Odnalezienie sensu i radości po uszkodzeniu rdzenia kręgowego

By Batya Swift Yasgur, MA

26 sierpnia 2022 roku - Preethi Srinivasan była 18-latką, która miała przed sobą świetlaną przyszłość w sporcie i nauce. Medalistka na poziomie stanowym w pływaniu, była również biegłym graczem w krykieta i marzyła o reprezentowaniu swoich rodzinnych Indii w krykiecie.

Jej osiągnięcia akademickie były równie znakomite - zapisała się na 5-letni kurs MBA w Chennai w Indiach. "Moje życie było idealne, a możliwości wydawały się nieskończone" - mówi w wywiadzie.

Srinivasan była na wycieczce z przyjaciółmi nad oceanem. Stała w głębokiej jak udo wodzie, gdy piasek pod jej stopami uległ uszkodzeniu i potknęła się. Jako doświadczona pływaczka, kiedy zdała sobie sprawę, że upada, zanurkowała do wody.

"Jak tylko moja twarz znalazła się pod wodą, poczułam, że uczucie przypominające szok przemieszcza się przez moje ciało i natychmiast, nie mogłam się niczym poruszyć" opowiada Srinivasan. "Próbowałam stanąć, ale nic się nie stało". Od tego momentu była sparaliżowana poniżej szyi.

"Moje życie, jakie znałam, było skończone, ale zaczynało się zupełnie nowe życie" - mówi. "Tylko jeszcze nie wiedziałam, jaką formę przybierze".

Uspokojenie, by zaakceptować

Szacuje się, że rocznie w Stanach Zjednoczonych dochodzi do 17 730 nowych urazów rdzenia kręgowego, a na całym świecie od 250 000 do 500 000. Senat Stanów Zjednoczonych ogłosił wrzesień Narodowym Miesiącem Świadomości Uszkodzenia Rdzenia Kręgowego.

Osoby, które doznały urazu rdzenia kręgowego, muszą zmierzyć się nie tylko z praktycznymi, medycznymi i finansowymi wyzwaniami, ale także z poczuciem, że ich życie zostało trwale zmienione, jak twierdzi dr Rex Marco, główny ambasador medyczny Fundacji Christophera i Dany Reeve. Może to prowadzić do poczucia rozpaczy i utraty sensu życia.

Marco sam doznał urazu rdzenia kręgowego, który sparaliżował go w wieku 50 lat. Był uznanym w kraju chirurgiem kręgosłupa i onkologiem układu mięśniowo-szkieletowego, a także aktywnym snowboardzistą, rowerzystą górskim i praktykującym jogę.

Wszystko to zmieniło się, gdy opona w jego rowerze górskim utknęła w wąwozie na szlaku, wyrzucając go głową ponad kierownicę. Usłyszał trzask, ale nie poczuł bólu. Wiedział, że jeśli trzask pochodziłby z jego szyi, mógłby zostać sparaliżowany.

"Od kilku lat wykonywałem ćwiczenia oddechowe, aby znaleźć spokój. W tamtej chwili użyłem ich, by się uspokoić" - mówi.

Kiedy przyjaciel dotknął jego nogi i ręki, a on nie mógł poczuć dotyku, zdał sobie sprawę, że złamał kark.

Gdy tak leżał, pomyślał o Modlitwie Spokoju: "Daj mi pogodę ducha, abym zaakceptował rzeczy, których nie mogę zmienić". Poprosił o pogodę ducha, by zaakceptować wszelkie fizyczne ograniczenia, które przed nim stoją.

"Wiedziałem, że jest mniej niż 5% szans na to, że jeszcze kiedyś będę chodził. Mogę już nigdy nie operować i mogę nigdy nie trzymać mojego nienarodzonego dziecka". Marco wiedział również, że musi jak najszybciej dostać się do szpitala, więc pomógł skoordynować swój ratunek i dotarł do szpitala, a następnie na salę operacyjną w ciągu mniej niż 3 godzin, co opisuje jako "cudowne".

Uważa się za szczęściarza, że nigdy nie rozpaczał, ponieważ już wcześniej stosował praktyki, które pogłębiały jego poczucie sensu i czerpał z nich po wypadku.

"Wiedziałem, że ważne jest dla mnie, aby zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby żyć w chwili obecnej i nie rozwodzić się nad przeszłością ani nie martwić się o przyszłość; po prostu starać się wąchać i smakować, słuchać i czuć. Robiłem to przez cały dzień i starałem się być tak obecny, jak to tylko możliwe."

'Dlaczego nie ja?'

Po swoim wypadku, Srinivasan na początku rzeczywiście popadła w rozpacz. "Nie radziłam sobie dobrze z tym, co się stało i próbowałam uciec od tej nowej rzeczywistości w każdy możliwy sposób" - mówi.

Czuła dotkliwe poczucie straty. "Przez pierwsze 18 lat mojego życia bez wysiłku doskonaliłam się w każdej dziedzinie, a przyszłość wydawała się wypełniona nieskończonym potencjałem" - mówi. "Potem, w ułamku sekundy, wszystko się skończyło, a ja musiałam pogodzić się z życiem na wózku inwalidzkim".

Szczególnie bolesne było to, jak traktowali ją inni. "Przez całe życie byłam wpatrzona w siebie, postrzegana jako wzór do naśladowania i bohater, a teraz nagle ludzie patrzyli na mnie z góry, jakbym przestała istnieć. Nie mogłam tego znieść. Czułam się niewidzialna i nieważna i próbowałam zamknąć się w sobie przez 2 lata".

Zastanawiała się, co mogła zrobić, aby zasłużyć na taki los. "Byłam zdruzgotana. Kim byłam? Nie wiedziałam i nie chciałam wiedzieć. Chciałam po prostu umrzeć."

Bezwarunkowa miłość i mądrość jej rodziców powoli wydobywała ją na zewnątrz i dawała głębsze zrozumienie życia. Ojciec Srinivasan poradził jej, by nie pytała: "Dlaczego ja? Dlaczego to mi się przytrafiło?". Zamiast tego radził pytać: "Dlaczego nie ja?".

Zachęcał Srinivasan, by wykorzystała swój uraz jako szansę. "Twoje ciało idzie", powiedział jej. "Ciało każdego z nas idzie - jeśli nie dzisiaj, to za 10 lat od dzisiaj, a jeśli nie za 10 lat, to za 50 lat. Spójrz w głąb siebie i znajdź w sobie to, co nigdy nie może być zabrane, co nigdy nie może odejść".

Był to początek głębokiej wewnętrznej podróży. Srinivasan zaczęła wyrażać siebie poprzez malowanie ustami. "Powoli zaczęłam znów czuć pasję do życia" - mówi. "Moi rodzice przekazali mi piękną linię duchową, a dzięki łasce zaczęłam uzdrawiać się od wewnątrz".

'Jest dla mnie plan'

Kilka tygodni przed wypadkiem Marco rozpoczął praktykę rozpoczynania dnia od wymienienia trzech rzeczy, za które jest wdzięczny, trzech rzeczy, którymi jest podekscytowany, codziennej koncentracji, codziennej afirmacji i codziennego planu ćwiczeń. Umieścił tę praktykę w swojej nowej rzeczywistości.

"Czułem się wdzięczny za życie, wdzięczny za mój oddech i wdzięczny za mój program odzyskiwania", mówi. "Czułem się podekscytowany, że zobaczę moją rodzinę, moich przyjaciół i moich opiekunów. Moja codzienna afirmacja brzmiała: 'Jestem wystarczający', a mój codzienny plan ćwiczeń polegał na wstaniu z łóżka i wejściu na krzesło." W nocy, kiedy nie mógł dobrze spać, pielęgniarki odtwarzały dla niego medytację z przewodnikiem.

"Te praktyki nadały mi sens i cel, wiedziałem, że był i jest dla mnie plan, choć nie byłem pewien, jaki to plan" - mówi.

Ostatecznie Marco zaangażował się w działalność Fundacji Christophera i Dany Reeve. "Christopher Reeve był moim bohaterem z dzieciństwa i oglądałem go grającego Supermana" - mówi Marco. "Pamiętam dzień, w którym został ranny, i pamiętam jego wystąpienie na Oscarach, kiedy był pod respiratorem, co było dla mnie tak inspirujące".

Marco przypomniał sobie to wystąpienie, gdy był na oddziale intensywnej terapii. "Wiedziałem, że chcę zrobić coś, co on zrobił, czyli spróbować znaleźć lekarstwo i zebrać pieniądze na badania nad urazem rdzenia kręgowego, co jest częścią mojej roli w fundacji, a także zwiększyć świadomość zdrowia psychicznego i wprowadzić więcej ludzi do mindfulness i medytacji opartej na mindfulness".

Założenie Soulfree

Kiedy ojciec Srinivasan żył, "zajmował się wszystkim", pozwalając jej i jej matce być w "bańce bezpieczeństwa, izolowanej i odizolowanej". Ale po jego nagłej śmierci na zatrzymanie akcji serca w 2007 roku, nie było żadnego źródła wsparcia finansowego. Kilka lat później, jej matka przeszła operację pomostowania serca.

"Zaczęliśmy się zastanawiać, co by się ze mną stało, gdyby moja matka nie mogła się już mną opiekować, i zaczęliśmy szukać w Indiach placówek opieki długoterminowej, które były wyposażone w sprzęt do opieki nad osobą w moim stanie" - mówi Srinivasan.

Była "zszokowana", gdy dowiedziała się, że w całych Indiach nie ma ani jednej placówki opieki długoterminowej, w której osoba z urazem rdzenia kręgowego (SCI) mogłaby godnie żyć. "Więc jeśli rodzice lub rodzina kobiety w moim stanie nie jest w stanie się nią zaopiekować, nie ma gdzie się udać" - mówi.

Zaczęła słyszeć przerażające historie "Członkowie rodzin kobiet z SCI często uważają niepełnosprawną córkę za haniebną i odmawiają jej karmienia lub opieki. Dwie rodziny dostarczyły nawet swoim córkom truciznę i zachęcały je do samobójstwa."

Brak wsparcia dla osób z urazami rdzenia kręgowego doprowadził Srinivasan do założenia Soulfree, organizacji zajmującej się tworzeniem ośrodków opieki długoterminowej w całych Indiach, które są wyposażone w sprzęt umożliwiający stałą opiekę nad osobami z ciężką niepełnosprawnością i zapewniający im przeszkolenie do pracy i zabezpieczenie finansowe, mówi.

Oprócz pracy w Soulfree, Srinivasan jest mówcą motywacyjnym, posiada tytuł magistra psychologii i jest starszym pracownikiem naukowym realizującym swój doktorat w Indian Institute of Technology w Madrasie.

"Wiem, że jestem utrzymywany przy życiu na tej ziemi dla jakiegoś większego celu" - mówi. "Jestem zadowolona z bycia w pełni żywą w tej chwili i próbuję szerzyć miłość, światło i śmiech na tym świecie".

Pomocne zasoby

Badania pokazują, że osoby, które mają wspierającą rodzinę, przyjaciół i społeczność oraz więź duchową, łatwiej radzą sobie z wyzwaniami związanymi ze znalezieniem nowej tożsamości, znaczenia i celu po urazie rdzenia kręgowego.

National Paralysis Resource Center Fundacji Christophera i Dany Reeve oferuje bezpłatne materiały na temat życia z paraliżem, w tym blog, w którym osoby z urazem rdzenia kręgowego opisują, w jaki sposób odnalazły znaczenie po wypadku. Pomocna może być również psychoterapia lub zaangażowanie w grupę wsparcia (osobistą lub internetową) lub poradnictwo rówieśnicze, np. w ramach Programu Wsparcia Rówieśników i Rodzin Fundacji.

Więcej zasobów i sugestii można znaleźć na:

• Krajowe Centrum Informacji Rehabilitacyjnej

• Facingdisability.com (dla rodzin borykających się z urazami rdzenia kręgowego)

• National Institutes of Health (NIH)