Raport pokazuje, jak osiągnąć równość w opiece zdrowotnej i dlaczego ma to znaczenie

Saundra Young

Feb. 2, 2022 -- Dejuan Patterson wracał do domu z pracy pewnej nocy, kiedy został okradziony na tle rabunkowym i postrzelony w głowę. Siedemnastoletni, został pozostawiony na śmierć.

Chociaż lekarze uratowali mu życie, pochodzący z Baltimore, obecnie 33-letni, kwestionuje leczenie, jakie otrzymał od szpitala.

Przeszedł operację i został wypisany, mówi, nie mając pojęcia, co robić dalej.

Nie otrzymałem żadnych planów rehabilitacji, skierowań od lekarzy, skierowań do specjalistów, mówi Patterson. Biorąc pod uwagę, że doznałem urazu mózgu, dopiero teraz, po latach, otrzymuję opiekę o takiej jakości, jaką miałem otrzymać.

Od tego czasu sam zorientował się, że powinien był otrzymać skierowanie do neurologa, otrzymać plan leczenia oraz zostać poddany testom na funkcje poznawcze i emocjonalne.

W 2020 roku Valerie Visons mąż Jordan, który był BlackVinson jest whitedied ataku astmy, gdy miał zaledwie 30 lat.

Hed miał astmę od urodzenia, więc hes zawsze miał inhalator na nim. Jednak Jordan był sprawny. Był zdrowy, aktywny i wydawało się, że jest w stabilnym miejscu zarządzania z jego astmy. W ciągu 12 lat, kiedy byliśmy razem, miał trzy poważne ataki astmy, z których trzeci okazał się śmiertelny.

Według Vison plan opieki nad Jordanem po wyjściu ze szpitala był wadliwy.

Kiedy wziął swój awaryjny inhalator, to pogorszyło atak astmy, mówi. Kiedy poszedł na ostry dyżur, powiedział im to, stwierdził to do lekarzy. To jest w aktach. I opuściliśmy szpital z tym samym inhalatorem.

Jedyną rzeczą, którą dostał dodatkowo były sterydy i dali nam maszynę nebulizatora z receptą na albuterol, który, już był na.

Vison uważa, że kolor skóry Jordana odegrał rolę w tym, jak był traktowany przez system opieki zdrowotnej.

Powiedziałabym, że nie było żadnego pracownika służby zdrowia, który kiedykolwiek traktował astmę Jordana tak, jakby zagrażała życiu, mówi. Dostarczono mu tradycyjną ścieżkę dla medycyny, która jest twoim zapobiegawczym inhalatorem i twoim awaryjnym inhalatorem. To była rutyna, i nigdy nie było żadnego poczucia pilności lub prawdziwego ryzyka dla życia.

Krótko po śmierci Jordana w lipcu, Fundacja Astmy i Alergii w Ameryce (AAFA) wydała raport, który wykazał, że czarni, Latynosi i Amerykańscy Indianie/Alaska Natives ponoszą największe obciążenie astmą w kraju.

Raport stwierdza, że czarni Amerykanie są prawie 1,5 raza bardziej narażeni na astmę w porównaniu z białymi Amerykanami, 5 razy częściej odwiedzają pogotowie z powodu astmy i 3 razy częściej umierają niż biali. Czarne kobiety mają najwyższy wskaźnik śmierci z powodu astmy ze wszystkich grup.

Raport ten mówi, że badacze udokumentowali różnice w odpowiedzi terapeutycznej na albuterol wzdłuż linii rasowych i etnicznych, a niektóre badania pokazują, że lek nie działa tak dobrze u czarnych i portorykańskich pacjentów z umiarkowaną lub ciężką astmą. Jedno z badań wykazało, że mają oni najniższą reaktywność na lek.

Nowy raport skupia się na równości

Narodowa Rada Zdrowia pracuje nad zmianą tego typu narracji.

Jej nowo wydany raport, Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, identyfikuje systemowe uprzedzenia i strukturalne rozbieżności w narodowym systemie opieki zdrowotnej i proponuje kluczowe reformy, które, jak ma nadzieję, pomogą znieść bariery w dostępie do wysokiej jakości opieki zdrowotnej dla milionów Amerykanów.

Raport, zainspirowany pandemią COVID-19, szczegółowo opisuje wpływ systemowego rasizmu w społeczeństwie oraz to, co nazywa szkodliwymi różnicami dotykającymi osoby z przewlekłymi schorzeniami i niepełnosprawnością.

Byliśmy i pozostajemy zmuszeni do podjęcia działań - czytamy w raporcie.

Inicjatywa równości zdrowotnej, podpisana przez 58 dyrektorów generalnych krajowych grup pacjentów, określiła cztery obszary priorytetowe, które zdaniem prezesa National Health Council Randalla Rutta pomogą wyeliminować uprzedzenia i rozszerzyć dostęp w systemie opieki zdrowotnej.

Te obszary to: dostęp do opieki, pokrycie ubezpieczenia zdrowotnego, społeczne determinanty zdrowia i innowacje medyczne.

Rutta uważa, że w miarę tworzenia programu polityki publicznej, sprawiedliwość będzie w centrum uwagi. Ma nadzieję, że przy bezpośrednim zaangażowaniu około 75 organizacji krajowych w opracowywanie długo- i krótkoterminowych priorytetów oraz upewnieniu się, że pacjenci są zaangażowani we wszystkie decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, można będzie zająć się wielowiekowymi nierównościami zdrowotnymi wobec osób kolorowych i zlikwidować lukę w różnorodności.

Z naszej perspektywy zdrowie jest tak kluczowe i tak kluczowe, że wychodzimy z pandemii COVID w sposób, który absolutnie daje nam jasne przykłady tego, jak musimy robić rzeczy inaczej, aby dotrzeć do zmarginalizowanych populacji, mówić do nich i angażować je w sposób, w którym poczują, że są widziani, słyszani, a ich interesy są naszymi interesami w pomaganiu im w osiągnięciu ich zdrowia, mówi. Nie możemy kontynuować jako społeczeństwo lub jako sektor opieki zdrowotnej z tymi strukturalnymi barierami w miejscu.

Pacjenci są najważniejsi

Jak mówi Rutta, ważne jest, aby pacjenci nie byli postrzegani tylko jako liczby na stronie lub statystyki w raporcie, a ich doświadczenia pomogły wprowadzić znaczące zmiany, które przyczynią się do lepszego, bardziej sprawiedliwego zdrowia dla wszystkich Amerykanów.

LaVarne Burton, prezes i dyrektor generalny American Kidney Fund oraz przewodniczący zarządu National Health Council, twierdzi, że perspektywa pacjenta jest kluczem do zajęcia się kwestią równości zdrowotnej.

Przez zbyt długi czas dyskusje na temat opieki zdrowotnej były prowadzone bez rzeczywistego wkładu ze strony pacjentów, nie mówiąc już o pacjentach, którzy są marginalizowani i dla marginalizowanych społeczności, mówi.

Przykładem, mówi Burton, jest choroba nerek. Dotyka ona ludzi ze wszystkich środowisk i grup demograficznych.

Jednak ludzie kolorowi nieproporcjonalnie częściej niż inni przechodzą na niewydolność nerek, co wynika z braku ubezpieczenia zdrowotnego, braku dostawców usług medycznych i innych nierówności w naszym systemie opieki zdrowotnej. Musimy na nowo wyobrazić sobie nasz system opieki zdrowotnej, aby odpowiadał on na potrzeby pacjentów i zapewniał sprawiedliwość.

Patterson zgadza się z tym. Jego doświadczenie z tym, co uważa za niesprawiedliwy system opieki zdrowotnej, skłoniło go do zdobycia wykształcenia i zostania rzecznikiem innych, pozbawionych praw społeczności.

Widziałem, jak pacjenci są źle traktowani ze względu na ich kod pocztowy, rasę i klasę - mówi. Widziałem, jak podejmowano decyzje za pacjentów i rodziny bez nich, bez ich obecności lub wkładu, i zdecydowanie opowiadam się za tym, aby pacjenci podejmowali świadome decyzje.

Jego rada dla pacjentów, którzy obawiają się, że mogą być marginalizowani: Masz znaczenie, twój głos jest ważny, powinien być uwzględniony. Bądź odważny, zadawaj pytania, wiedz, że masz prawo do kwestionowania i zadawania pytań dotyczących twojego zdrowia, gdy masz do czynienia z systemem opieki zdrowotnej. Zasługujesz na traktowanie z szacunkiem. Zasługujesz na to, aby mówić o sobie i być słyszanym. Pomimo dynamiki władzy, to Ty jesteś pacjentem i ostatecznie lekarze pracują dla Ciebie.

Uwaga w Kongresie

Reprezentantka Stanów Zjednoczonych Robin Kelly, D-IL, jest liderem działań na rzecz równości zdrowotnej na Kapitolu. Przewodniczy Congressional Black Caucuss Health Braintrust, jest wiceprzewodniczącą Komisji Energii i Handlu i służy w jej Podkomisji Zdrowia.

Ona również chce bardziej skupić się na poprawie różnic w opiece zdrowotnej.

Wszyscy chcemy utrzymać siebie i nasze rodziny w zdrowiu, ale zbyt często rodziny doświadczają barier w opiece, brak dostępu do opieki lub niedostępne opieki, mówi. Musimy pracować nad promowaniem równości w zakresie zdrowia w naszych społecznościach, zwiększaniem różnorodności w szeregach świadczeniodawców opieki zdrowotnej oraz rozwijaniem innowacji na styku technologii, telezdrowia i telemedycyny.

Pasjonując się brakiem różnorodności w badaniach klinicznych, Kelly sponsorowała ustawodawstwo mające na celu rozwiązanie tych problemów.

Dekady instytucjonalnego rasizmu utrudniły dostęp do opieki zdrowotnej i pogorszyły te nierówności, powiedziała. Przez wieki zdrowie czarnych i brązowych Amerykanów było odsuwane na bok jako rzecz drugorzędna. Nawet kiedy dane pokazały nam wszechobecne nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej oraz w chorobach i wskaźnikach leczenia, nasz system opieki zdrowotnej nie nadał tym kwestiom priorytetu.

Dr Gary Puckrein, prezes i dyrektor generalny National Minority Quality Forum oraz członek zarządu National Health Council, twierdzi, że stworzenie systemu opieki zdrowotnej, który działa na rzecz zmarginalizowanych populacji, przynosi korzyści wszystkim.

Jestem przekonany, że społeczność wspierająca pacjentów może być katalizatorem zmian. Są oni na pierwszej linii frontu, pracują z pacjentami każdego dnia, bronią ich, a teraz używają swoich unikalnych głosów w kwestii nierówności w naszym systemie opieki zdrowotnej i myślę, że mogą doprowadzić do radykalnej zmiany w naszym systemie opieki zdrowotnej.