Opieka nad rodzicami cierpiącymi na chorobę Alzheimera lub demencję

Opiekujesz się dziećmi i bliską osobą z chorobą Alzheimera? Oto jak to ułatwić - dla wszystkich.

W Stanach Zjednoczonych żyje około 10 milionów osób - w większości kobiet - które zdecydowały się opiekować bliską osobą z chorobą Alzheimera. Jest to wyczerpująca praca sama w sobie, ale wiele z nich nie tylko się nią zajmuje. Osoby te wychowują również własne dzieci - i być może jednocześnie pracują zawodowo.

Jesteś już rodzicem dla swoich dzieci i nagle musisz stać się opiekunem dla swojego rodzica" - mówi Donna Schempp, LCSW, dyrektor programowy organizacji Family Caregiver Alliance w San Francisco. Bardzo trudno jest ciągle przełączać się między tymi rolami".

Dla każdej osoby z pokolenia kanapkowego, wciśniętej między obowiązki rodzica i opiekuna, dni upływają na pakowaniu obiadów i podawaniu leków, sprawdzaniu prac domowych i wypełnianiu formularzy ubezpieczeniowych. Nie jest to łatwe, a małżeństwo, rodzina, kariera i zdrowie opiekunów wystawione są na próbę.

Jednak dzięki wiedzy na temat choroby Alzheimera i odpowiedniemu planowaniu możesz ułatwić życie - choć nigdy nie jest ono łatwe - swojemu bliskiemu, swojej rodzinie i sobie. Jeśli niedawno dołączyłeś do grona osób z pokolenia kanapkowego, oto kilka rzeczy, które powinieneś wiedzieć.

Spójrz prawdzie w oczy: Teraz jesteś opiekunem osoby chorej na Alzheimera

Jeśli jesteś osobą pracującą, mającą rodzinę i rodzica chorego na Alzheimera, co powinieneś zrobić w pierwszej kolejności? Zaakceptować fakt, że nie jesteś tylko rodzicem i pracownikiem - jesteś także opiekunem.

To może nie brzmieć jak ty. Może się to wydawać nieco górnolotne. Po prostu zabierasz mamę na zakupy albo raz w tygodniu wynosisz jej śmieci na śmietnik. To chyba nie do końca opieka, prawda? Ale eksperci twierdzą, że tak właśnie jest.

Opieka nie oznacza tylko zajmowania się ukochaną osobą przez 24 godziny na dobę - mówi lekarzowi Schempp. Jeśli pomagasz rodzicowi w podstawowych czynnościach życiowych, jesteś opiekunem. Jeśli twoje wizyty przestały mieć charakter towarzyski, a stały się koniecznością, jesteś opiekunem.

Opiekun osoby chorej na Alzheimera: 7 rzeczy, które musisz wiedzieć

Eksperci twierdzą, że im szybciej zaakceptujesz swoją nową rolę opiekuna, tym lepiej. Ty i twoja rodzina macie wiele rzeczy do przygotowania. Na przykład, czy Twój bliski zamieszka z Tobą? Czy masz środki finansowe na opiekę w ośrodku opiekuńczym? Oto siedem rzeczy, które musisz zaakceptować w odniesieniu do swojej przyszłości jako opiekuna.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Problemy rodzinne

Nie jest łatwo pogodzić potrzeby dzieci i bliskiej osoby chorej na Alzheimera. Oto kilka sugestii i rzeczy do rozważenia.

• Wyjaśnij dzieciom sytuację.

  Istnieje duże prawdopodobieństwo, że dzieci już zauważyły, że coś jest nie tak. Wyjaśnij więc, że to choroba, która sprawia, że Twój bliski zachowuje się dziwnie - i że nie jest ona zaraźliwa. Podkreśl, że nadal będziesz przy dzieciach, nawet jeśli będziesz spędzał więcej czasu na opiece nad nimi.

• Zaangażuj w to swoje dzieci.

  Według badania przeprowadzonego przez Alzheimers Foundation of American, 60% dzieci opiekunów z pokolenia kanapkowego pomaga w opiece. Małe dzieci mogą zapewnić rozrywkę; starsze dzieci mogą pomóc, wykonując więcej prac domowych lub wożąc bliską osobę na wizyty. Oczywiście, nie wszystkie dzieci będą na to otwarte. Ty możesz po prostu nienawidzić pomysłu obciążania dzieci obowiązkami związanymi z opieką nad chorym. Czasem jednak okoliczności nie pozostawiają wyboru. A jeśli dzięki ich pomocy dom funkcjonuje lepiej, wszyscy na tym zyskują.

• Spotkajmy się jako rodzina.

  Od czasu do czasu usiądź ze współmałżonkiem i dziećmi, aby omówić różne sprawy. Jak sytuacja związana z opieką wpływa na resztę rodziny? Wszystko się zmienia. Układ, który był dobry dla wszystkich kilka lat temu, może już nie być tak dobry. Jak mówi Schempp, wspólne spotkanie z profesjonalistą - np. z menedżerem ds. opieki lub terapeutą - może pomóc.

• Czasami wykluczyć babcię.

  Osoba z chorobą Alzheimera ma tendencję do znajdowania się w centrum uwagi, co może powodować, że dzieci - i inni dorośli - czują się pomijani. Dlatego, choć możesz mieć wyrzuty sumienia, potrzebujesz czasu wolnego. Schempp sugeruje cotygodniowe wyjścia na kolację tylko z małżonkiem i dziećmi, aby odnowić więzi rodzinne.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Kwestie związane z pracą

Mimo że połowa opiekunów kontynuuje pracę, opieka nad chorym na Alzheimera może zmniejszyć wydajność pracy i przeszkodzić w karierze zawodowej. Oto kilka rzeczy, o których warto pomyśleć.

• Oceń swoje możliwości.

  Nawet jeśli obowiązki związane z opieką nad dzieckiem nie są obecnie zbyt przytłaczające, zacznij sprawdzać, co jest możliwe. Jak elastyczny jest Twój pracodawca? Czy w razie potrzeby mógłbyś przejść na niepełny etat? Czy praca w domu przez kilka dni w tygodniu byłaby dobrym rozwiązaniem? Jakiego rodzaju ubezpieczenie obejmuje opiekę nad osobami starszymi? Dowiedz się, jakie masz możliwości, zanim dojdzie do kryzysu.

• Poszukaj innej pracy.

  Jeśli obecny pracodawca jest nieelastyczny, być może trzeba będzie zrezygnować z pracy. Może to zabrzmieć jak lekkomyślna rada, zwłaszcza w obecnej sytuacji gospodarczej. Musisz jednak zaakceptować realia swojej sytuacji. Opiekunowie z wymagającą pracą, którzy nie przyznają się do swojej sytuacji, są coraz bardziej zestresowani, aż w końcu osiągają punkt krytyczny i odchodzą z pracy - mówi Schempp. Lepiej zaplanować zmianę pracy, niż robić to impulsywnie, kiedy jesteś wypalony.

• Zastanów się, jakie korzyści płyną z pracy poza wypłatą.

  Jeśli zastanawiasz się nad odejściem z pracy, rozważ wszystkie konsekwencje. Eakin zwraca uwagę, że jeśli przestaniesz pracować, przestaniesz płacić składki na ubezpieczenie społeczne, co oznacza, że możesz ryzykować własne bezpieczeństwo finansowe w późniejszym życiu. Ponadto praca - z obowiązkami poza domem i kontaktami ze współpracownikami - może być wytchnieniem od wymagań związanych z opieką. Utrata tej zewnętrznej więzi może być bardzo trudna.

Opieka nad chorym na Alzheimera: Dbanie o siebie

Jeśli opiekujesz się dziećmi i osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera, musisz zadbać także o siebie. Prawdopodobnie słyszałeś to już wcześniej. Prawdę mówiąc, pewnie słyszałeś to już setki razy.

Twoją naturalną reakcją może być coś w rodzaju: Muszę opiekować się mamą, pracować na pełen etat i wychowywać dwójkę dzieci, które mają zajęcia w szkole, lekcje tańca i treningi piłki nożnej. Nie mam ani jednej wolnej minuty w ciągu dnia, żeby zadbać o siebie.

Ale to nie jest miękka i delikatna rada. To fakt. Jeśli chcesz nadal dbać o swoją rodzinę i ukochaną osobę, musisz trzymać się razem. Aby się pozbierać, trzeba robić sobie przerwy. Oto kilka rzeczy, o których warto pamiętać.

• Opieka ma negatywny wpływ na Twoje zdrowie.

  Opiekunowie są bardziej narażeni na depresję, lęki, inne choroby i przedwczesną śmierć. Jednak, jak wynika z badań, opiekunowie często nie doceniają wpływu, jaki ma to na ich zdrowie. Spójrzmy na to w ten sposób: bycie opiekunem jest czynnikiem ryzyka problemów zdrowotnych, odpowiednikiem podjęcia ryzykownego nawyku lub pracy, takiej jak palenie papierosów lub poskramianie lwów. Trzeba pracować bardzo ciężko, aby zachować zdrowie psychiczne i fizyczne.

• Zastanów się, jakie konsekwencje może to mieć dla Twojej rodziny.

  Co by się stało, gdybyś za bardzo się forsował i zachorował na zapalenie płuc lub popadł w poważną depresję? Jeśli teraz wszystko wydaje się złe, wyobraź sobie, jak bardzo by się pogorszyło, gdybyś znalazł się w szpitalu bez środków do życia. Kto mógłby wtedy zaopiekować się Twoją rodziną?

• Pomyśl o korzyściach.

  Zachęcanie innych ludzi do pomocy nie tylko Tobie pomaga. Jeśli osoba chora na Alzheimera chodzi do ośrodka dziennego pobytu lub spędza czas z kimś innym, ma szansę nawiązać kontakt z innymi ludźmi" - mówi Kallmyer. To naprawdę ważne.

Jakie są sposoby radzenia sobie ze stresem, gdy jest się opiekunem osoby chorej na Alzheimera?

• Bądź w formie.

  Nie jest to łatwe, gdy jesteś zestresowany, ale staraj się jeść z umiarem. Aktywność fizyczna ma kluczowe znaczenie dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Jeśli masz czas, wybierz się na pieszą wycieczkę lub zajęcia jogi. Jeśli nie masz czasu, wybierz się na 20-minutowy spacer lub zacznij ćwiczyć w domu.

• Uciekać.

  Spontaniczne spotkania z przyjaciółmi są wspaniałe, ale mogą być trudne do zorganizowania. Dlatego zaplanuj je. Poproś kogoś, by przypilnował dzieci i ukochanej osoby, gdy ty pójdziesz na lunch, zakupy lub do kina.

• Stwórz sanktuarium.

  Eakin proponuje, abyś wydzielił w swoim domu pokój - lub jakąś część pokoju - jako miejsce, w którym codziennie przez kilka minut będziesz mógł uciec od wymagań swojego życia.

• Uzyskaj wsparcie emocjonalne.

  Poza obowiązkami związanymi z opieką nad chorym, możesz także odczuwać straszny smutek, patrząc, jak ukochana osoba oddala się od Ciebie. Nie ignoruj tych uczuć. Porozmawiaj z rodziną i przyjaciółmi. Zadzwoń na gorącą linię lub umów się na spotkanie z terapeutą. Sprawdź, czy istnieją lokalne grupy wsparcia dla opiekunów.

Oczywiście, wygospodarowanie czasu dla siebie zależy od uzyskania pomocy od innych. Myślę, że Amerykanie mają problem z proszeniem o pomoc" - mówi Eric J. Hall, prezes i dyrektor generalny Alzheimer's Foundation of America w Nowym Jorku. Ale tak naprawdę nie można samemu zajmować się bliską osobą.

Kiedy jesteś przytłoczony, łatwo jest utkwić w swoich nawykach, robić rzeczy w ten sam sposób, nawet jeśli nie przynoszą one oczekiwanych rezultatów. Postaraj się jednak zachować pewną perspektywę i pomyśl o kreatywnych sposobach uzyskania pomocy. Przynajmniej zwróć się do lokalnych i krajowych organizacji udzielających wsparcia opiekunom osób chorych na Alzheimera.

Schempp twierdzi, że czasami nie tyle trzeba prosić o pomoc, co ją przyjąć. Jaką radę ma dla przepracowanych kobiet i mężczyzn z pokolenia kanapkowego? Gdy następnym razem natkniesz się na kogoś - kogokolwiek - kto grzecznie zaoferuje ci pomoc, nie zakładaj, że ta osoba naprawdę nie ma tego na myśli. Nie odmawiaj skromnie. Po prostu powiedz "tak" - radzi.