Chassity Stewart przez ponad dekadę zmagała się z objawami zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, zanim znalazła ulgę dzięki lekowi biologicznemu. Oto, co chciałaby, abyście wiedzieli.
Wreszcie zaczęłam stosować leki biologiczne w leczeniu zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa
Autor: Chassity Stewart, w rozmowie z Hallie Levine
Choroba autoimmunologiczna nie jest mi obca: W 2003 roku zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, rodzaj choroby zapalnej jelit (IBD). Jednak przez lata nieświadomie cierpiałem na objawy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK), myląc niektóre z nich z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Na szczęście w 2019 r. zdiagnozowano u mnie ZZSK i w ciągu roku rozpoczęto niezbędne leczenie. Moja droga do leku biologicznego była długa i często bolesna. Była to jednak właściwa decyzja dla mnie, podobnie jak dla wielu pacjentów z ZZSK.
Naciskaj i naciskaj, aż uzyskasz właściwą diagnozę
Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy, że IBD i ZZSK mogą iść w parze. Do 10% wszystkich pacjentów, u których ostatecznie zdiagnozowano ZZSK, cierpi na oba te schorzenia. Przez wiele lat miewałem objawy, takie jak silne bóle bioder i pleców, ale lekarze zawsze traktowali je jako część ogólnego stanu zapalnego związanego z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Z czasem moje objawy się nasiliły. Pewnego dnia budziłem się z kolanem tajemniczo spuchniętym jak piłka do softballa. Trwało to kilka tygodni, aż w końcu znikało. Kilka tygodni później pojawiał się obrzęk nadgarstka lub kolana. Z czasem dotknęło to nawet mojej szczęki. Była tak opuchnięta, że musiałem walczyć, żeby ją zamknąć. To było naprawdę przerażające, a żaden lekarz nie zaproponował innego rozwiązania niż niesterydowe leki przeciwzapalne lub sterydy. Ale te wydawały się być powierzchownymi rozwiązaniami bardzo głębokiego problemu. W 2019 r. w końcu trafiłem do reumatologa, który wykonał zdjęcia rentgenowskie i od razu zdiagnozował u mnie ZZSK.
Rozważ korzyści i ryzyko
Na początku XXI wieku, kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, lekarze zasugerowali mi stosowanie leków biologicznych. W tamtych czasach istniały jednak pewne wczesne badania, które sugerowały, że stosowanie leków biologicznych może wiązać się z nawet trzykrotnym zwiększeniem ryzyka zachorowania na raka. Niewiele było też danych na temat bezpieczeństwa stosowania tych leków w czasie ciąży.
Gdy w 2019 roku zdiagnozowano u mnie ZZSK, sposób myślenia całkowicie się zmienił. Pojawiły się uspokajające informacje, że leki biologiczne nie zwiększają ryzyka zachorowania na raka i że większość z nich może być bezpiecznie stosowana w czasie ciąży. W rzeczywistości mój reumatolog był przekonany, że o wiele gorzej byłoby pozwolić, aby stan zapalny związany z ZZSK nie był kontrolowany i siał spustoszenie w całym moim organizmie.
Zgodziłam się z nią. Nie tylko bolały mnie i puchły mi stawy: Odczuwałem również zapalenie oka, czyli uveitis. Mam trzy małe dziewczynki - w wieku 13, 10 i 5 lat - i one potrzebują, żebym była tak zdrowa, jak to tylko możliwe. Martwiłam się, co choroba Alzheimera robi z resztą moich narządów. Próbowałam już leków, takich jak środki przeciwzapalne i sterydy, a także leczenia uzupełniającego, np. akupunktury. Wydawało się, że nadszedł czas, aby wyznaczyć nowy kurs.
Ciąg dalszy
Nie poddawaj się po pierwszej próbie
Obecnie istnieje sześć leków biologicznych zatwierdzonych przez FDA do leczenia ZZSK, więc jeśli pierwszy z nich nie zadziała lub wywoła skrajne działania niepożądane, nie należy się poddawać. Pierwszym lekiem, który wypróbowałem, był infliksymab (Remicade). Po pierwszym wlewie wylądowałem na pogotowiu z silnym bólem stawów i wysypką na całym ciele. Trwało to przez 24 godziny. Nigdy wcześniej nie odczuwałam tak silnego bólu. Nie mogłam się ruszyć, nie mogłam nawet usiąść ani się przewrócić. Mój reumatolog uznał to za zbieg okoliczności i zalecił mi ponowną próbę. Pół godziny po drugim wlewie wystąpiła u mnie reakcja anafilaktyczna, z pokrzywką i trudnościami w oddychaniu.
Bałam się wypróbować inny lek biologiczny, ale mój reumatolog zasugerował, żebym spróbowała jeszcze raz. Tym razem lek zadziałał jak urok. Szybko zareagowałam na leczenie, bez żadnych skutków ubocznych. Na szczęście w leczeniu ZZSK dostępnych jest obecnie tak wiele leków biologicznych, że jeśli pacjent nie zareaguje na pierwszy, drugi lub trzeci lek, zawsze jest więcej opcji, aż znajdzie coś odpowiedniego.
Leki biologiczne mogą zmienić reguły gry
Najtrudniejszą częścią choroby AS była opuchlizna wokół stawów. Często byłem tak spuchnięty, że nie mogłem się ruszyć. Teraz nie mam żadnych obrzęków. Nadal odczuwam sztywność i ból, ale o wiele łatwiej sobie z tym poradzić niż z ciągłą opuchlizną. Dla mnie ruch to balsam. Jeśli zmuszę się do ruchu i wykonywania różnych czynności, ból i sztywność szybko ustępują. Wreszcie, po latach nieustannego dyskomfortu, czuję, że odzyskałam swoje życie.
Ale to coś więcej niż tylko fakt, że leki biologiczne łagodzą moje objawy. Wiem też, że zmniejszają one stan zapalny, który zwiększa ryzyko wystąpienia innych chorób, takich jak choroby serca, a nawet niektóre nowotwory, np. chłoniak. To daje mi pewność, że robię dokładnie to, co muszę, aby żyć długo, zdrowo i w miarę bez bólu.
