Przewodnik po terminach związanych z chorobą Alzheimera i ich znaczeniu.
Czynności życia codziennego (ADL):
Codzienne czynności, takie jak jedzenie, kąpiel, pielęgnacja, ubieranie się i chodzenie do łazienki.
Usługi dzienne dla osób dorosłych:
Programy, które zapewniają osobom z chorobą Alzheimera bezpieczne miejsce do spędzania czasu z innymi, zazwyczaj w ośrodku społecznym lub w specjalnie do tego przeznaczonej placówce. Osoby te nie pozostają tam na noc.
Advance directive:
Dokument prawny, w którym określasz swoje życzenia dotyczące zakresu opieki medycznej, jaką chciałbyś otrzymać w nagłych wypadkach. Dokument ten może być nazywany testamentem życia lub pełnomocnictwem do spraw opieki zdrowotnej.
Reakcja niepożądana:
Efekt uboczny.
Terapie uzupełniające:
Stosowanie technik innych niż leki, zabiegi chirurgiczne lub inna rutynowa opieka medyczna. Można je również usłyszeć pod nazwą medycyna alternatywna.
Amyloid:
Białko występujące w mózgach osób cierpiących na chorobę Alzheimera. Odbudowuje się w postaci blaszek miażdżycowych lub splątań.
Apatia:
Brak zainteresowania, troski lub emocji.
Afazja:
Problemy z rozumieniem tego, co mówią ludzie.
ApoE
: Gen, w którym mogą wystąpić różne zmiany. Mutacja ApoE 4 w tym genie jest związana z większym prawdopodobieństwem zachorowania na chorobę Alzheimera. Prawdopodobnie jednak w grę wchodzą także inne geny. Prawdopodobnie nie istnieje tylko jeden gen choroby Alzheimera.
Terapia sztuką:
Forma terapii, która pozwala osobom z demencją na wyrażanie swoich uczuć poprzez sztukę.
Ocena:
Ocena, zazwyczaj dokonywana przez lekarza, umiejętności umysłowych, emocjonalnych i społecznych danej osoby.
Placówka opiekuńczo-wychowawcza:
Miejsce zamieszkania, które łączy w sobie zakwaterowanie, usługi pomocnicze i opiekę zdrowotną dla osób we wczesnym lub średnim stadium choroby powodującej niepełnosprawność, np. choroby Alzheimera.
Autonomia:
Zdolność osoby do dokonywania własnych wyborów.
Neurolog behawioralny:
Lekarz specjalizujący się w zaburzeniach zachowania i pamięci spowodowanych chorobami mózgu.
Opiekun:
Główna osoba odpowiedzialna za opiekę nad osobą cierpiącą na poważną chorobę, taką jak choroba Alzheimera. Często jest to współmałżonek lub dorosłe dziecko.
Kliniczny pracownik socjalny:
Specjalista, który może udzielać porad osobom lub grupom oraz pomagać w znalezieniu zasobów społecznych, takich jak opieka dzienna dla dorosłych, opieka domowa lub usługi w domu opieki.
Badanie kliniczne:
Badania naukowe, w których testuje się nowe leki, aby sprawdzić, czy są bezpieczne i czy działają. Często są one sposobem na wypróbowanie nowego leku, zanim będzie on dostępny dla wszystkich. Lekarz może powiedzieć, czy jedno z takich badań może być odpowiednie dla Twojego bliskiego.
Zdolności poznawcze:
Umiejętności umysłowe, takie jak osąd, pamięć, uczenie się, rozumienie i wnioskowanie.
Objawy poznawcze:
W chorobie Alzheimera obejmują problemy z uczeniem się, rozumieniem, pamięcią, rozumowaniem i osądem.
Kompetencje:
Zdolność osoby do dokonywania świadomych wyborów.
Tomografia komputerowa (osiowa) (CAT lub CT):
Silne promieniowanie rentgenowskie, które wykonuje szczegółowe zdjęcia wnętrza ciała.
Deficyty:
Rzeczy, których brakuje. W przypadku choroby Alzheimera oznacza to umiejętności fizyczne i umysłowe, które dana osoba utraciła, z którymi ma problemy lub których nie potrafi już wykonywać.
Urojenia:
Fałszywe przekonanie, w które ktoś mocno wierzy i nie chce się go wyrzec nawet wtedy, gdy ktoś pokaże mu dowód, że to nieprawda.
Demencja:
Objawy, które występują z powodu chorób mózgu. Choroba Alzheimera jest jednym z rodzajów demencji.
Depresja:
Obniżony nastrój, który nie pozwala człowiekowi prowadzić normalnego życia. To coś więcej niż uczucie przygnębienia czy smutku. Trwa dłużej i może wpływać na sen i apetyt. W depresji nie czerpie się już tak dużej przyjemności z rzeczy, które wcześniej sprawiały przyjemność.
Dezorientacja:
Utrata poczucia czasu, kierunku i rozpoznawania. W przypadku choroby Alzheimera może się to zdarzyć nawet w bardzo dobrze znanym otoczeniu lub z osobami, które znasz od dawna, w tym z członkami rodziny.
Trwałe pełnomocnictwo:
Dokument prawny, w którym możesz upoważnić inną osobę, zazwyczaj zaufanego członka rodziny lub przyjaciela, do podejmowania decyzji prawnych, kiedy sam nie będziesz już w stanie tego robić.
Wymierne pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej:
Dokument prawny, w którym wybierasz inną osobę do podejmowania wszelkich decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, w tym decyzji dotyczących lekarzy i leczenia, pod koniec życia.
Dyspazja:
Niezdolność do znalezienia właściwego słowa lub zrozumienia jego znaczenia.
Choroba Alzheimera o wczesnym początku:
Choroba Alzheimera, która rozpoczyna się przed 60 rokiem życia. Nie występuje często. Występuje u mniej niż 5% osób z chorobą Alzheimera.
Wczesne stadium:
Początkowe stadium choroby Alzheimera, w którym objawy mają nasilenie od łagodnego do umiarkowanego.
Adwokat specjalizujący się w prawie osób starszych:
Prawnik zajmujący się kwestiami prawnymi, które dotyczą osób starszych.
Echokardiogram:
Badanie ultrasonograficzne bijącego serca, które tworzy obrazy za pomocą fal dźwiękowych.
Elektrokardiogram (EKG lub EKG):
Mierzy sygnały elektryczne z serca i określa, jak szybko bije serce oraz czy jego rytm jest prawidłowy.
Elektroencefalogram (
EEG
):
Służy do pomiaru aktywności mózgu. W celu przeprowadzenia tego krótkiego badania lekarz lub technik umieści na skórze głowy pacjenta metalowe krążki zwane elektrodami.
Rodzinna choroba Alzheimera:
Choroba Alzheimera występująca w rodzinach.
Chód:
Sposób, w jaki dana osoba chodzi. Osoby w późniejszych stadiach choroby Alzheimera często mają "obniżony chód", co oznacza, że trudniej jest im podnosić stopy podczas chodzenia.
Poradnictwo genetyczne:
Proces, w którym przeszkolony doradca genetyczny pomaga pacjentowi zrozumieć, czy jego geny zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na określone schorzenie.
Testy genetyczne:
Badania mające na celu sprawdzenie problemów z genami, które zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na daną chorobę. Może to być tak proste, jak badanie krwi. Aby zrozumieć wyniki, należy skorzystać z poradnictwa genetycznego (patrz definicja powyżej).
Geriatra:
Lekarz specjalizujący się w opiece medycznej i leczeniu osób starszych.
Opiekun:
Osoba wyznaczona przez sąd, która jest upoważniona do podejmowania decyzji prawnych i finansowych za osobę, która nie może tego zrobić samodzielnie.
Halucynacja:
Widzenie, słyszenie, wąchanie, smakowanie lub odczuwanie czegoś, czego nie ma.
Gromadzenie:
Gromadzenie i odkładanie rzeczy w celu ich ochrony.
Hospicjum:
Komfort i opieka, gdy zbliża się koniec życia. Dużą część tej opieki stanowi leczenie bólu. W razie potrzeby może ono obejmować także wsparcie emocjonalne i duchowe. Hospicjum to nie tylko pobyt w określonej placówce. Jest to rodzaj opieki medycznej, która może być świadczona w dowolnym miejscu.
Nietrzymanie moczu:
Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami.
Choroba Alzheimera o późnym początku:
Choroba Alzheimera, która rozpoczyna się po 65 roku życia. Choroba ta występuje znacznie częściej niż choroba o wczesnym początku.
Późne stadium:
W tym stadium choroby chorzy nie są w stanie sami o siebie zadbać i potrzebują dużo pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności.
Otępienie z ciałami Lewy'ego:
Rodzaj demencji. To nie to samo, co choroba Alzheimera.
Living trust:
Dokument prawny, w którym ktoś (zazwyczaj nazywany grantodawcą lub powiernikiem) może wyznaczyć kogoś innego jako powiernika (zazwyczaj osobę lub instytucję finansową) do inwestowania i zarządzania swoimi aktywami.
Testament życia:
Dokument prawny, który określa Twoje życzenia dotyczące opieki medycznej pod koniec życia. Na przykład, sytuacje, w których chciałbyś, aby lekarze używali urządzeń podtrzymujących życie.
Opieka długoterminowa:
Usługi medyczne, osobiste i społeczne, które zaspokajają fizyczne, społeczne i emocjonalne potrzeby osób, które są niepełnosprawne lub chore przez dłuższy czas.
Mini-Mental State Examination:
Standardowe badanie stanu psychicznego rutynowo stosowane do pomiaru podstawowych umiejętności poznawczych osoby, takich jak pamięć krótkotrwała, pamięć długotrwała, orientacja, pisanie i język.
MoCA: Wczesna ocena służąca do diagnozowania pacjentów z różnymi chorobami, od Parkinsona po uraz mózgu, oraz do ustalania odpowiedniego planu obserwacji i leczenia.
MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego):
Wykorzystuje silne magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów narządów i struktur wewnątrz ciała.
Muzykoterapia:
Terapia wykorzystująca muzykę w celu poprawy zdolności fizycznych, psychologicznych, umysłowych i społecznych.
Neurolog:
Lekarz, który jest przeszkolony w zakresie diagnozowania i leczenia zaburzeń układu nerwowego.
Neuropsycholog:
Osoba posiadająca zaawansowany stopień naukowy (doktorat lub doktorat psychologii) w zakresie psychologii klinicznej lub pokrewnej dziedziny, specjalizująca się w ocenie i leczeniu problemów związanych z mózgiem.
Terapeuci zajęciowi:
Specjaliści opieki zdrowotnej, którzy uczą ludzi, jak wykonywać rutynowe czynności (takie jak ubieranie się, chodzenie po schodach, gotowanie) po urazach lub chorobach, stosując terapię i rehabilitację.
Początek:
Kiedy choroba się zaczyna.
Pacing:
Wędrowanie lub chodzenie tam i z powrotem. Czynnikami wyzwalającymi mogą być np. ból, głód, nuda lub jakieś czynniki rozpraszające, np. hałas, zapach lub temperatura.
Paranoja:
Podejrzliwość i strach przed kimś, które nie są oparte na faktach.
Plądrowanie:
Zabieranie rzeczy, które należą do kogoś innego.
Pozytonowa tomografia emisyjna (PET):
Badanie, które może pokazać, jak funkcjonuje dany narząd lub tkanka. Na przykład może wykazać przepływ krwi w mózgu.
Rokowanie:
To, co prawdopodobnie wydarzy się w miarę upływu czasu w przypadku danej choroby.
Zaburzenie postępujące:
Stan, który pogarsza się w miarę upływu czasu.
Psychiatrzy:
Lekarze medycyny specjalizujący się w leczeniu zaburzeń psychicznych, emocjonalnych lub behawioralnych. Mogą przepisywać leki i udzielać porad. Po nazwisku mają tytuł MD lub DO.
Psycholodzy:
Doradcy, którzy zazwyczaj mają wyższe wykształcenie, ale nie są lekarzami i nie mogą przepisywać leków. Specjalizują się raczej w terapii rozmownej, pomagając pacjentowi w radzeniu sobie z emocjami i ucząc go różnych sposobów radzenia sobie z wyzwaniami.
Psychoza:
Ogólny termin określający stan umysłu, w którym myślenie staje się irracjonalne i/lub zaburzone. Może obejmować na przykład urojenia i halucynacje.
Psychoterapia:
Poradnictwo u specjalisty może pomóc w leczeniu wielu zaburzeń psychicznych i emocjonalnych. Można również usłyszeć, że jest to tzw. terapia rozmowna.
Powtarzające się zachowanie:
Pytania, opowieści, wybuchy lub określone czynności powtarzane w kółko. Częste u osób z chorobą Alzheimera.
Odpoczynek:
Krótka przerwa lub czas wolny od pracy.
Opieka wytchnieniowa:
Usługi, które zapewniają ludziom tymczasową ulgę w wykonywaniu zadań związanych z opieką. Przykłady opieki zastępczej to pomoc w domu, krótkie pobyty w domu opieki oraz opieka dzienna dla dorosłych.
Ograniczenia:
Urządzenia, które ograniczają i kontrolują ruchy osoby w celu zapewnienia jej bezpieczeństwa. W wielu placówkach nie stosuje się krępowania lub stosuje się inne metody, aby osiągnąć ten sam cel.
Czynnik ryzyka:
Coś, co zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia choroby lub stanu chorobowego u danej osoby.
Bezpieczny powrót:
Program identyfikacji, wsparcia i rejestracji osób z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami, które błądzą i zagubiły się, prowadzony przez Alzheimer's Association na terenie całego kraju.
Shadowing:
Naśladowanie, imitowanie i przerywanie zachowań.
Efekt uboczny:
Problem związany z leczeniem. Mogą się one różnić stopniem powagi.
Skan SPECT (tomografia komputerowa z emisją pojedynczego fotonu):
Procedura, która mierzy przepływ krwi w różnych obszarach mózgu.
Wykwalifikowana opieka pielęgniarska:
Poziom opieki, który obejmuje stałe usługi medyczne lub pielęgniarskie.
Oddział opieki specjalnej:
Wyznaczone miejsce w ośrodku opieki stacjonarnej lub domu opieki, przeznaczone specjalnie dla osób z chorobą Alzheimera.
Zasypianie w nocy:
Niespokojne zachowanie, które ma miejsce późnym popołudniem lub wczesnym wieczorem. Występuje u wielu osób z chorobą Alzheimera. Mogą one być bardziej zdenerwowane lub niespokojne. Lekarze nie wiedzą dokładnie, dlaczego gasnące światło wydaje się mieć taki efekt.
Grupa wsparcia:
Grupa pacjentów, opiekunów, członków rodziny, przyjaciół lub innych osób, które spotykają się z moderatorem, aby rozmawiać o swoich doświadczeniach, wyzwaniach, rozwiązaniach i emocjach.
Podejrzliwość:
Nieufność. Wiele osób cierpiących na chorobę Alzheimera odczuwa te emocje w miarę pogarszania się ich pamięci. Na przykład mogą myśleć, że ich rzeczy zostały skradzione, ponieważ zapomnieli, gdzie je zostawili, lub kwestionować motywy działania innych osób, jeśli nie pamiętają, kim one są.
Tau:
Białko naturalnie występujące w strukturze komórek nerwowych. Nieprawidłowe tau może znajdować się w plątaninach płytek miażdżycowych w mózgach osób z chorobą Alzheimera.
Czynnik wyzwalający:
Coś, co wywołuje określone zachowanie.
Powiernik:
Osoba lub instytucja finansowa wyznaczona do zarządzania aktywami trustu żywego.
Analiza moczu:
Badanie laboratoryjne, w którym wykorzystuje się próbkę moczu.
Wędrówka:
Oddalanie się od domu lub miejsca, w którym powinno się przebywać.
Wola:
Dokument prawny, w którym dana osoba określa, w jaki sposób chce, aby jej majątek został zagospodarowany po jej śmierci. Wyznacza się w nim także wykonawcę, który zarządza majątkiem.
