W tym artykule
Przez Kelly Mack, jak powiedział Hope Cristol
W dzisiejszych czasach nie ma zbyt wielu osób, które z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) trafiają na wózek inwalidzki. W wieku 45 lat, jestem jednym z nich - ale byłem na wózku inwalidzkim, z wyjątkiem terapii fizycznej, przez większość mojego życia.
Młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów zdiagnozowano u mnie w wieku 2 lat. To było w 1979 roku i nie było bardzo dobrych metod leczenia RZS, nawet metotreksatu. (Uwaga redaktora: FDA zatwierdziła metotreksat na RZS w 1988 roku, a pierwszy lek biologiczny na RZS dekadę później).
Choroba wcześnie wyrządziła wiele szkód w moich stawach. W wieku około 10 lat korzystałem z wózka inwalidzkiego, kiedy tylko miałem złe dni lub musiałem przejść pewne odległości. Jako nastolatek, miałem moje biodra i kolana wymienione. Miałem więc wiele doświadczeń z ludźmi, którzy pytali, co mi jest, albo dlaczego jeżdżę na wózku.
Chcę się uczyć
Czuję, że jestem na osobistej misji, aby pomóc ludziom lepiej zrozumieć niepełnosprawność. Jeśli zadają mi pytania, nawet jeśli wychodzi to w "niewłaściwy" sposób, zwykle opowiadam o mojej historii zdrowia w takim zakresie, jaki ich interesuje.
Chcę też zrobić miejsce dla ludzi, którzy czują się nieswojo wokół niepełnosprawności. Trudno jest przełamać piętno. Czasami tłumaczę, że mój wózek inwalidzki nie odgradza mnie od normalnego życia; to właśnie on pozwala mi je mieć.
Z moim wózkiem mogę wyjść na kolację z przyjaciółmi. Mogę się toczyć do miejsc, w których muszę lub chcę być. Bez wózka inwalidzkiego, nie mogę. A kiedy ludzie to słyszą, często przytakują i mówią: "Tak, to ma sens".
Mam też prawo do prywatności
Nie czuję, że muszę mówić o swojej niepełnosprawności lub wózku inwalidzkim każdemu, kto o to zapyta. Są ludzie, którzy uważają, że jeśli masz poważną niepełnosprawność, to nie możesz mieć pracy, rodziny ani bliskich. Jeśli ktoś taki zapyta mnie: "Dlaczego jesteś na wózku?". nie będę się angażować.
Czasami nawet nie jestem tak uprzejmy, zwłaszcza gdy ludzie dotykają mojego wózka. Biorę publiczny tranzyt do pracy i ludzie chwycili się mojego krzesła dla stabilności. To nie sprawia, że chcę cierpliwie edukować.
Pewnego razu powiedziałem: "Nie dotykaj mojego krzesła. To moja osobista własność i to jest napaść". Innym razem byłem tak wyczerpany po pracy, że ledwo mogłem zwerbalizować swoje myśli. Po prostu wskazałem na nią i krzyknąłem: "Nie!".
Mówię w imieniu swoim i innych
To była dla mnie osobista misja, aby dać ludziom znać: Tak, chcę być na zewnątrz i w pobliżu. Tak, to oznacza, że będę na wózku inwalidzkim. Możecie mnie powitać, albo ja mogę zrobić sobie miejsce. Ale nie poddam się i nie zostanę w domu.
To nie dotyczy tylko mojego życia towarzyskiego. Około 5 lat temu, kiedy z mężem przeprowadziliśmy się do innej części miasta, za moim rogiem był ogromny problem z chodnikiem. Byłem w stanie oczyścić to z moim wózkiem inwalidzkim, ale tylko ledwie.
Rozpocząłem kampanię na rzecz jej naprawienia, wielokrotnie wysyłając maile do miasta, aby przekonać ich, że muszą ją naprawić. Zajęło mi to półtora roku, ale udało się.
Jestem świadomy tego, jak bardzo jestem uprzywilejowany, że mogę to robić, że mam internet i energię, by wielokrotnie wysyłać te maile. To, co mnie motywowało, to nie tylko to, że chciałam poprawić jakość własnego życia. W moim budynku są inni ludzie z urządzeniami wspomagającymi poruszanie się. Mogą nie wiedzieć lub nie czuć się komfortowo z tego rodzaju rzecznictwem, a ja chcę im również pomóc.
Mała rada
Wiem, że stygmat niepełnosprawności istnieje wszędzie, nawet w społecznościach, w których niepełnosprawność jest powszechna. Czasami, gdy ludzie pytają mnie o RZS, to dlatego, że potrzebują pomocy lub obawiają się przyszłości z poważnymi problemami z poruszaniem się.
Oto kilka rad, których udzieliłem, często na forach internetowych, w tym jednym, które pomagam moderować.
-
Rozważ dobrą stronę wózków inwalidzkich lub innych urządzeń wspomagających poruszanie się: Ułatwiają one życie. Będziesz miał mniej bólu i zmęczenia oraz więcej energii do robienia rzeczy, które lubisz.
-
Należy otwarcie mówić o swoim RA w pracy. Ułatwienia mogą pomóc w osiągnięciu sukcesu, a nie go zmniejszyć.
-
Nazwij strach i wstyd, które odczuwasz, tym czym są: piętnem. Tak długo stygmatyzowaliśmy osoby niepełnosprawne, że boimy się być w tej grupie. Jeśli chcemy skończyć z piętnem, musimy przestać być tak bardzo dumni z tego, co możemy zrobić fizycznie. Musimy objąć to, kim jesteśmy i co mamy do zaoferowania -- niezależnie od siły naszego ciała.
