W końcu opieka nad chorymi na Alzheimera oznacza ułatwienie przejścia do kresu życia. Dowiedz się, czego możesz się spodziewać w tym czasie i gdzie możesz zwrócić się o pomoc.
Ważne jest, aby przygotować się na ten czas i opracować plan, zanim on nadejdzie. Należy także wiedzieć, jakie usługi są dostępne w razie potrzeby. Należą do nich specjaliści medyczni, usługi hospicyjne, domy opieki i mieszkania wspomagane.
Usługi u schyłku życia
Opieka paliatywna (komfortowa): Ma ona na celu złagodzenie bólu u osób cierpiących na poważną, długotrwałą chorobę, np. demencję. Może być ona odpowiednia niezależnie od tego, czy ktoś jest umierający, czy nie.
Opieka hospicyjna: Jest przeznaczona tylko dla osób, w przypadku których lekarze uważają, że mają co najmniej 50% szans na przeżycie ponad 6 miesięcy. Ma ona na celu zapewnienie jak największego komfortu w procesie umierania.
Oba rodzaje opieki mogą być świadczone w domu, w domu opieki, w ośrodku opieki lub w szpitalu. Istnieją także specjalne domy hospicyjne i ośrodki opieki.
Rodziny, które pod koniec życia wybierają opiekę hospicyjną lub paliatywną, są zazwyczaj bardziej zadowolone z jakości opieki medycznej nad bliskimi. Usługi te mogą pomóc w przygotowaniu się na wiele typowych problemów. Na przykład osoby objęte opieką hospicyjną mają lepszą kontrolę nad bólem. Jest też bardziej prawdopodobne, że umrą w miejscu, które same wybrały.
Należy jednak pamiętać, że lekarzom może być bardzo trudno określić, jak długo będzie żyła osoba z zaawansowaną demencją. Może to utrudniać zaplanowanie opieki hospicyjnej i pokrycie jej przez ubezpieczenie.
Planuj z wyprzedzeniem
Najlepszym sposobem na przygotowanie się na ostatnie stadium choroby Alzheimera jest jak najszybsza rozmowa z bliską osobą o jej życzeniach. Zapytaj, jakich zabiegów medycznych oczekują, a jakich nie.
Pomóż im wypełnić dokumenty prawne określające ich życzenia, tzw. dyrektywy wstępne (advance directives). Jeżeli pacjent nie rozumie, wykorzystaj to, co o nim wiesz, aby zdecydować, co by wolał.
Inne ważne rzeczy, które musisz zrobić, to:
-
Regularnie rozmawiaj z lekarzem pierwszego kontaktu na temat perspektyw i harmonogramu choroby bliskiej osoby.
-
Uporządkowanie testamentu i innych planów finansowych.
-
Zdecyduj, czy lepiej dla bliskiej osoby będzie, jeśli umrze w domu, czy w miejscu takim jak szpital lub dom opieki. Jeśli zdecydujesz się na opiekę domową, wiedz, że możesz zmienić zdanie, jeśli będzie to zbyt trudne.
-
Dowiedz się o hospicjach, opiece paliatywnej i innych usługach dostępnych w Twojej okolicy oraz o tym, co pokryje Twoje ubezpieczenie.
-
Zdecyduj, jaki zespół opieki hospicyjnej lub paliatywnej ma się nimi opiekować. Jeśli dana osoba posiada ubezpieczenie Medicare, upewnij się, że wybrana usługa lub hospicjum posiada certyfikat Medicare.
-
Zdecyduj, z którego domu pogrzebowego będziesz korzystać i jakie będą plany pogrzebowe.
Czego można się spodziewać u schyłku życia
Sposób, w jaki umierają osoby z chorobą Alzheimera, jest różny w zależności od osoby, ale istnieje pewien podstawowy schemat tego procesu. Chorzy powoli tracą zdolność do kontrolowania podstawowych funkcji organizmu, takich jak jedzenie, picie i toaleta. Po pewnym czasie ich organizm wyłącza się.
Nie mogą się samodzielnie poruszać. Nie chce im się jeść ani pić, tracą na wadze. Często dochodzi do poważnego odwodnienia. Może być im trudno wykrztusić płyn z klatki piersiowej. W ostatnich stadiach choroby wiele osób z demencją zapada na zapalenie płuc.
Inne typowe oznaki świadczące o tym, że osoba z chorobą Alzheimera jest bliska końca życia, to:
-
Wypowiadają bardzo niewiele słów lub nie wypowiadają ich wcale.
-
Nie są w stanie wykonywać podstawowych czynności, takich jak jedzenie, przemieszczanie się z łóżka na krzesło lub zmiana pozycji w łóżku lub na krześle.
-
Nie mogą dobrze połykać.
-
Odleżyny powstają, ponieważ zbyt długo siedzą lub leżą w tej samej pozycji. Nazywa się je odleżynami lub odleżynami.
Problemy z jedzeniem
Bardzo często zdarza się, że osoby w późniejszych stadiach choroby Alzheimera tracą apetyt i nie chcą jeść. Można rozważyć zastosowanie rurki do karmienia, ale są one zazwyczaj niewygodne. Powodują one również inne problemy fizyczne, więc nie wydłużają życia osób z demencją.
Ponadto, jeśli zmusisz kogoś do picia lub przyjmowania kroplówek, płyn może zbierać się w płucach i utrudniać oddychanie. Z tego powodu lekarze nie zalecają stosowania rur lub kroplówek u osób u schyłku życia.
Na początku Twój bliski może potrzebować Twojej pomocy, aby samodzielnie jeść. W późniejszym okresie zazwyczaj najlepiej jest karmić ją samodzielnie. Ważne jest, aby zrozumieć, że normalne jest, że pod koniec życia osoba z demencją je lub pije bardzo niewiele. Zazwyczaj nie jest to dla nich nieprzyjemne.
Ból
Osobom w późnym stadium choroby Alzheimera trudno jest się porozumiewać, dlatego możesz nie być w stanie stwierdzić, czy odczuwają ból. Osoby te mogą wyrażać swój ból za pomocą westchnień, chrząknięć lub grymasów twarzy, kiedy są dotykane. Mogą stać się zdenerwowane lub agresywne.
Mogą siedzieć lub leżeć w dziwnych pozycjach lub zasłaniać bolącą część ciała. Jeśli osoba jest w stanie mówić, może opisać to słowami: "nie w porządku" lub "ciasno". Jeśli uważasz, że Twój bliski cierpi z powodu bólu, natychmiast porozmawiaj z lekarzem o lekach przeciwbólowych i innych możliwościach, takich jak masaż lub aromaterapia.
Gorączka i infekcje
U osób w późnym stadium choroby Alzheimera często występuje gorączka, infekcje lub trudności z oddychaniem. Większość osób z demencją, które są w ostatnim dniu lub dwóch życia, będzie miało gorączkę lub będzie szybko oddychać z powodu odwodnienia i zapalenia płuc.
Jeśli u bliskiej osoby wystąpi infekcja, można się zastanawiać, w jakim stopniu należy ją leczyć. Być może czujesz, że powinieneś zabrać go do szpitala. Jednak niektóre infekcje, takie jak zapalenie płuc, można leczyć tak samo dobrze w miejscu zamieszkania. W przypadku umierającej osoby bliskiej może być wymagany zakaz leczenia.
Ostatnie etapy
W ostatniej fazie choroby Alzheimera większość ludzi jest w stanie zrozumieć podstawowe rzeczy za pomocą zmysłów. Możesz ukoić i pocieszyć bliską osobę znajomą muzyką lub aromaterapią. Można dać jej coś miłego do dotknięcia i potrzymania. Można też dotknąć chorego, zrobić mu delikatny masaż, a nawet po prostu z nim posiedzieć.
Słuch jest ostatnim zmysłem, który ulega uszkodzeniu, dlatego wielu lekarzy zachęca do mówienia do bliskiej osoby, nawet jeśli nie reaguje. Można również:
-
Porozmawiać z lekarzem o tym, jak ograniczyć liczbę wizyt w szpitalu, tak aby w miarę postępu choroby móc skupić się na zapewnieniu komfortu bliskiej osobie.
-
Jeśli opiekujesz się chorym w domu, zapytaj lekarza lub pielęgniarkę hospicyjną, czy możesz mieć pod ręką leki na ból, problemy z oddychaniem lub inne dolegliwości, które mogą się pojawić.
-
Upewnij się, że zespół opiekujący się chorym posiada kopię zaleceń dla bliskich i rozumie ich życzenia. Jeśli nie ma on takich wytycznych i nie może powiedzieć, czego chce, zaplanuj jego opiekę wraz z członkami rodziny i lekarzami, kierując się własnym osądem.
-
Jeśli rodzina nie zgadza się co do planu leczenia, należy wyznaczyć mediatora.
-
Upewnij się, że rozumiesz plan opieki medycznej.
-
Napisz ich nekrolog.
-
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, wybierz dom pogrzebowy, miejsce odprawienia nabożeństwa żałobnego, cmentarz oraz miejsce pochówku.
-
Skontaktuj się z najbliższymi osobami oraz z duchownym, jeśli go posiada, aby osoby te mogły odwiedzić zmarłego, jeśli sobie tego życzy.
-
Poproś osoby z otoczenia o pomoc i powiedz im dokładnie, czego potrzebujesz. Może to być nakarmienie zwierząt, przygotowanie posiłku lub odebranie poczty. Takie rzeczy mogą być dla Ciebie dużą pomocą i sprawić, że bliskie Ci osoby poczują się dobrze z tym, że mogą Ci pomóc.
Twoje własne uczucia
To normalne, że czujesz się zmęczony, gdy twój bliski przechodzi przez ostatnie etapy choroby. Opieka nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera wymaga wiele czasu i energii.
Zmęczenie spowodowane brakiem snu, niepokojem i stresem może doprowadzić do wypalenia i depresji. Postaraj się znaleźć czas na odpoczynek. Dbaj o siebie. Dbaj o odpowiednią ilość snu, odwiedzaj swojego lekarza i rozmawiaj z bliskimi o tym, jak się czujesz. Jeśli rodzina lub przyjaciele oferują pomoc, należy z niej skorzystać.
Porozmawiaj z lekarzem lub doradcą prawnym o miejscach, które oferują opiekę zastępczą, abyś mógł poświęcić trochę czasu na inne sprawy, które musisz załatwić. Można też zapytać o doradców ds. zdrowia psychicznego. Nie bój się korzystać ze wsparcia, jakie zespoły opieki hospicyjnej i paliatywnej oferują Tobie i Twojej rodzinie.
To normalne, że w czasie, gdy umiera Twój bliski, możesz odczuwać wiele różnych emocji. Możesz czuć się zły, smutny lub odczuwać oba te uczucia. W późnym stadium demencji większość ludzi nie potrafi mówić do bliskich osób ani ich rozpoznać. Może to utrudniać pożegnanie i osiągnięcie spokoju. Można mieć wrażenie, że żegnamy się od lat.
Możesz poczuć ulgę, że proces wreszcie dobiegł końca. Jeśli tak się stanie, postaraj się nie mieć poczucia winy z powodu tej naturalnej reakcji. Jeśli odczuwasz silne emocje, które Cię niepokoją lub których nie rozumiesz, porozmawiaj o nich z kimś, komu ufasz. Może to być członek rodziny, przyjaciel, duchowny, lekarz, pielęgniarka lub doradca.
Żałoba
Żałoba po śmierci jest czymś naturalnym. Proces ten jest różny dla każdego i można odczuwać wiele różnych emocji. Powszechne jest poczucie pustki, ponieważ opieka nad bliską osobą mogła pochłaniać większość czasu.
Żałoba jest inna dla każdej osoby, dlatego nie należy oczekiwać, jak długo i w jaki sposób należy ją przeżywać. Należy wiedzieć, że dostępne są zasoby, które mogą pomóc. Dotyczy to także przyjaciół i rodziny, którzy także odczuwają smutek. Pamiętaj też, że opieka hospicyjna nie kończy się w momencie śmierci bliskiej osoby. Oferuje ona wsparcie i doradztwo dla Ciebie i Twojej rodziny przez pierwszy rok po śmierci bliskiej osoby.
