Z archiwum lekarza
Moi rodzice po raz pierwszy wiedzieli, że coś jest ze mną nie tak, gdy miałam 3 miesiące. Ciągle mnie bolało, ciągle płakałam. Myśleli, że mam gorączkę reumatyczną lub polio. Mieszkańcy miasteczka przychodzili, siadali przy moim łóżku i modlili się.
Po wizytach u miejscowych lekarzy, w wieku 6 lat zdiagnozowano u mnie anemię sierpowatą. Jest to choroba, która sprawia, że czerwone krwinki rosną w kształcie półksiężyca, co oznacza, że mogą blokować naczynia krwionośne i uniemożliwiać tlenowi dotarcie do komórek. To powoduje ból i anemię, a także może zaszkodzić twoim mięśniom, stawom, kościom i organom.
Powiedzieli mojej mamie, że to choroba śmiertelna (chociaż, jak się później dowiedziałem, nie jest i jest dostępne leczenie) i że dożyję tylko 10 lat. Moja mama powiedziała tylko: "Panie, pozwól żyć mojej małej dziewczynce". To było bardzo trudne dla moich rodziców. Mieli inne dzieci, którymi również musieli się zajmować. (Ostatecznie mieli w sumie 16 dzieci).
Kryzysy związane z chorobą sierpowatą
Kiedy miałem atak, co nazywamy kryzysem, ból był tak intensywny, że moje ręce i nogi rysowały się. Nie mogły się rozciągnąć. Wszystko mnie bolało. Miałam kryzysy mniej więcej co trzy miesiące; mogłam zostać w domu na odpoczynku w łóżku, ale jeśli ból był zbyt silny, rodzice zabierali mnie do szpitala, żebym mogła dostać środki przeciwbólowe.
Nie chciałam być w szpitalu, ale postrzegałam to jako coś, co musiałam zrobić, żeby wrócić do szkoły. Z wiekiem ataki zdarzały się rzadziej, może raz w roku. Ale moja mama wychowała mnie tak, żebym była normalna, żeby nie mówić: "Och, mam tę przypadłość" albo "Jestem chora". Mimo to nie poszłam na studia. Byłem zmęczony szkołą, zmęczony byciem nieobecnym.
Zamiast tego poszedłem do pracy w Baxter Laboratory, które znajdowało się w naszym mieście. Byli dla mnie bardzo dobrzy. Kiedy musiałam iść do szpitala, zawozili mnie i wysyłali kwiaty. W końcu wyszłam za mąż, przeprowadziłam się do Chicago i urodziłam dwójkę dzieci - mimo że mój lekarz powiedział, że nie mogę zajść w ciążę. Zawsze modliłam się o to, by błogosławieństwem było dla mnie normalne życie, i tak się stało.
Kontrolowanie anemii sierpowatej
Dziś mam 61 lat, siedmioro wnuków, a moje własne dzieci mają 34 i 36 lat. Są nosicielami genu anemii sierpowatej, ale nie mają tej choroby. Nadal miewam kryzysy trzy, cztery razy w roku, ale pilnuję swojej diety - nie jem dużo mięsa ani cukru. Staram się też nie przesadzać z ilością rzeczy. Jeśli jestem zbyt zmęczony lub niespokojny, mam kryzys. To jak chodzenie na paluszkach wokół potwora i niechęć do zaalarmowania go.
Ale jestem dość aktywna; dużo spaceruję. Prowadzę rekolekcje dla kobiet i zjazdy dla kościołów. Dużo rozmawiam z nastolatkami chorymi na sierp. Staram się ich zainspirować, żeby mieli swoje życie. Mówię im, żeby nie martwili się tym, co ich ominęło, tylko szukali tego, co będzie dalej. Nigdy się nie poddawałem. Nie użalałam się nad sobą.
