Przeżyłeś raka: Now What?

Ludzie, którzy walczyli z rakiem i wygrali, mogą oczekiwać, że wrócą do swojego zwykłego życia. Ale życie po raku może być czymś innym niż zwykłe.

Napisał John Casey Z archiwum lekarza

Chociaż eksperci zdrowia publicznego lubią podkreślać, że ogólny wskaźnik zgonów z powodu raka nie zmienił się, niektóre nowotwory są o wiele bardziej odporne na przeżycie niż inne. Bardziej niż kiedykolwiek, diagnoza raka w dzisiejszych czasach nie musi być wyrokiem śmierci, którym mogła być 20 lat temu.

"W przypadku niektórych nowotworów u dorosłych, wskaźnik przeżycia może wynosić nawet 70%" - mówi Lindsay Nohr, dyrektor wykonawczy Fertile Hope, grupy non-profit, która informuje pacjentów z nowotworami o tym, jak leczenie może wpłynąć na ich zdolność do posiadania dzieci. "W przypadku niektórych nowotworów dziecięcych wskaźnik wyleczenia może być jeszcze wyższy".

Prosty cel, jakim jest przeżycie dla wielu pacjentów z rakiem, staje się tak wszechogarniający, że wielu ocalałych jest źle przygotowanych do powrotu do codziennego życia.

Życie po przeżyciu

"Ludzie powinni mieć informacje o kwestiach psychospołecznych, z którymi przyjdzie im się zmierzyć, gdy wyjdą za drzwi szpitala" - mówi Susan Nessim, założycielka Cancervive, grupy, której celem jest pomoc osobom, które doświadczyły choroby nowotworowej, w radzeniu sobie z powrotem do normalnego życia. Jest ona również autorką książki Can Survive: Reclaiming Your Life After Cancer.

"Twój stosunek do wszystkich wokół ciebie się zmieni", mówi Nessim, która przeżyła rhabdomyosarcoma, dziecięcy rak mięśni, który rozwinął się w 1975 roku w wieku 17 lat. "Możesz odkryć, że odcinasz się od związków, które nie działają. Możesz chcieć zmienić pracę, ponieważ miałeś to znaczące, zmieniające życie doświadczenie.

"Po zakończeniu leczenia ludzie zaczynają się od ciebie oddalać, ponieważ zakładają, że teraz jesteś w porządku" - mówi. "Często mówiono mi: 'Wyglądasz świetnie, odzyskałaś włosy, więc po prostu zajmij się swoim życiem'. Ale to nie jest takie proste. Wielu z nas nie jest przygotowanych na to, że wszystko nie będzie takie, jak było."

Poza trudnościami związanymi z leczeniem raka, leżą bardziej przyziemne problemy życia osoby, która przeżyła raka. Wiele osób, które przeżyły raka ma problem z utrzymaniem ubezpieczenia zdrowotnego.

"Często zdarza się, że składka na ubezpieczenie zdrowotne osoby, która przeżyła raka, wzrasta tak bardzo, że nie stać jej na pokrycie kosztów" - mówi Nessim. "Albo niektóre skany lub procedury nie będą dozwolone w ramach planu, więc w taki czy inny sposób zostaną odcięte od pokrycia."

Osoby, które przeżyły chorobę mogą mieć znaczne rachunki medyczne do spłacenia, a niektórzy pracodawcy niechętnie zatrudniają osoby, które miały raka, ponieważ obawiają się, że taka osoba nie będzie w stanie fizycznie podołać pracy.

"Ze wszystkimi rodzajami dyskryminacji mogą spotkać się osoby, które przeżyły chorobę" - mówi Nessim. "Czasami ludzie wracają do pracy, aby odkryć, że ich praca zniknęła lub została przesunięta na niższe stanowisko. Mogą znaleźć się obciążone zadaniami podróży w celu pozbycia się ich. Pracodawcy znają granice ustawy Americans with Disabilities Act i mogą być bardzo sprytni w kwestii tego, jak obejść zatrudnianie osób, które miały raka lub inne poważne problemy zdrowotne, takie jak AIDS."

Kwestia płodności

Wśród problemów, z jakimi borykają się osoby, które przeżyły raka, uszkodzona płodność jest jednym z najmniej zrozumiałych, mówi Nohr z Fertile Hope. Skutki uboczne radioterapii, chemioterapii czy operacji mogą sprawić, że dana osoba będzie niepłodna.

"Szacowałabym, że tylko 10% onkologów nawet omawia kwestię płodności z pacjentkami, które są poniżej 45 roku życia przed leczeniem", mówi. "To jest duży, duży problem. Pacjenci z rakiem są znacznie bardziej uprawnieni teraz niż w przeszłości, uzyskując drugie opinie i badając swoje opcje leczenia, ale wielu pacjentów nie rozumie, że niektóre terapie rakowe wiele pozostawiają je niezdolne do posiadania dzieci."

Pacjenci z rakiem mogą podjąć specjalne środki oszczędzające płodność przed leczeniem. Dorośli i dorastający mężczyźni mogą dokonać depozytów w banku spermy do wykorzystania w przyszłości. U chłopców w okresie przedpokwitaniowym można zamrozić tkankę jąder, aby zachować plemniki.

W przypadku kobiet kwestie te są bardziej złożone. Środki ochrony płodności kobiety zależą całkowicie od leczenia raka i jej szczególnej fizjologii. Jajka mogą zostać pobrane i zamrożone, podobnie jak zarodki. Następnie środki te są coraz bardziej dostosowane do indywidualnych potrzeb kobiety.

"Dlatego wszystkie kobiety chore na raka, które mają potencjał do urodzenia dziecka, muszą zobaczyć endokrynologa reprodukcyjnego przed rozpoczęciem leczenia raka", mówi Nohr. "Onkolodzy nie wiedzą wystarczająco dużo o płodności. Zazwyczaj nie są dobrze wyedukowani w tych kwestiach, dlatego kobiety muszą być bardzo proaktywne i myśleć dalej, aby w miarę możliwości chronić swoją płodność."

To również, mówi Nessim, dlaczego grupa wsparcia dla ocalałych jest tak ważna.

Terapia przez rozmowę

"Posiadanie grupy ocalałych, z którymi możesz porozmawiać, jest tak istotne" - mówi. "Uczysz się z ich doświadczeń i błędów. Po zakończeniu leczenia, twoje problemy są radzenia sobie z codziennym życiem. Możesz nie czuć się komfortowo rozmawiając z pacjentami z rakiem, którzy są obecnie w trakcie leczenia, jeśli martwisz się o to, jak zamierzasz utrzymać pracę lub płacić rachunki lub czujesz się przygnębiony."

Rozmowa z innymi ocalałymi o sprawach związanych z ocalałymi jest tym, co robi różnicę, mówi Nessim.