Specjaliści zajmujący się opieką nad pacjentami u kresu życia stają się kreatywni podczas COVID-19

Damian McNamara, mgr

1 listopada 2021 r. -- W czasach przed pandemią specjaliści zajmujący się opieką u kresu życia starali się upewnić, że bliscy są przy łóżku, gdy pacjentowi pozostały tylko godziny lub dni życia. Podobnie jak wiele aspektów medycyny, COVID-19 zaburzył ten rytuał, pozostawiając wielu ludzi umierających samotnie w izolacji, ograniczonych do jednego gościa na godzinę lub dwie lub do pożegnania się przez wideokonferencję.

Zdeterminowani, aby nie pozwolić, aby były to jedyne wybory, lekarze i personel w David Geffen School of Medicine na UCLA dostosowali swój program rozpoznawania końca życia "3 Wishes", rozpoczęty w 2017 roku, aby sprostać wyzwaniom COVID-19.

Program zaciąga lekarzy, pielęgniarki i inny personel szpitala, aby stworzyć dzieła sztuki, małe pamiątki i inne spersonalizowane przypomnienia dla pogrążonych w żałobie członków rodziny i bliskich. I nowe badanie zmierzyło jego sukces.

"Niemożność pożegnania się przy łóżku chorego powodowała stres u wielu członków rodziny" - powiedział autor badania Thanh Neville, MD.

Inicjatywa zaangażowała pacjentów. Uczestnictwo skoczyło ze średnio 18 pacjentów miesięcznie w roku poprzedzającym pojawienie się COVID-19 do 25 pacjentów podczas pandemii, jak wykazało badanie.

Jednocześnie liczba życzeń zrealizowanych podczas pandemii skoczyła do 969, w porównaniu z 736 w roku poprzedzającym COVID-19. Osoby z COVID-19 stanowiły około jednej trzeciej z 969 życzeń.

Pozytywne opinie świadczeniodawców

Pielęgniarki i inni pracownicy służby zdrowia, w przeciwnym razie przytłoczeni opieką nad pacjentami z COVID-19, z zadowoleniem przyjęli możliwość zrobienia czegoś pozytywnego dla rodzin, badanie, opublikowane 8 października w Critical Care Explorations, również ujawnia.

"Podczas tych tragicznych miesięcy wiele pielęgniarek mówiło mi, jak bardzo były wdzięczne, że mają już program, w którym mogą zaoferować pacjentom i rodzinom akty dobroci" - powiedział Neville, dyrektor medyczny programu 3 Wishes i pulmonolog w UCLA Division of Pulmonary and Critical Care.

"Opieka nad pacjentami pod koniec życia może być emocjonalnie obciążająca dla każdego pracownika służby zdrowia, zwłaszcza dla tych, którzy pracują na oddziale intensywnej terapii podczas pandemii COVID" - powiedział Nathan Goldstein, MD, prezes American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

Chociaż badacze nie zbierali danych na temat zadowolenia dostawców, "można sobie wyobrazić, że spełnianie życzeń umierających pacjentów i ich rodzin z pewnością mogłoby złagodzić niektóre z emocjonalnych obciążeń pracowników służby zdrowia", powiedział Goldstein, który nie był związany z badaniem.

Ślub będzie trwał nadal

Pamiątki były najczęstszą prośbą pacjentów. Breloczki z odciskami palców i kosmyki włosów to niektóre z pamiątek, którymi dzielono się z członkami rodziny i bliskimi po śmierci pacjenta. Trzech artystów wolontariuszy stworzyło również spersonalizowane obrazy, które zawierały odciski palców pacjentów.

Zespół 3 Wishes dostosował również środki kontroli zakażeń. Aby zapewnić, że pamiątki w postaci odcisków palców osób, które zmarły na COVID-19, były wolne od infekcji, na przykład, poddano je działaniu promieniowania ultrafioletowego, zwykle stosowanego w przypadku masek N95.

Nie każde życzenie dotyczyło pamiątki. W jednym przypadku zespół sprowadził do szpitala zespół Mariachi. Inna prośba, dotycząca ślubu, wyróżniła się szczególnie dla Neville'a.

"Opiekowałem się pacjentką, która niestety była u schyłku swojego życia. Jej rodzina powiedziała mi, że jej syn niedawno się zaręczył i to by wiele znaczyło dla rodziny, gdyby mogła być częścią ślubu" - mówi Neville.

Ponieważ pacjentka była zbyt chora na wypis, przenieśli ślub do szpitala. "Biorąc pod uwagę ograniczenia dotyczące odwiedzin, musieliśmy zorganizować ślub na zewnątrz, a także poprosić o specjalne pozwolenie, aby mieć jeszcze kilku gości", powiedziała. "Zarezerwowaliśmy taras poza oddziałem intensywnej terapii dla społecznie zdystansowanego wydarzenia".

Na zaślubinach pojawiły się kwiaty, tort, a para młoda ubrała się stosownie do okazji. Pielęgniarki wykonały również łuk weselny z wykorzystaniem słupków do kroplówek i pościeli. "Zespół 3 Wishes zapewnił pacjentce miły koc i wypchnął jej łóżko na zewnątrz. Pacjentka uśmiechnęła się w swoim szpitalnym łóżku z pielęgniarką u boku" - mówi Neville.

"To był ślub do zapamiętania", mówi. "Widząc pana młodego, jej syna, płaczącego łzami radości i smutku, uświadomiłem sobie, jak wielkim przywilejem była możliwość zapewnienia takiej skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie opieki".

Pacjenci i rodziny kwalifikują się do programu 3 Wishes, gdy zespół leczący określi, że prawdopodobieństwo śmierci jest większe niż 95%. Mogą również uczestniczyć w programie, jeśli zostanie podjęta decyzja o wycofaniu lub wstrzymaniu zaawansowanego podtrzymywania życia.

Podczas 25-miesięcznego badania 523 pacjentów i rodzin wzięło udział w programie w ramach opieki nad osobami u kresu życia. W badaniu wzięli udział uczestnicy z sześciu oddziałów intensywnej terapii dla dorosłych w dwóch szpitalach systemu UCLA.

Pracownicy pierwszego kontaktu kluczem do sukcesu

W przeciwieństwie do czasów sprzed pandemii, kiedy taką opiekę sprawowali specjaliści, program COVID-19 przeniósł opiekę nad chorymi na koniec życia na pracowników pierwszego kontaktu przy łóżku chorego. Pielęgniarki, które chcą zapewnić współczującą opiekę u kresu życia "są jednoznacznie odpowiedzialne za sukces Programu 3 Życzeń", mówi Neville.

"Te pielęgniarki często przekraczają swoje obowiązki, aby zapewnić swoim pacjentom coś więcej niż tylko opiekę medyczną", mówi.

Neville przypisuje sobie również wsparcie ze strony UCLA. "Jestem wdzięczna, że pracuję w instytucji, która wierzy w misję zapewnienia współczującej opieki u kresu życia".

Goldstein opisuje program UCLA jako "godny pochwały i ważny". Chociaż program UCLA 3 Wishes jest ważny, ponieważ może pomóc w zapewnieniu pewnego zamknięcia dla chorego i rodziny, co z pewnością przyniosłoby korzyści pogrążonym w żałobie członkom rodziny, to jednak uważam, że nie jest to inicjatywa opieki paliatywnej per se, ale raczej sposób na pocieszenie rodzin umierających chorych."

Modelowa inicjatywa dla innych

Neville i zespół planują kontynuować Program 3 Życzeń, bez względu na to, czy będzie pandemia, czy nie. Planują również kontynuować wiele części programu dodanych w czasie trwania COVID-19.

Wdrożenie Programu 3 Życzeń wymaga głównie inicjatywy, współczucia i determinacji, mówi Neville. "Początek może być wyzwaniem, ale jest to bardzo wykonalne, a mój zespół w UCLA jest również bardziej niż szczęśliwy, aby pomóc z poradami i wskazówkami".

Aby uzyskać więcej perspektyw na dostosowanie opieki nad końcem życia podczas COVID-19, obejrzyj ten 4-minutowy film, w którym bioetyk Arthur L. Caplan, PhD, dzieli się swoimi przemyśleniami.