Jak to jest żyć z boreliozą

By Lambeth Hochwald

Nov. 1, 2021 -- Już od pierwszej strony Rossa Douthatsa, nowego pamiętnika, The Deep Places: A Memoir of Illness and Discovery, łatwo poczuć się jak w pokoju z felietonistą New York Timesa, który opisuje swoją bardzo bolesną 5-letnią walkę z przewlekłą boreliozą.

Douthats podróż rozpoczęła się w lecie 2015 roku, kiedy przeniósł się z rodziną z Waszyngtonu, DC, do gospodarstwa w Connecticut. Thats kiedy po raz pierwszy nabył tajemniczą chorobę, która pozostawiła go wrak z bólem i rozpoczął swoją misję, aby dowiedzieć się, jak dostać się dobrze.

Douthats żywe opisy niezliczonych tradycyjnych i alternatywnych zabiegów medycyny próbuje i lekarzy i pacjentów spotyka po drodze jest obowiązkowa lektura dla każdego z przewlekłą chorobą, w tym przypadku Lyme, który dotyka 476.000 Amerykanów każdego roku, według CDC.

doktor usiadł z Douthatem, aby dowiedzieć się nieco więcej o jego podróży i co poleca każdemu, kto ma Lyme:

doctor: Twoja książka jest, w niektórych momentach, trudne do odczytania. You dont shy away od dzielenia się tym, ile bólu byłeś w, szczególnie pierwsze 2 lata choroby.

Douthat: Przynajmniej jeden recenzent powiedział, że książka jest wstrząsająca. Ja mówię ludziom, że jest wstrząsająca, ale też wciąga. Nie jest to trudna lektura, a historia ostatecznie oferuje różne rodzaje nadziei i optymizmu. Wplecione są również elementy duchowe i psychologiczne, które są pomocne. W tym sensie można oczekiwać czegoś więcej niż tylko wstrząsającego doświadczenia.

doktor: Podczas naprawdę trudnych dni co pomagało, jeśli chodzi o wsparcie ze strony przyjaciół?

Douthat: Myślę, że ludzie są naprawdę dobrzy w pomaganiu innym ludziom w kryzysie.

Podczas trzęsień ziemi i klęsk żywiołowych obserwuje się okres, w którym eksperci obawiają się, że dojdzie do zejścia na drogę bezprawia.

Są świadomi, że wymaga się od nich heroizmu i wsparcia. Wyzwanie z przewlekłą chorobą polega na tym, że nie ma okazji lub dyskretnego zestawu zadań, aby komuś pomóc. Dlatego podkreślam, że jeśli próbujesz pomóc komuś z przewlekłą chorobą, nie zniechęcaj się.

Często jeśli zaoferujesz swoją obecność i dasz tej osobie możliwość rozmowy i narzekania, to najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić. To również pomaga, ponieważ bierze trochę ciśnienia od ludzi, którzy są skarżeni do najbardziej.

doktor: Jakie jest najdziwniejsze remedium, którego próbowałeś?

Douthat: Powiedziałbym, że maszyna częstotliwości. Jego rzekomo używa częstotliwości dźwięku, aby wstrząsnąć i rozbić bakterie. To było dla mnie najdziwniejsze, a następnie ktoś umieścił magnesy na wszystkich częściach mojego ciała, gdzie miałem objawy. Byłem świadomy, że przekroczyłem granice medycyny i znalazłem się poza granicami.

Doktorze: Jak się pan dzisiaj czuje?

Douthat: Ogólnie opisuję siebie jako 90-95% lepszego. Nie jestem wolny od objawów.

Większość moich symptomów to ból, which isnt prawdziwy dla dużo chronicznie chorych ludzi , którzy mają surowe zmęczenie. Miałem szczęście, że zamiast tego mam ból.

Są cykle , gdzie pójdę dla 4 do 6 tygodni z bólem jak drobna przykrość i tydzień albo 2 , gdzie to wydaje się wracać.

Przy najbardziej intensywnym punkcie w mojej chorobie brałem 10 do 15 pigułek antybiotyku dziennie. To było ledwie dość by utrzymać infekcję w kontroli. Teraz biorę antybiotyk co 6 do 8 tygodni.

Jego wciąż tak dziwny by pomyśleć , że brałbym antybiotyki po 6 latach choroby.

Doktorze: Dlaczego tak ważne było dla ciebie podzielenie się swoją osobistą historią?

Douthat: Dla jednego, piszę dla życia i, jako pisarz, chcesz pisać interesujące rzeczy. To była bardzo interesująca rzecz, która mi się przydarzyła.

Do tego stopnia, że dobrze jest interpretować każde cierpienie jako dar, coś, z czego można coś zrobić, to wydawało się właściwe.

Po drugie, jest kilka rzeczy, które chciałbym wiedzieć o złożoności przewlekłej choroby i znaczeniu bycia swoim własnym adwokatem. Teraz również dostrzegam znaczenie nowoczesnej medycyny (a także jej ograniczenia).

Zrozumiałam, jak walczyć z chorobą.

lekarz: Whats your biggest piece of advice for those with Lyme?

Douthat: Dont be passive.

W tym przypadku w szczególności the medical communitys impuls biegnie do bezczynności, ponieważ nie wiemy dokładnie, jak leczyć to, nie mamy podwójnie ślepych prób kontrolowanych i srebrną kulę.

Znalazłem , że większość doktorów ma do-no-harm nastawienie i onill mówią Daj to 3 miesiące, daj to 6 miesięcy, zobacz jak czujesz się. Czasami to pracuje, ale dla wielu ludzi, to nie robi.

To twoje ciało i twoje życie. Teraz wiem, że naprawdę ciężka choroba jak ta kradnie twoje życie.

Nie powinieneś czekać, aż wróci na swoje miejsce. Zamiast tego poszukaj lekarzy, którzy mogą ci pomóc i porozmawiaj z innymi o tym, co dla nich zadziałało.

Twoja droga do wyzdrowienia będzie wyjątkowa, ale musisz ją znaleźć dla siebie. To nie przyjdzie do ciebie.