Kiedy diagnoza jest poważna

Co mówisz swoim dzieciom, kiedy jesteś naprawdę chory?

Napisane przez Christine Cosgrove Z archiwum lekarza

1 maja 2000 (Berkeley, Kalifornia) -- Kiedy jesienią 1990 roku lekarka Wendy Schlessel Harpham trafiła do szpitala z silnym bólem pleców i nóg, stanęła przed druzgocącą diagnozą: chłoniak nieziarniczy, nowotwór układu limfatycznego.

Kilka godzin później, kiedy mąż Harpham, Ted, wrócił do domu ze szpitala, on również stanął w trudnej sytuacji: co powiedzieć trójce małych dzieci, które miały wtedy 6, 4 i jeszcze nie 2 lata, o chorobie matki, nagłej hospitalizacji i nieobecności.

Kiedy rodzice chorują - choćby tylko na przeziębienie, grypę czy nadwyrężone plecy - opieka nad małymi dziećmi staje się wyzwaniem. Poważna choroba, jednakże, stawia nie tylko praktyczny dylemat jak utrzymać codzienną logistykę, ale także wiele psychologicznych wyzwań. Co należy powiedzieć dzieciom? Kiedy im powiedzieć i jak dużo?

Harphamowie od samego początku mówili swoim dzieciom prawdę. W książce, którą później napisała, When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), Harpham podkreśla, że mówienie prawdy jest niezbędne "do ustanowienia i utrzymania więzi zaufania".

"Wasi synowie i córki muszą być w stanie uwierzyć wam, swoim rodzicom, aby wyrosnąć na dorosłych, którzy z kolei mogą ufać innym" - mówi. "Przy dodatkowym stresie i niepewności związanej z waszą chorobą, bycie nieomylnie szczerym daje waszym dzieciom pewność w morzu niepewności". Jej książka jest dostarczana z towarzyszącym tomem dla dzieci i zapewnia zasoby wraz ze szczegółowymi informacjami i inspirującym przesłaniem.

Mówienie prawdy

Osoby pracujące z dziećmi zgadzają się, że jak najszybsze powiedzenie im prawdy ma kluczowe znaczenie. Marlene Wilson jest koordynatorem programu Kids Can Cope, programu sponsorowanego przez Kaiser Permanente, którego celem jest wspieranie dzieci w "stresie życiowym" związanym z poważną chorobą rodzica. Dzieci w wieku od 3-1/2 do 19 lat spotykają się co tydzień w grupach po około 10 osób, często na okres do sześciu miesięcy lub roku. Poprzez działania i zabawy, terapeuta pomaga dzieciom otworzyć się na ich uczucia. Kiedy jedno dziecko to zrobi, często stymuluje to inne do podzielenia się podobnymi myślami lub uczuciami. Ale Wilson nie pozwala dzieciom uczestniczyć w programie, jeśli nie powiedziano im prawdy o chorobie rodzica.

"Czasami rodzice obawiają się powiedzieć dziecku, ponieważ myślą, że dziecko będzie przytłoczone. Ale kiedy jest opóźnienie, lub jeśli jest to sekret rodzinny, dziecko buduje urazę. Do szoku czy przerażenia dochodzi więc jeszcze złość. Dziecko mówi: "Dlaczego zostałem pominięty? Czy nie ufasz mi na tyle, by przekazać tę informację? Mam prawo wiedzieć'. "Jeśli nie zostaną o tym poinformowane, dzieci w wieku 4 i 5 lat wyczują napięcie w domu i będą miały takie reakcje, mówi Wilson.

Joan Hermann, LSW, pracownik socjalny w Fox Chase Cancer Center w Filadelfii, dostarczyła porady na ten temat na stronę internetową American Cancer Society (https://www.cancer.org). Mówi ona, że dzieci, które podejrzewają rodziców o ukrywanie czegoś, często wyobrażają sobie, że problem jest jeszcze gorszy niż jest, ponieważ jest "zbyt straszny, by o nim mówić". Ponadto, gdy dziecko jest pomijane, dodaje, będzie czuło się odizolowane od rodziców w czasie ogromnego stresu.

Ale jak zacząć? Podejście zależy częściowo od wieku dziecka (patrz Jak rozmawiać z dziećmi, gdy rodzic jest chory), ale zawsze powinno być ujęte w kategoriach "miłości i nadziei", mówi Harpham. Powiedziała swoim dzieciom, że "robiono wszystko, co możliwe, by poprawić jej stan i miały dobry powód, by mieć nadzieję, że będzie dobrze".

Pomimo kilku nawrotów choroby, Harpham ostatnio była w remisji przez prawie dwa lata, a jej dzieci mają teraz 15, 13 i 11 lat.

Kiedy wiadomości są naprawdę złe

Nawet gdy rokowania dla rodzica są naprawdę złe, Harpham uważa, że nadal można mówić prawdę. Jeśli dziecko pyta rodzica, czy umiera, rodzic może odpowiedzieć zgodnie z prawdą, że "nie umieram w tej chwili". Wiele osób z tym rodzajem raka umiera, ale niektórzy zdrowieją. Robię wszystko, co możliwe, aby być jedną z osób, które radzą sobie świetnie". Nawet w bardzo trudnych sytuacjach, pisze, rodzice mogą pokazać swoim dzieciom, jak "mieć nadzieję z akceptacją."

Wilson stara się być na bieżąco ze stanem rodziców dzieci objętych jej programem; gdy śmierć rodzica spodziewana jest w ciągu tygodnia lub dwóch, zaczyna przygotowywać dziecko do pożegnania. "Zwykle mówię im, że lekarze i pielęgniarki próbowali wszystkiego i chociaż ich mama lub tata chcą żyć, wygląda na to, że wkrótce odejdą. Często rodzic jest w tym momencie tak uspokojony, że dwukierunkowa komunikacja jest niemożliwa, ale namawiam dziecko do pożegnania. Jeśli rodzic jest w śpiączce, wyjaśniam, że ludzie w śpiączce nadal słyszą, co się do nich mówi i ważne jest, aby się pożegnać."

Oprócz mówienia prawdy, rodzice muszą zapewnić swoje dzieci, że nadal będą pod opieką, bez względu na to, jak rutyna rodzinna może się zmienić z powodu choroby. Rodzice muszą również pozwolić swoim dzieciom wiedzieć, że ich choroba nie jest zaraźliwa, ani nie została spowodowana przez nic, co dziecko zrobiło, mówi Jeannie Brewer, MD, lekarz (i redaktor medyczny lekarza), który został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym (MS), gdy jej dzieci miały 6 i 2-1/2 lat.

"Musiałam im powtarzać w kółko, że nie mogą złapać SM ode mnie, że to nie jest jak przeziębienie, które ludzie łapią od siebie nawzajem" - mówi. Musiała ich też uspokajać, że zastrzyki, które sama sobie dawała, nie były takie złe, "bo to co innego, gdy jest się dorosłym".

W miarę jak Brewer powoli wracała do swoich zwykłych zajęć - prowadzenia samochodu, ćwiczeń - nadal uspokajała swoje dzieci słowami takimi jak: "Widzisz, jest mi coraz lepiej".

Oprócz szczerości i uspokojenia, rodzice powinni zwracać uwagę na sygnały, że ich dzieci nie radzą sobie dobrze. Sygnały te, według Wilson, obejmują przedłużające się zmiany nastroju lub osobowości, zmniejszony apetyt, wycofanie się z grona przyjaciół i rodziny, zachowanie w szkole lub dolegliwości somatyczne, takie jak ból głowy lub brzucha.

"Czas trwania i intensywność są tutaj kluczowe", mówi. "Wszystkie dzieci mogą mieć niektóre z tych objawów przez jakiś czas. Ale jeśli trwa to zbyt długo lub zakłóca codzienne funkcjonowanie, to czas się zaniepokoić." Sporadycznie dziecko może naśladować niektóre z objawów chorego rodzica, a to, mówi, jest nieco bardziej poważne.

Rodzice, którzy potrzebują dodatkowych informacji lub pomocy z ich dziećmi powinni porozmawiać z lekarzem lub pediatrą, lub skontaktować się z działem usług społecznych ich lokalnego szpitala w celu uzyskania skierowań do pracowników socjalnych, którzy specjalizują się w pomaganiu rodzinom radzić sobie z chorobą. Dzieci często niechętnie uczęszczają na zajęcia, ale po pierwszym spotkaniu zwykle są zadowolone. Wilson mówi, że typowa reakcja małych dzieci na jej program to "zabawa". Jeden z siedmiolatków powiedział niedawno, że cotygodniowe spotkania grupowe "zdjęły ze mnie wiele stresu".

Christine Cosgrove jest pisarką mieszkającą w Berkeley w Kalifornii, której prace ukazały się w Doctor, Parenting magazine i innych publikacjach.