Z archiwum lekarza
Ezra doznał swojego pierwszego ataku w wieku 3 dni.
Krzyczał, dygotał, zrobił się purpurowy. Obciążenie jego ciała i umysłu sprawiło, że nie reagował przez wiele godzin. W wieku 3 miesięcy napady zaczęły się mnożyć, od 300 do 500 dziennie.
Lekarze pompowali go lekami, które wraz z niemal ciągłymi napadami sprawiły, że znalazł się w stanie katatonii i spał 21 godzin na dobę. Przez 4 miesiące nie płakał.
"To było jak posiadanie małej szmacianej lalki", wspomina jego matka, Marisa Kiser.
Ale gdy zbliża się do swoich drugich urodzin, Ezra ma już mniej niż 10 ataków dziennie. Przybiera na wadze. Trzyma głowę w górze. Płacze, gdy jest głodny. Wykazuje preferencje co do przedmiotów i kolorów. Jego tuzin leków zmniejszył się do jednego i jest od niego odstawiany.
"Jest jak zupełnie inne dziecko", mówi jego matka. "W końcu doczekał się niemowlęctwa, którego nigdy nie miał".
Ona przypisuje sobie najbardziej nieprawdopodobny lek: marihuanę.
Kiser jest wśród setek rodziców, którzy w ostatnich miesiącach przeprowadzili się do Kolorado lub planują przeprowadzkę, aby uzyskać dostęp do specjalnej odmiany rośliny. Ma ona niską zawartość THC, składnika, który daje użytkownikom "haj", ale wysoką zawartość kannabinoidów, czyli CBD.? To składnik, który wykazał niesamowite wyniki w zmniejszaniu napadów przy minimalnych skutkach ubocznych.
Są to uchodźcy marihuany, rodziny, które przeniosły się setki lub tysiące mil od bliskich dla narkotyku, który pozostaje nielegalny do użytku rekreacyjnego w 48 stanach i na poziomie federalnym. Ich historie wywołały w wielu stanach starania o złagodzenie prawa dotyczącego marihuany i pobudziły badania nad tym, jak narkotyk zmniejsza ataki.
Ta była nauczycielka z rodziny południowych baptystów w Południowej Karolinie jest tak samo zaskoczona jak każdy, że jest tutaj.
"Spędzasz cały swój czas mówiąc: 'Nie róbcie narkotyków'. Teraz jestem tutaj i niektórzy z moich uczniów kontaktują się ze mną i mówią: 'Mieszkasz w Kolorado i dajesz swojemu dziecku trawkę?'" mówi Kiser. "Nigdy nie pomyślałbym w milionie lat, że będę w Kolorado dając mojemu dziecku marihuanę".
"Ale to działa, więc nie narzekam ani trochę".
Meet Charlotte
W styczniowe popołudnie na farmie marihuany w tajnym miejscu u podnóża Gór Skalistych, Charlotte obija się o ramię matki. Zaspana, tak, ale nie wyraźnie chora.
Nie zawsze tak było.
Charlotte cierpi na zespół Dravet, rzadką i nieuleczalną formę epilepsji, która często zaczyna się w niemowlęctwie i może prowadzić do upośledzenia rozwoju i śmierci. W wieku 5 lat Charlotte była już na wózku inwalidzkim, karmiona przez rurkę i w stanie katatonii od silnych leków i do 50 napadów grand mal dziennie.
Jej matka, Paige Figi, była zdesperowana, spędzając niezliczone godziny na szukaniu w Internecie jakiegoś cudu. Dwa lata temu myślała, że znalazła go w raporcie ojca z Kalifornii, który odniósł pewien sukces w zmniejszeniu liczby napadów Dravet za pomocą marihuany o wysokiej zawartości CBD. Czytała, jak hodowcy trawki zwiększyli THC w roślinach w ostatnich dekadach. Dlaczego więc nie można było wyhodować rośliny o niskiej zawartości THC, ale wysokiej zawartości CBD?
"Kiedy jesteś na końcu linii, kiedy masz niepraktyczną padaczkę u dziecka, które nie radzi sobie zbyt dobrze, patrzysz na każdą małą, drobną rzecz", mówi Figi.
Na szczęście dla niej, mieszka w Kolorado, które ma jeden z największych przemysłów medycznej marihuany w kraju. I przez przyjaciela poznała Joela Stanleya.
Jeden z pięciu braci w biznesie medycznej marihuany, Stanley eksperymentował z roślinami o wysokiej zawartości CBD.
"Hodowaliśmy CBD, nie specjalnie dla trudnej do opanowania padaczki, ale dla zaburzeń autoimmunologicznych, jego potencjalnego działania zwalczającego raka" - mówi Stanley. "Jest wiele osób, które chciałyby uczestniczyć w korzyściach leczniczych tej rośliny, a niektórzy z nas nie lubią się naćpać, jak ja".
Figi przekonała go do uprawiania większej ilości tej marihuany o stosunku CBD do THC wynoszącym 30:1. Następnie przekonała stan, aby dać licencję na medyczną marihuanę 5-latce, najmłodszej w historii w rejestrze stanowym.
Po swojej pierwszej dawce oleju zrobionego z marihuany, Charlotte przez tydzień była wolna od napadów. Figi była w niedowierzaniu.
"Wróciłem do moich notatek. 'Co jeszcze zmieniłem tego dnia?' pomyślałem. 'Nie ma mowy, żeby ta łagodna substancja leczyła jej napady po tym, jak wypróbowaliśmy każdy dostępny środek farmaceutyczny'" - mówi.
Minęły kolejne dwa miesiące. Charlotte zaczęła chodzić i mówić, sama się karmić. Zaczęła uczyć się różnych rzeczy i nawiązywać przyjaźnie.
Dwa lata później ma już tylko 1 lub 2 ataki miesięcznie, mówi Figi.
Stanley nazwał odmianę marihuany, która kiedyś da nadzieję setkom rodzin, "Charlotte's Web".
Meet Sydni
W kawiarni w Colorado Springs w styczniowe popołudnie nadszedł czas alfabetu. "Jakie słowo zaczyna się od 'I'?" pyta jej nauczyciel.
"Lody!" Sydni krzyczy. Gdyby nie kask, który nosi i jej mowa, ograniczona jak na 9-latkę, nie wiedziałbyś nawet, że jest chora.
Do czwartego roku życia była normalnym dzieckiem, kiedy zaczęła mieć ataki, które stawały się coraz bardziej intensywne i częstsze, aż do momentu, kiedy została "w śliniącej się mgle", mówi jej matka, Holli Brown.
Sydni ma nieuleczalną formę epilepsji, co oznacza, że leki nie kontrolują ataków. Nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa. Do lata ubiegłego roku Brown próbowała wszystkiego oprócz operacji mózgu. Wtedy natknęła się na filmik na YouTube o Charlotte i Zaki, niemowlęciu, u którego ataki ustąpiły po zażyciu Charlotte's Web.
Dwa tygodnie później, Brown opuściła Kansas City i podpisała umowę najmu w Colorado Springs. Po 3 miesiącach na Charlotte's Web, Sydni jest innym dzieckiem. Jej poprzedni rekord bez napadu wynosił 4 dni. Teraz bije go regularnie.
"Widzieliśmy u Sydni rzeczy, których nie widzieliśmy od czasu, gdy zaczęły się napady: jej użycie słów, jej zdolności poznawcze, jej jasność, jej zabawność, jej emocje" - mówi Brown. "Jest podekscytowana różnymi rzeczami. Staje się kochana, przytulana. Wczoraj użyła zdania składającego się z 10 słów. Zazwyczaj jestem szczęśliwy, jeśli uda mi się wydobyć z niej 2 lub 3 słowa".
"Ona dopiero zaczyna błyszczeć".
Film na YouTube był tylko początkiem. Rodziny takie jak Figi zaczęły opowiadać swoje historie w mediach, w tym w reportażu CNN o Charlotte, w którym długoletni przeciwnik medycznej marihuany dr Sanjay Gupta publicznie zmienił zdanie.
Zainteresowanie Charlotte's Web było tak duże, że Figi i Heather Jackson, matka Zakiego, założyły Realm of Caring, organizację non-profit, która ma ułatwić rodzicom dostęp do leku i pomóc im zaistnieć w Kolorado.
Stanley, plantator z Kolorado, zapewnia Charlotte's Web 100 dzieciom, z kolejnymi 300 na liście oczekujących, z całych Stanów Zjednoczonych i innych krajów.
"To działa, a teraz mamy tych wszystkich ludzi, którzy się tu przenoszą, uchodźców" - mówi Figi. Rodzice mówią, że jest niewiele efektów ubocznych, z wyjątkiem pewnej początkowej senności u ich dzieci. Niektóre mają też lepszy apetyt.
Mówi Stanley: "To oczywiste, że coś w tym jest. Następnym krokiem jest rozpoczęcie zrozumienia tego, tak, że potencjalnie możemy zrobić jeszcze lepsze leki z tego i z tym. Dzieje się coś, w co społeczność naukowa i medyczna musi się zagłębić i zrozumieć."
Lekarze widzą potrzebę
Kiedy Margaret Gedde, MD, PhD, po raz pierwszy spotkała Charlotte, wahała się, czy przepisać marihuanę tak małemu dziecku.
Jako jeden z niewielu lekarzy w Kolorado, którzy zajmują się wyłącznie skierowaniami na medyczną marihuanę, nigdy wcześniej nie przepisywała jej tak małemu dziecku. Ale rozumiała desperację rodziny. A ataki są jednym z warunków, na które można przepisać medyczną marihuanę.
"Istnieje wystarczająco dużo osiągnięć z CBD i innymi produktami z konopi w zakresie bezpieczeństwa. Naprawdę czułam się bardzo komfortowo w sferze pracy z substancjami, które są używane od tysięcy lat i mają dużą liczbę badań na zwierzętach i w laboratoriach," mówi Gedde.
Powrót Charlotte do zdrowia zadziwił Gedde tak samo jak wszystkich innych. Odkąd CNN opowiedziała światu historię Charlotte, przyjmuje ona 30 dzieci miesięcznie, z czego dwie trzecie z nich pochodzi spoza stanu. Mówi, że napady są zmniejszone u 80% do 90% dzieci.
"Samo CBD wydaje się leczyć i można zejść z tych innych leków. Zatrzymujesz napady, więc to wszystko jest bardzo zachęcające" - mówi.
To, czego ani Gedde, ani nikt inny nie rozumie, to dlaczego kontroluje napady.
Ponieważ trawka pozostaje nielegalna w świetle prawa federalnego, nawet w stanie takim jak Kolorado, gdzie jest legalna, żaden finansowany z funduszy federalnych szpital czy uniwersytet nie prowadzi badań z jej użyciem.
Brak badań dotyczy Edwarda Maa, MD, specjalisty od epilepsji w Denver. Jest on również członkiem zarządu Epilepsy Foundation of Colorado, która publicznie wezwała do ostrożności w odniesieniu do leczenia CBD.
"Napływ pacjentów jest niestety czymś, co system nie znosi bardzo dobrze i prawdopodobnie powinien być postępowany z ostrożnością, jeśli w ogóle" - mówi. Maa jest zaniepokojony wpływem na dzieci rodzin wykorzenionych lub żyjących osobno i rodziców zatrzymujących inne leki zbyt wcześnie.
"Fundacja bardzo wspiera badania nad niepotwierdzonymi doniesieniami, które są tak szokujące i ekscytujące" - mówi.
Chciałby jednak zobaczyć wiele badań naukowych, z grupami kontrolnymi i placebo, przed zatwierdzeniem marihuany jako środka do leczenia napadów. Przyznaje jednak, że trudno jest przekonać FDA do wspierania badań.
Gedde i Maa byli współautorami raportu w grudniu dla American Epilepsy Society, opisując niektóre z sukcesów. Ale nie był to rodzaj rygorystycznych badań naukowych, które są wymagane do zatwierdzenia przez FDA.
"To coś w rodzaju popularnego ruchu, a nie naukowo ustalone, więc widzę, gdzie dr Maa pochodzi z", mówi Gedde.
FDA niedawno zatwierdziła badania nad oczyszczoną formą CBD dla dzieci z epilepsją. Orrin Devinksy i Daniel Friedman z NYU's Comprehensive Epilepsy Center, są zaangażowani w badania. Lekarze napisali opinię w New York Times, która nakłaniała rząd do usunięcia niektórych ograniczeń wokół badania marihuany, aby lekarze mogli lepiej zrozumieć jej ryzyko i korzyści.
"Prawda jest taka, że brakuje nam dowodów nie tylko na skuteczność marihuany, ale także na jej bezpieczeństwo" - napisali. "Ta obawa jest szczególnie istotna u dzieci, dla których istnieją dobre dowody, że marihuana może zwiększyć ryzyko poważnych zaburzeń psychicznych i długoterminowych problemów poznawczych".
Wezwanie do zmiany klasyfikacji marihuany zostało powtórzone przez Epilepsy Foundation, grupę narodową, która powiedziała, "Koniec z napadami nie powinien być określony przez czyjś kod ZIP."?
Wraz z federalnym reschedulingiem, organizacja wezwała do zmian w prawie stanowym, aby epilepsja była stanem kwalifikującym się do medycznej marihuany oraz do badań nad wieloma rodzajami marihuany i atakami.?
Nawet jeśli badania nad marihuaną i atakami zostałyby zatwierdzone, minęłyby lata zanim cokolwiek byłoby dostępne na półkach aptecznych w całym kraju. Gedde wie, że wiele rodzin nie ma tyle czasu, ponieważ ataki mogą pozostawić dzieci upośledzone na całe życie. Dla niej, jest to warte ryzyka, że nie ma udowodnionych podstaw naukowych.
"Kiedy patrzysz na ryzyko i korzyści dla każdego pacjenta, kiedy patrzysz na dziecko takie jak Charlotte, którego historia odzwierciedla tak wiele innych dzieci ... nigdy nie mogą być normalne z tym dzieje. Spójrz na kwestie medyczne związane z lekami, które otrzymują, na ich uspokajające, przypominające zombie działanie" - mówi Gedde.
"Czuję się pewnie w mojej praktyce, gdzie mogę powiedzieć: 'Dla ciebie, to są plusy i minusy i czuję, że warto to zrobić, ponieważ nic innego nie zadziałało, a twoje dziecko jest codziennie uszkadzane'. Znasz ścieżkę, którą podążają, więc jako lekarz masz poziom komfortu, aby powiedzieć: 'Tak, dla ciebie, myślę, że powinieneś spróbować tego, a ja ci w tym pomogę.'"
Przeprowadzka do Kolorado
Kiser trzyma w górze małą fiolkę z olejem, lekarstwem dla dziecka Ezry.
"Przez to mogę zostać aresztowany za handel narkotykami. Czy to nie smutne?" mówi.
Przeprowadzka do Kolorado z Karoliny Południowej była trudna dla tej samotnej matki. Ona i jej drugi syn, Noah, tęsknią za przyjaciółmi i rodziną w domu, ale znalazła wiele pocieszenia w bliskiej sieci rodziców w podobnej sytuacji tutaj.
Chciałaby się przenieść z powrotem, ale nie chce ryzykować aresztowania i odebrania dzieci. Ona i inni rodzice mówią, że niekoniecznie chcą, aby ich rodzime stany poszły tak daleko jak Kolorado i zalegalizowały rekreacyjną trawkę. Marzą o koncepcji "hall pass", ustawodawstwie pozwalającym rodzinom na przywiezienie jej z Kolorado do celów medycznych.
Chociaż niektóre stany dążą do takiego ustawodawstwa, Kiser uważa, że konserwatywna Karolina Południowa byłaby prawdopodobnie jednym z ostatnich stanów, które by to zrobiły.
"Jeśli utknęliśmy tutaj, niech tak będzie", mówi.
"Naprawdę martwiłem się, że Ezra nie przeżyje niemowlęctwa, podczas gdy teraz mam nadzieję, że pewnego dnia będzie chodził. Pewnego dnia zacznie mówić. Może faktycznie usłyszę, jak mówi 'mama'", mówi. "Jeśli będzie musiał być na nim do końca życia, to właśnie to zrobimy. Zrobimy wszystko, co trzeba. Jego życie jest teraz o wiele lepsze, na każdym kroku."
"On jest naszym cudem."
