnicy, którzy chcą pozostać sobą. Ale Shore się z tym nie zgadza.
Istnieje mit, że osoby z autyzmem nie chcą się socjalizować - mówi Shore. Problem polega na tym, że nie wiedzą, jak się socjalizować. Niewypowiedziane reguły zachowań społecznych C rzeczy, które większość ludzi przyswaja i stosuje nieświadomie C mogą pozostać tajemnicą dla osób z autyzmem. W rezultacie kontakty towarzyskie, zarówno w dzieciństwie, jak i w dorosłym życiu, są trudne i frustrujące. Może to powodować wiele niepokojów. Niektóre osoby z autyzmem są szczere aż do przesady - mówi Adam Berman, 22-latek z Potomac, MD, u którego autyzm zdiagnozowano w wieku 18 miesięcy. Dziecko z autyzmem może podejść do kobiety i po prostu powiedzieć jej, że jest brzydka - mówi lekarzowi Berman. Czasami za często mówimy prawdę". Z drugiej strony, Berman twierdzi, że ten szczególny objaw autyzmu stanowi ukrytą korzyść dla rodziców. Widzę wiele [neurotypowych] dzieci, które potrafią się ze wszystkiego wykręcić słodką gadką - mówi Berman. Ale dzieci z autyzmem są strasznymi kłamcami. Nie potrafię skłamać, jak wyjść z papierowej torby.
Wspólne mechanizmy radzenia sobie z autyzmem
Osoby z autyzmem mogą wykorzystywać niektóre z tych zachowań, aby próbować narzucić porządek swojemu światu:
Stymulacja.
Są to różne zachowania: machanie rękami, powtarzanie zdań, hałasowanie, chodzenie w kółko. Czasami te objawy autyzmu mogą mieć charakter samookaleczeń, jak np. uderzanie głową.
Dla osób postronnych mogą to być jedne z najdziwniejszych objawów autyzmu. Ale Dawson zwraca uwagę, że tak naprawdę nie różnią się one tak bardzo od wszelkiego rodzaju nawyków, które ma wiele osób: obgryzanie paznokci, wiercenie się czy podskakiwanie na kolanach. Osoby z autyzmem mogą mieć bardziej nasilone wersje tych zachowań.
Wiele osób z autyzmem określa pobudzanie jako przyjemne; dla niektórych jest to sposób radzenia sobie ze stresującą lub przytłaczającą sytuacją. Może to również pomóc im się skoncentrować. McGreevy mówi, że szczególnym nawykiem jej syna jest pocieranie karku, nawet do tego stopnia, że jest surowy lub krwawi, zwłaszcza gdy czyta. Myślę, że w jakiś sposób pomaga mu to skupić się na książce, a nie na 15 innych rzeczach, które dzieją się wokół niego" - mówi.
Kompulsywna organizacja.
Opiekunowie są czasami zdezorientowani i zaskoczeni obsesjami i kompulsjami, które przejawiają osoby z autyzmem. Jak tylko mój syn wraca ze szkoły - w ciągu 15 minut - ma sto zabawkowych dinozaurów ustawionych w jednym rzędzie w swoim pokoju" - mówi McGreevy. To takie dziwaczne i nadal mnie zadziwia.Pozornie kompulsywna potrzeba porządkowania i układania przedmiotów jest dość powszechnym objawem autyzmu. Lubimy porządek - mówi Berman. Niektóre dzieci układają przedmioty według wielkości, inne według tej samej kolejności kolorów. Robią to dokładnie w ten sam sposób, dzień po dniu. Ta organizacja może dotyczyć również tego, jak rozkładają swój dzień. Osoby z autyzmem mogą sztywno trzymać się planu dnia. Dla opiekuna dostosowanie się do tych potrzeb może być trudne. Bardzo drobna zmiana - jedna książka położona na półce do góry nogami, otwarte drzwi szafki, niespodziewany dzień wolny od szkoły - może wywołać panikę. Jednak dla osób z autyzmem takie zakłócenie może mieć dużo większe znaczenie niż dla Ciebie. Widząc tę jedną, odwróconą do góry nogami książkę, mogą poczuć się tak, jakby cały regał został splądrowany, a jego zawartość rozrzucona. Shore uważa jednak, że te objawy autyzmu są reakcją na nieporządek, jaki obserwuje się w świecie. Myślę, że jest to kolejna próba wprowadzenia porządku i sensu do środowiska, które wydaje się chaotyczne" - mówi Shore.
Intelektualne obsesje.
Jest to kolejny częsty objaw autyzmu: wyczerpująca i oszałamiająca wiedza na dany temat. Dla osób postronnych zainteresowania te mogą wydawać się niezrozumiałe. A kiedy komunikacja jest już tak trudna, może to być frustrujące, kiedy ukochana osoba chce rozmawiać tylko o statystykach baseballowych lub niuansach ramion bocznych różnych postaci z Gwiezdnych Wojen.Ponownie, ważne jest, aby zrozumieć, że te obsesje mogą pełnić pewną funkcję. W zagmatwanym świecie, specyficzne zainteresowanie - nad którym osoba z autyzmem ma całkowitą kontrolę - może być jak kotwica, która ją uziemia. I choć te objawy autyzmu mogą być czasem frustrujące dla opiekunów, mają też pewną zaletę: umożliwiają wejście w świat.
Jeśli masz dziecko z autyzmem, które ma obsesję na punkcie SpongeBoba, to lepiej, żebyś też nauczył się dużo o SpongeBobie - mówi Berman - bo dzięki temu będziesz mógł z nim rozmawiać.Shore zgadza się z tym stwierdzeniem. Myślę, że najlepszą rzeczą dla opiekuna jest dowiedzieć się, jakie są zainteresowania dziecka i rozpocząć interakcję poprzez te zainteresowania - mówi Shore.Jak? McGreevy podaje jeden przykład. Kiedy jej syn czuje się przytłoczony jakąś sytuacją, rozmawia z nim o jego ulubionych przedmiotach, zwierzętach i dinozaurach. Jej wysiłek, by nawiązać z nim kontakt na jeden z tych tematów - na jego własnych warunkach - może naprawdę pomóc mu się uspokoić.
Opieka nad dzieckiem z autyzmem: Pomoc w leczeniu
Opieka nad bliską osobą z autyzmem może być niezwykle trudna. Ale na szczęście leczenie często może coś zmienić.
Dobrą rzeczą jest to, że osoby z autyzmem mogą nauczyć się wielu rzeczy, których nie umieją intuicyjnie, mówi Shore. Wymaga to jedynie bezpośredniego instruktażu. Umiejętności, których dzieci neurotypowe uczą się nieświadomie, takie jak ocena sytuacji społecznej czy odczytywanie zachowania osoby, można nauczyć, krok po kroku.
Istnieje wiele różnych podejść do nauczania dzieci z autyzmem, w tym Stosowana Analiza Zachowania (ABA), Metoda Millera i Metoda Floortime. Shore twierdzi, że nie ma jednego najlepszego podejścia. Dla opiekuna najważniejsze jest, aby być elastycznym, wypróbować różne podejścia i zobaczyć, co najlepiej działa w przypadku jego dziecka.
Znaczenie opiekuna dla dziecka z autyzmem
Opiekunowie muszą także zrozumieć, jak bardzo są ważni. Zarówno Berman, jak i Shore przypisują wiele zasług swoim rodzicom za ich wytrwałość i poświęcenie. We wczesnych latach 60. eksperci powiedzieli rodzicom Shore'a, że objawy autyzmu ich syna są tak poważne, że jego przypadek jest beznadziejny i musi zostać umieszczony w placówce opiekuńczej. Ale rodzice Shoresa przeciwstawili się ekspertom i walczyli dalej, i mieli rację".
McGreevy jest gorącą orędowniczką swojego syna. Stara się dostosować do jego objawów autyzmu i zapewnić mu bezpieczne środowisko domowe, ale jednocześnie nieustannie pracuje nad poszerzaniem jego horyzontów. Myślę, że ze względu na jego stan, mój syn dobrze by się czuł w stagnacji" - mówi lekarzowi. Jeśli chce doświadczać nowych rzeczy, rozwijać się i robić kolejne kroki, muszę go do tego zachęcać".
Dla opiekuna kluczowa jest empatia. Samo zmuszanie osoby z autyzmem do funkcjonowania w realnym świecie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów. Zamiast tego, pierwszym krokiem jest próba lepszego zrozumienia jej punktu widzenia.
Jak mówi Shore, jako rodzic lub opiekun, musisz najpierw wejść w świat osoby z autyzmem. Wtedy możesz zacząć ją wyprowadzać.
