Long COVID był tragedią, której można było zapobiec. Niektórzy z nas widzieli, że to się stanie

Brian Vastag

Wrzesień 15, 2022 - To powinien był być początek nowego wglądu w wyniszczającą chorobę. W maju 2017 roku byłem pacjentem nr 4 w grupie 20 osób biorących udział w głębokim i intensywnym badaniu w National Institutes of Health mającym na celu dotarcie do pierwotnych przyczyn myalgicznego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego / zespołu chronicznego zmęczenia, choroby, która powoduje skrajne wyczerpanie, problemy ze snem i ból, wśród innych objawów.

To, co odkryli badacze, pobierając naszą krew, pobierając nasze komórki macierzyste, przeprowadzając testy sprawdzające funkcjonowanie naszego mózgu, poddając nas rezonansowi magnetycznemu (MRI), przywiązując nas do stołów przechylnych, przeprowadzając testy na naszym sercu i płucach, i nie tylko, mogło pomóc przygotować lekarzy na lawinę długich przypadków COVID, które pojawiły się wraz z pandemią.

Zamiast tego, wszyscy wciąż czekamy na odpowiedzi.

W 2012 roku dopadła mnie nagła gorączka i zawroty głowy. Gorączka ustąpiła, ale przez następne 6 miesięcy moje zdrowie podupadło, a w grudniu byłem już prawie całkowicie przykuty do łóżka. Wiele objawów było przytłaczających: osłabienie mięśni, niemal paraliżujące zmęczenie i dysfunkcja mózgu tak poważna, że miałem problemy z zapamiętaniem czterocyfrowego kodu PIN przez 10 sekund. Wrażenia podobne do wstrząsów elektrycznych biegły w górę i w dół moich nóg. W pewnym momencie, kiedy próbowałem pracować, litery na monitorze mojego komputera zaczęły wirować, co było przerażającym doświadczeniem, o którym dopiero po latach dowiedziałem się, że nazywa się oscylopsją. Moje tętno wzrastało, gdy stałam, co utrudniało mi utrzymanie pozycji pionowej.

Dowiedziałem się, że mam poinfekcyjne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, któremu CDC nadało niefortunną nazwę zespołu przewlekłego zmęczenia (obecnie powszechnie znaną jako ME/CFS). Choroba zakończyła moją karierę reportera naukowego i medycznego w gazecie i pozostawiła mnie w 95% przykutego do łóżka na ponad 2 lata. Czytając o ME/CFS, odkryłem historię choroby nie tylko zaniedbywanej, ale i negowanej. Pozostawiło mnie to w rozpaczy.

W 2015 roku napisałem do ówczesnego dyrektora National Institutes of Health, Francisa Collinsa, MD, i poprosiłem go o odwrócenie dekad nieuwagi ze strony National Institutes of Health. Ku jego zasłudze, zrobił to. Przeniósł odpowiedzialność za ME/CFS z małego Biura Zdrowia Kobiet do Narodowego Instytutu Zaburzeń Neurologicznych i Udaru i poprosił szefa neurologii klinicznej tego instytutu, neurobiologa Avindrę Natha, MD, o zaprojektowanie badania badającego biologię zaburzenia.

Jednak pandemia koronawirusów przerwała badania, a Nath poświęcił swoją energię autopsjom i innym badaniom COVID-19. Chociaż jest oddany i empatyczny, rzeczywistość jest taka, że NIH inwestuje w ME/CFS niewiele. Nath dzieli swój czas pomiędzy wiele projektów. W sierpniu powiedział, że ma nadzieję złożyć główną pracę do publikacji "w ciągu kilku miesięcy".

Wiosną 2020 roku ja i inni rzecznicy pacjentów ostrzegaliśmy, że fala niepełnosprawności podąży za nowatorskim koronawirusem. Narodowa Akademia Medycyny szacuje, że od 800 000 do 2,5 miliona Amerykanów miało ME/CFS przed pandemią. Teraz, kiedy miliardy ludzi na całym świecie zostały zainfekowane przez SARS-CoV-2, wirusa wywołującego COVD-19, szeregi osób, których życie zostało zniszczone przez chorobę wirusową, powiększyły się do prawie niepoliczalnych milionów.

Jeszcze w lipcu 2020 roku dyrektor Narodowego Instytutu Alergii i Chorób Zakaźnych, dr Anthony Fauci, powiedział, że długi COVID jest "uderzająco podobny" do ME/CFS.

To była i jest tragedia, której można było zapobiec.

Wraz z wieloma innymi rzecznikami pacjentów, obserwowałem w rozpaczy, jak przyjaciel po przyjacielu, osoba po osobie w mediach społecznościowych, opisują objawy ME/CFS po COVID-19: "zachorowałem łagodnie"; "myślałem, że nic mi nie jest - potem przyszły przytłaczające uderzenia zmęczenia i ból mięśni"; "mrowienie kończyn"; "moje widzenie jest niewyraźne"; "czuję się jak na niekończącym się kacu"; "mój mózg przestał pracować"; "nie mogę podejmować decyzji ani wykonywać codziennych zadań"; "musiałem przestać ćwiczyć po tym, jak krótkie sesje mnie spłaszczyły".

Co więcej, wielu lekarzy zaprzecza, że istnieje długi COVID, tak jak wielu zaprzeczyło, że istnieje ME/CFS.

I prawdą jest, że niektórzy, a może nawet wielu, ludzi z mgłą mózgową i zmęczeniem po łagodnym przypadku COVID wyzdrowieje. Dzieje się tak po wielu infekcjach; nazywa się to zespołem zmęczenia powirusowego. Ale pacjenci i rosnąca liczba lekarzy rozumieją teraz, że wielu pacjentów z długim COVID może i powinno być zdiagnozowanych z ME/CFS, który jest dożywotni i nieuleczalny. Coraz więcej dowodów wskazuje na to, że ich układy odpornościowe są rozchwiane, a układy nerwowe dysfunkcyjne. Spełniają oni wszystkie opublikowane kryteria ME, które wymagają 6 miesięcy nieprzerwanych objawów, w szczególności złego samopoczucia po wysiłku (PEM), czyli pogorszenia stanu zdrowia po zrobieniu czegoś, prawie wszystkiego. Ćwiczenia nie są zalecane dla osób z PEM, a coraz częściej badania pokazują, że wiele osób z długim COVID również nie toleruje ćwiczeń.

Kilka badań pokazuje, że około połowa wszystkich pacjentów z długim COVID kwalifikuje się do diagnozy ME/CFS. Połowa z dużej liczby to duża liczba.

Naukowiec z Brookings Institution oszacował w raporcie opublikowanym w sierpniu, że 2 mln do 4 mln Amerykanów nie może już pracować z powodu długiego COVID. To do 2% siły roboczej narodu, tsunami niepełnosprawności. Wielu innych pracuje w zmniejszonym wymiarze godzin. Pozwalając wirusowi pandemicznemu na swobodę działania, stworzyliśmy bardziej chore, mniej sprawne społeczeństwo. Potrzebujemy lepszych danych, ale liczby, które mamy pokazują, że ME/CFS po COVID-19 jest dużym i rosnącym problemem. Każda infekcja i ponowne zakażenie to rzut kostką, że osoba może stać się strasznie chora i niepełnosprawna przez miesiące, lata, całe życie. Szczepionki zmniejszają ryzyko długiego COVID, ale nie jest do końca jasne, jak dobrze to robią.

Nigdy nie dowiemy się, czy badania NIH, w których brałem udział, mogły pomóc w zapobieganiu tej pandemii w pandemii. I dopóki nie zostaną opublikowane, nie dowiemy się, czy NIH zidentyfikował obiecujące wskazówki dotyczące leczenia. Zespół Natha stosuje teraz protokół bardzo podobny do badania ME/CFS, w którym brałem udział, aby zbadać długi COVID; przyjęli już siedmiu pacjentów.

Nie ma zatwierdzonych przez FDA leków na główne cechy ME/CFS. A ponieważ studenci medycyny rzadko uczą o ME/CFS, niewielu lekarzy pierwszego kontaktu rozumie, że najlepszą radą dla podejrzanych pacjentów jest zatrzymanie się, odpoczynek i tempo - czyli zwolnienie, kiedy objawy się nasilają, agresywny odpoczynek i robienie mniej, niż czujesz, że możesz.

I tak miliony pacjentów z długim stażem COVID potykają się, ich życie jest ograniczone, w koszmarze bycia okropnie chorym z niewielką pomocą - ten tragiczny temat powtarza się w kółko.

Wciąż słyszymy, że długi COVID jest tajemniczy. Ale w dużej mierze tak nie jest. Jest to kontynuacja długiej historii chorób wywoływanych przez wirusy. Właściwa identyfikacja stanów chorobowych związanych z długim COVID usuwa wiele tajemnic. Podczas gdy pacjenci będą zaskoczeni diagnozą zaburzenia trwającego całe życie, właściwa diagnoza może być również wzmacniająca, łącząc pacjentów z dużą, aktywną społecznością. To również usuwa niepewność i pomaga im zrozumieć, czego się spodziewać.

Jedną z rzeczy, która dała mi i innym pacjentom z ME/CFS nadzieję, jest obserwowanie, jak długo pacjenci z COVID organizują się i stają się głośnymi orędownikami lepszych badań i opieki. Coraz więcej badaczy w końcu słucha i rozumie, że nie tylko jest tyle ludzkiego cierpienia do rozwiązania, ale także możliwość rozwikłania drażliwego, ale fascynującego problemu biologicznego i naukowego. Ich odkrycia w długim COVID są repliką wcześniejszych ustaleń w ME/CFS.

Badania nad chorobą wirusową, jako kategorią, posuwają się szybciej. I musimy mieć nadzieję, że odpowiedzi i leczenie wkrótce nastąpi.