Utrata pamięci w chorobie Alzheimera: Czego należy się spodziewać

Informacje o utracie pamięci w chorobie Alzheimera i jak sobie z nią radzić.

Dla Johna MacInnesa początki choroby Alzheimera były zaskakujące. Emerytowany członek zarządu i były pastor z Bloomfield Hills w stanie Michigan po raz pierwszy zdał sobie sprawę, że coś jest nie tak, kiedy przedstawiał prezentację PowerPoint grupie społecznej. Jak mówi, w połowie zdania pojawiły się problemy. Miałem przed sobą dobrze przećwiczony scenariusz, ale nie mogłem dobrać słów, nie mogłem ich wypowiedzieć. To mną wstrząsnęło".

Utrata pamięci i upośledzenie myślenia to charakterystyczne objawy tej choroby. Ale MacInnes miał szczęście pod jednym względem. Został zdiagnozowany we wczesnym stadium choroby, co pozwoliło mu podjąć kroki w celu uporania się z utratą pamięci, zorganizowania codziennego życia i zaplanowania przyszłości poprzez przekazanie swoich wyraźnych życzeń bliskim, którzy mogą je zrealizować.

Wkrótce po tej niepokojącej prezentacji 80-letni wówczas MacInnes skonsultował się z lekarzem. Miał problemy z wykonywaniem wielu zadań, z czym zawsze sobie dobrze radził. Był również zdezorientowany podczas jazdy samochodem w nowych miejscach. Po przeprowadzeniu badań okazało się, że cierpi na Alzheimera, postępującą chorobę mózgu, która niszczy komórki mózgowe i powoduje utratę pamięci, dezorientację, problemy z myśleniem i zmiany osobowości.

Jak wiele osób, które otrzymują diagnozę Alzheimera, MacInnes odczuwał strach i smutek. Zmagałem się z tym przez kilka tygodni, użalając się nad sobą i pytając, dlaczego to właśnie mnie musiało się przytrafić? W środku tego wszystkiego napisałem sobie mały wiersz - coś, czego nigdy wcześniej nie robiłem - i zatytułowałem go ALZ nie jest o mnie. Patrząc wstecz, to był chyba moment, w którym zacząłem się koncentrować na tym, by zostawić użalanie się nad sobą i skupić się na tym, by dowiedzieć się więcej o chorobie Alzheimera.

Jak pisze w swoim wierszu: Moje jasne dni mogą być coraz krótsze, ale życie dla mnie jeszcze się nie skończyło/Może Bóg obdarzy mnie pokojem, cokolwiek przyniosą te zachodzące dni.

Pomimo nowego nastawienia, stopniowa utrata niezależności jest frustrująca, mówi MacInnes, obecnie 82-letni. Na przykład nie może już prowadzić samochodu na dłuższych dystansach, ale musi ograniczać się do krótkich przejazdów do znajomych miejsc.

Alzheimer Utrata pamięci

We wczesnych stadiach choroby Alzheimera u pacjentów występuje łagodne pogorszenie funkcjonowania umysłowego. Na przykład, mogą coś przeczytać, ale zachowują bardzo niewiele informacji. Rodzina, przyjaciele i współpracownicy mogą zauważyć, że pacjenci mają trudności z przypomnieniem sobie słów lub nazwisk.

W średnim stadium choroby Alzheimera pojawiają się poważne problemy z pamięcią i myśleniem. Chorzy mogą zapominać ważne informacje, takie jak adres lub numer telefonu, i mogą być zdezorientowani co do miejsca swojego pobytu.

W ciężkim lub późnym stadium choroby niektórzy pacjenci stają się pobudzeni, przygnębieni lub mają halucynacje. Tracą oni zdolność mówienia i kontrolowania ruchów oraz stają się niezdolni do reagowania na otoczenie. Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera mogą żyć od trzech do dwudziestu lat, ale średnio umierają cztery do sześciu lat po postawieniu diagnozy.

Według danych Alzheimers Association aż 5,3 miliona Amerykanów cierpi na chorobę Alzheimera.

Jest to tak druzgocąca diagnoza - mówi Beth A. Kallmyer, MSW, dyrektor ds. rodzin i usług informacyjnych w krajowym biurze Stowarzyszenia Alzheimerowskiego w Chicago. Wielu nowo zdiagnozowanych ludzi od razu myśli o pacjentach w ciężkim stanie, w późnym stadium choroby - mówi Kallmyer. Ale obecnie ludzie są diagnozowani coraz wcześniej i nadal są w stanie uczestniczyć w wielu różnych wydarzeniach w swoim życiu.

Kallmyer dodaje, że nie ma lekarstwa na tę chorobę, ale możemy pomóc im we wprowadzeniu pewnych rzeczy w życie, opracowaniu planów, zastanowieniu się nad najlepszym sposobem rozwiązania problemów związanych z opieką długoterminową. Jeśli zajmą się tym na wczesnym etapie, będą mieli możliwość uczestniczenia w tym procesie, a to naszym zdaniem jest bardzo ważne.

Leki

Nie ma leków, które spowolniłyby postęp choroby Alzheimera, ale kilka leków może tymczasowo poprawić funkcjonowanie umysłowe u niektórych pacjentów. Grupa leków zwanych inhibitorami cholinoesterazy działa poprzez wspomaganie komunikacji między komórkami nerwowymi poprzez utrzymywanie wysokiego poziomu acetylocholiny.

Działają one tylko przez określony czas i nie działają na wszystkich - przestrzega Kallmyer.

MacInnes przyjmuje jednak Aricept, inhibitor cholinoesterazy, i uważa, że jest on pomocny. Nadal jestem dość przytomny i wyrazisty.

Inny rodzaj leku, Namenda, może być przepisywany w przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby Alzheimera. Zawiera on memantynę, która reguluje aktywność glutaminianu, substancji chemicznej biorącej udział w procesie uczenia się i zapamiętywania.

Wskazówki dotyczące radzenia sobie z utratą pamięci

MacInnes, niegdyś zapracowany członek zarządu z dużą liczbą pracowników, był ekspertem w żonglowaniu wieloma zadaniami. Obecnie jest na emeryturze, a swoje zadania realizuje, zapisując je na kartce. Zapisuję pięć rzeczy, które chcę zrobić danego dnia i nadaję im priorytety, od jednego do pięciu" - mówi. W niektóre dni udaje mi się zrobić wszystkie, a w inne trzy lub cztery. Ale koncentruję się na każdym dniu i to mi pomaga". Ostatnio na jego liście znalazły się: schowanie mebli ogrodowych, przycinanie krzewów, uporządkowanie piwnicy i zorganizowanie miejsca do rzeźbienia w drewnie.

Codzienne życie staje się wyzwaniem, ponieważ pacjenci z chorobą Alzheimera mogą wyraźnie przypominać sobie wydarzenia, które miały miejsce dawno temu, ale szybko zapominają niedawne rozmowy i wydarzenia. Mogą mieć problemy z kontrolowaniem czasu, pamiętaniem o umówionych spotkaniach lub przypominaniem sobie imion osób. Aby poradzić sobie z utratą pamięci, Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera udziela następujących wskazówek:

• Przez cały czas miej przy sobie notes z ważnymi informacjami. Upewnij się, że zawiera ona Twój adres i numer telefonu, a także dane osób kontaktowych w nagłych wypadkach. W notesie powinna znajdować się również mapa z zaznaczonym miejscem zamieszkania, lista rzeczy do zrobienia oraz myśli lub pomysły, które chcesz zapamiętać.

• Zastanów się, jak zapewnić sobie bezpieczny powrót do domu w przypadku zabłądzenia lub zgubienia się. The National Institute on Aging zaleca, aby osoby z chorobą Alzheimera nosiły bransoletkę z nazwiskiem i numerem telefonu osoby, która może po nie przyjechać. Kilka firm sprzedaje lokalizatory, niektóre z nich wykorzystują technologię globalnego systemu pozycjonowania (GPS), aby pomóc w odnalezieniu pacjentów z chorobą Alzheimera. Kallmyer zaleca zapisanie się do programu MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return, który jest 24-godzinną, ogólnokrajową służbą ratunkową pomagającą pacjentom z chorobą Alzheimera, którzy błądzą lub są w stanie nagłego zagrożenia zdrowotnego. Niektórzy ludzie uważają, że błądzenie to coś, co zdarza się tylko w późniejszych stadiach choroby, kiedy ludzie są bardziej zdezorientowani; prawda jest jednak taka, że może się to zdarzyć w każdej chwili - mówi Kallmyer. Jeśli zdecydujesz się na udział w programie, pamiętaj, by zapytać o koszty i o to, jakie dokładnie usługi są świadczone.

• Obok telefonu umieść numery telefonów napisane dużą czcionką. Uwzględnij numery alarmowe, adres i opis miejsca, w którym mieszkasz.

• Oznacz szafki i szuflady słowami lub obrazkami opisującymi ich zawartość, np. swetry, skarpetki, naczynia, sztućce.

• Zaopatrz się w czytelny zegar cyfrowy, który wyświetla godzinę i datę. Umieść go w widocznym miejscu.

• Zachowaj ostrożność przy korzystaniu z urządzeń elektrycznych. Pozostaw sobie pisemne przypomnienia o wyłączeniu kuchenki lub odłączeniu żelazka, albo kup urządzenia z funkcją automatycznego wyłączania.

• Wyznacz zaufanego przyjaciela lub krewnego, do którego będziesz mógł zadzwonić z przypomnieniem o porach posiłków, spotkaniach i lekach.

W miarę postępu choroby Alzheimera wykonywanie znanych czynności, takich jak bilansowanie książeczki czekowej, stosowanie się do przepisów kulinarnych lub wykonywanie drobnych napraw domowych, może stać się trudniejsze. Jeśli masz problemy z wykonywaniem pewnych czynności, rozważ znalezienie pomocy.

Kwestie prawne i finansowe

W pewnym momencie objawy choroby Alzheimera nasilają się do tego stopnia, że pacjent nie może już podejmować ważnych decyzji dotyczących jego zdrowia, finansów, warunków życia i innych kwestii. MacInnes prawnie wyznaczył swoją żonę Donnę, lat 77, do podejmowania decyzji za niego, kiedy on nie będzie już mógł tego robić.

Jak mówi Kallmyer, uregulowanie kwestii prawnych i finansowych jest niezwykle ważne. Jeśli nie zostaną one uregulowane, może to bardzo utrudnić życie rodziny. Zdobądź pełnomocnictwo. Upewnij się, że na twoim koncie czekowym i innych kontach jest ktoś inny - ktoś, komu ufasz i kogo wybrałeś. Jeśli tak się nie stanie, a ty w pewnym momencie będziesz podejmować złe decyzje dotyczące swoich finansów lub nie będziesz w stanie o nie zadbać, próba wejścia tam i załatwienia spraw za ciebie będzie bardzo stresująca dla rodziny.

Znajdź adwokata, który pomoże Ci w następujących kwestiach:

• Określenie i wypełnienie dokumentów prawnych, w tym testamentów.

• Zaplanować decyzje dotyczące leczenia i opieki medycznej.

• Sporządzanie planów dotyczących finansów i majątku.

• Wyznacz inną osobę, która będzie podejmować decyzje w twoim imieniu, gdy nie będziesz już w stanie. Znajdź taką zaufaną osobę w swoim życiu, może to być współmałżonek, dziecko lub przyjaciel. Kallmyer radzi, aby jak najwcześniej porozmawiać z tą osobą o swoich życzeniach, w tym o wyborze sposobu opieki, warunków życia i decyzji dotyczących końca życia.

Planowanie finansowe może pomóc w zmniejszeniu stresu związanego z płaceniem za opiekę. Według Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera pacjenci i ich rodziny powinni podjąć następujące kroki:

• Oszacować wszystkie koszty opieki, w tym koszty bieżącego leczenia, leków na receptę, usług opieki domowej oraz opieki w domach opieki, takich jak domy pomocy społecznej i domy opieki.

• Przejrzeć swój majątek osobisty i finanse, a także majątek i finanse członków rodziny, którzy mogą być w stanie pomóc w pokryciu kosztów.

• Skorzystaj z porady profesjonalnego planisty finansowego lub prawnika specjalizującego się w prawie osób starszych.

Rozważenie przyszłych opcji mieszkaniowych i usług

Obecnie MacInnes mieszka z żoną we własnym domu i nie potrzebuje pomocy z zewnątrz. Aby jednak przygotować się na ewentualność, że pewnego dnia nie będzie już mógł pozostać w domu, rozpoczął poszukiwania ośrodków opieki dla pacjentów z chorobą Alzheimera.

Niezależnie od tego, czy chory wymaga pomocy w domu, czy też musi się przenieść w inne miejsce, osoby we wczesnym stadium choroby mogą przygotować się na przyszłość:

• Porozmawiaj z rodziną o swoim życzeniu dalszego życia we własnym domu. Przedyskutuj, jakiej pomocy potrzebowałbyś, aby bezpiecznie tam mieszkać.

• Zbierz informacje na temat lokalnych usług, na przykład pomocy w domu, posiłków dostarczanych do domu i transportu.

• Porozmawiaj z rodziną o tym, gdzie chcesz mieszkać i z kim, jeśli nie będziesz mógł mieszkać samodzielnie.

• Sprawdź możliwości zakwaterowania, np. w domach spokojnej starości, domach pomocy społecznej lub domach opieki.

Jak mówi Kallmyer, sprostanie tak wielu obowiązkom może być trudne. Osoba, u której właśnie postawiono diagnozę, może nawet nie wiedzieć, jak powiedzieć o tym rodzinie. Może nie wiedzieć, co powiedzieć lub jak dalej postępować. Stowarzyszenie Alzheimerowskie oferuje całodobową infolinię obsługiwaną przez doradców, z którą pacjenci i ich opiekunowie mogą się skontaktować, dzwoniąc pod numer 800-272-3900.

Jest tu ktoś, kto może z nimi porozmawiać i pomóc im opracować plan działania" - mówi Kallmyer.