Choroba Alzheimera to rosnący kryzys zdrowia publicznego, który nie dyskryminuje nikogo. Dotyka ona ludzi wszystkich ras, płci i grup etnicznych. Jednak wiek jest wspólnym czynnikiem ryzyka. Badania wykazują, że osoby w wieku 65 lat lub starsze są o 10% bardziej narażone na chorobę Alzheimera, natomiast osoby w wieku 85 lat lub starsze są o 50% bardziej narażone na tę chorobę, niezależnie od rasy.
Jednak kulturowe przekonania na temat chorób psychicznych, takich jak choroba Alzheimera, mogą również wpływać na to, jak i kiedy uzyskać pomoc. Na przykład, jeśli zapomnisz kluczy lub stracisz wątek myślowy w środku rozmowy, są to wczesne oznaki tego stanu. Natomiast badania pokazują, że ponad połowa czarnoskórych Amerykanów, Latynosów i Azjatów jest bardziej skłonna uznać takie zachowania za naturalne i nieuniknione objawy starzenia się. Może to prowadzić do opóźnienia diagnozy i leczenia, a w dłuższej perspektywie może pogorszyć wyniki.
Oto bliższe spojrzenie na to, jak różne przekonania kulturowe mogą wpływać na opiekę i zarządzanie chorobą Alzheimera.
Jakie są powszechne przekonania kulturowe dotyczące choroby Alzheimera?
Przekonania kulturowe na temat choroby Alzheimera różnią się znacznie między poszczególnymi rasami i grupami etnicznymi. I jest wiele czynników, które mają na to wpływ, takich jak:
-
Tendencja do postrzegania objawów Alzheimera jako normalnego elementu starzenia się lub "choroby starców"
-
Brak świadomości i edukacji na temat choroby Alzheimera i innych zaburzeń psychicznych
-
Wstyd i poczucie winy związane z chorobami psychicznymi
-
Nieufność wobec zachodniej medycyny, lekarzy lub badań klinicznych
-
Szacunek dla starszych i ich wyborów lub życzeń tak długo jak to możliwe, zwykle bez pytań
-
Bagatelizowanie oznak pogorszenia zdrowia psychicznego lub zmian w zachowaniu
-
Nie szukanie pomocy medycznej, jeśli nie jest to nagły przypadek
-
Nie dzielenie się prywatnymi problemami rodzinnymi z nieznajomymi
-
Zwracanie się do przywódców religijnych lub instytucji w celu uzyskania wsparcia i wskazówek
-
Wykorzystywanie religii lub modlitwy do radzenia sobie ze stresem związanym z opieką nad dzieckiem
Jak przekonania kulturowe mogą wpływać na diagnozę i leczenie choroby Alzheimera?
Wśród kilku społeczeństw kolorowych bliscy członkowie rodziny są często głównym źródłem wsparcia dla osób, które zaczynają mieć objawy choroby Alzheimera. Opiekunowie mogą polegać na swoich perspektywach kulturowych przy dokonywaniu wyborów związanych z opieką.
Poczucie własnej wartości, pochodzenie kulturowe, praktyki i ograniczenia religijne, normy społeczne i oczekiwania ze strony społeczności mogą odgrywać pewną rolę. Może to informować ludzi o tym, jak mogą się czuć w związku z chorobą Alzheimera, a także o ich reakcji na nią.
Afroamerykanie. Czarne osoby są dwukrotnie bardziej narażone na chorobę Alzheimera niż białe, a ponad 6 na 10 członków czarnej społeczności zna kogoś z demencją. Mimo to istnieje luka w edukacji i świadomości na temat tego schorzenia.
Badania pokazują również, że osoby czarnoskóre mogą nie ufać instytucjom medycznym ze względu na historyczną dyskryminację i niewrażliwe kulturowo traktowanie przez pracowników medycznych, a także mają ogólny lęk przed byciem wykorzystywanym jako "króliki doświadczalne" w badaniach klinicznych.
Latynosi. Chociaż badania są ograniczone, Latynosi są bardziej narażeni na rozwój choroby Alzheimera niż jakakolwiek inna grupa rasowa lub etniczna. Ze względu na silne więzi rodzinne, kiedy starsi w obrębie społeczności zaczynają wykazywać oznaki demencji, najczęściej uważa się, że to starzenie się. A bliska rodzina, zwykle kobieta, ma tendencję do przejęcia roli opieki w domu tak długo, jak to możliwe. Może to opóźnić diagnozę i właściwą opiekę.
Możesz również napotkać bariery kulturowe i językowe, gdy próbujesz uzyskać usługi zdrowotne. W rzeczywistości, 9 na 10 Latynosów mówi, że potrzebują lekarzy, aby dokładnie rozważyć i zrozumieć ich pochodzenie etniczne i doświadczenie, gdy szukają opieki.
Azjatyccy Amerykanie. Jeśli jesteś członkiem tej społeczności, masz mniejsze prawdopodobieństwo zachorowania na Alzheimera niż jakakolwiek inna grupa rasowa lub etniczna. I w ogóle, w większości społeczności azjatyckich jest bardzo mało wiedzy na temat Alzheimera. W rzeczywistości, w większości języków azjatyckich nie ma słowa, które opisywałoby tę chorobę. Większość opisów tłumaczy się na jakąś formę "szaleństwa" lub "stanu zagubienia".
Dodatkowo, podobnie jak w przypadku społeczności czarnych, Azjaci obawiają się wykorzystania w badaniach klinicznych. Ponad 4 na 10 Azjatów wierzy, że badania medyczne są stronnicze wobec ludzi koloru. W większości kultur azjatyckich, synowska pobożność, czyli szacunek dla starszych, jest głęboko zakorzenionym zwyczajem, w którym obowiązkiem i odpowiedzialnością jest opieka nad rodzicami lub bliskimi krewnymi, jeśli zachorują. Oznacza to, że większość ludzi nie korzysta z profesjonalnej pomocy, dopóki nie jest to absolutnie konieczne. To może pogorszyć wynik.
Rdzenni Amerykanie. Starsi ludzie w społeczności są nazywani "Starszymi" z szacunku dla ich wieku i mądrości. Badania pokazują, że aż 1 na 3 rdzennych Amerykanów rozwinie chorobę Alzheimera lub inną formę demencji. Ponieważ starszyzna cieszy się dużym szacunkiem, jest bardziej prawdopodobne, że otrzyma opiekę domową, jeśli wystąpią u niej objawy choroby Alzheimera. Może to powodować stres dla opiekuna i opóźniać wczesne wykrycie choroby.
Podobnie jak Azjaci, rdzenni Amerykanie również nie mają specyficznego słowa na określenie demencji. Ze względu na brak wiedzy o tym schorzeniu i różne wyobrażenia kulturowe wokół utraty pamięci, objawy są często mylone z normalnym starzeniem się lub jako przejście do następnego świata.
Społeczność lesbijek, gejów, osób biseksualnych, transgenderowych i queer (LGBTQ). Osoby LGBTQ są bardziej narażone na unikalne, dodatkowe wyzwania związane z chorobą Alzheimera w porównaniu z innymi. Mimo że ponad 2,7 miliona osób LGBTQ cierpi na tę chorobę, często trudno im znaleźć wrażliwą kulturowo opiekę, niezawodne sieci wsparcia i inne zasoby, które pomogłyby im przez to przejść.
Problemy mogą obejmować:
-
Brak wsparcia ze strony rodziny
-
Piętno
-
Ubóstwo
-
Samotność
Takie rzeczy mogą opóźnić opiekę lub diagnozę, a w dłuższej perspektywie objawy mogą się pogorszyć.
Jaką rolę odgrywa stygmatyzacja w opiece nad chorymi na Alzheimera?
Piętno to sytuacja, w której przypisujemy negatywny pogląd lub przekonanie do czegoś, co może być postrzegane jako niekorzystne. W przypadku chorób psychicznych, takich jak choroba Alzheimera, piętno jest często przypisywane. Może to powodować, że inni wykorzystują je do dyskryminacji, a Ty możesz nawet osądzać samego siebie.
Inne szkodliwe skutki piętna obejmują:
-
Niechęć do uzyskania pomocy, diagnozy lub leczenia
-
Niechęć do umieszczenia członka rodziny w ośrodku opieki długoterminowej
-
Brak zrozumienia i wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół, współpracowników lub innych osób
-
Zastraszanie, przemoc fizyczna lub prześladowanie
-
Ubezpieczenie zdrowotne, które nie pokrywa odpowiednio leczenia choroby psychicznej
-
Stres dla opiekuna
-
Wstyd, poczucie winy i zwątpienie we własne siły dla Ciebie i Twoich bliskich
W większości kultur, a zwłaszcza w społecznościach azjatyckich, choroba Alzheimera jest w pewnym stopniu napiętnowana. Może to utrudniać prowadzenie rozmów w rodzinie. Opiekunowie mogą również odkładać uzyskanie pomocy od specjalisty, ponieważ bycie kojarzonym z osobą z demencją może wywoływać uczucie wstydu lub obawy o to, co powiedzą inni w społeczności.
Aby poradzić sobie z napiętnowaniem, nie należy wahać się przed uzyskaniem pomocy od specjalisty, jeśli jest ona potrzebna. Możesz również dołączyć do grupy wsparcia, aby poznać innych, którzy mogą mieć podobne doświadczenia.
Jak wygląda opieka kompetentna kulturowo?
Aby lepiej służyć różnym społecznościom rasowym i etnicznym dotkniętym chorobą Alzheimera oraz poprawić dostęp do opieki i jej jakość, świadczeniodawcy powinni planować opiekę skoncentrowaną na osobie w sposób kompetentny kulturowo.
Co to oznacza? Ponieważ osoby kolorowe mają zazwyczaj unikalne potrzeby i głębsze zaangażowanie jako opiekunowie osób z chorobą Alzheimera, lekarze powinni zaplanować włączenie kilku członków rodziny lub bliskich w cały plan leczenia.
Powinni oni:
-
Spędzić czas na poznawaniu rodziny i opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Może to być również dalsza rodzina i sąsiedzi, jeśli są zaangażowani w opiekę.
-
Poświęcić czas na wyjaśnienie rodzinie skomplikowanych terminów medycznych i etapów leczenia.
-
Podawać przykłady lub historie w celu wyjaśnienia trudnych koncepcji medycznych.
-
Nie forsować amerykańskich wartości podczas opieki. Na przykład, lekarze muszą zrozumieć znaczenie zwyczajów takich jak synowska pobożność, zwłaszcza jeśli muszą omówić długoterminową opiekę pielęgniarską jako opcję.
-
Rozumie, że zaproszenia na obiad lub poczęstunek są oferowane jako wyraz wdzięczności.
-
Unikaj stereotypów etnicznych. Pogarsza to nieufność do opieki medycznej.
-
Unikaj pośpiechu podczas spotkań.
-
Używaj prostego języka do wyjaśniania zagadnień. W razie potrzeby skorzystaj z pomocy tłumacza, aby upewnić się, że nie dojdzie do nieporozumień.
-
Współpracuj z członkiem społeczności jako łącznikiem, który pomoże wypełnić wszelkie luki w komunikacji i zwiększyć liczbę skierowań.
-
Poinformuj rodzinę o stanie zdrowia. Mogą oni przekazać te informacje innym członkom społeczności i zmniejszyć bariery w dostępie do opieki.
-
Zatrudnianie personelu medycznego w taki sposób, aby odzwierciedlał on społeczność etniczną, której służy.
Opieka długoterminowa dla osób LGBTQ z chorobą Alzheimera
Według badań, osoby starsze LGBTQ są dwa razy bardziej narażone na samotność i samotność oraz cztery razy mniej na posiadanie dzieci. Jeśli jesteś starszym dorosłym i nie możesz liczyć na wsparcie i opiekę dzieci lub bliskiej rodziny, możesz mieć obawy związane z opieką. W takich przypadkach ważne jest, aby wcześnie ustalić cele dotyczące opieki długoterminowej.
Powinieneś:
Dotrzeć do lekarzy przyjaznych osobom LGBTQ. Ważne jest, abyś ty lub twój partner opiekujący się znalazł dostawcę usług zdrowotnych, który akceptuje twoją tożsamość, związek i traktuje zarówno ciebie, jak i twój stan bez żadnych uprzedzeń. Powinni sprawić, że poczujesz się mile widziany i komfortowo, aby zadawać pytania i otrzymać dobrą opiekę.
Sprawdź Gay and Lesbian Medical Association (GLMA.org) w celu uzyskania skierowań, lub poproś o rekomendację w lokalnym ośrodku społecznym w okolicy.
Znajdź wsparcie. Jeśli u Ciebie lub Twojego partnera zdiagnozowano chorobę Alzheimera i nie możesz liczyć na wsparcie bliskich członków rodziny, ważne jest, aby znaleźć inne źródła, które pomogą Ci przejść przez ten trudny czas. Poszukaj grupy wsparcia przyjaznej osobom LGBTQ.
Zaplanuj przyszłość. Jeśli u Ciebie lub Twojej bliskiej osoby zaczynają występować objawy choroby Alzheimera i martwisz się o brak opieki, otwarcie omów opcje dotyczące opieki u kresu życia i życzenia dotyczące celów opieki długoterminowej. Najlepiej, jeśli Ty lub Twój partner podejmiecie te decyzje, gdy będziecie jeszcze w stanie.
Możesz ustanowić "dyrektywę wyprzedzającą". Jest to dokument prawny, w którym można określić swoje preferencje dotyczące tych decyzji, w tym opieki pod koniec życia. Istnieją dwa rodzaje dyrektyw wstępnych:
-
Trwałe pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej. Pozwala ono osobie na wyznaczenie osoby jako pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej, który będzie podejmował decyzje w jej imieniu, gdy ona sama nie będzie już w stanie.
-
Testament życia. W tym dokumencie prawnym możesz określić swoje życzenia medyczne i sposób, w jaki chciałbyś być leczony w określonych warunkach. Na przykład, możesz określić, czy chcesz, aby sztuczne podtrzymywanie życia utrzymywało Cię przy życiu.
Zazwyczaj możesz założyć te dokumenty bez pomocy prawnika. Jeśli jednak sprawa jest skomplikowana i chciałbyś uzyskać pomoc, najlepiej zasięgnąć profesjonalnej porady prawnej.
