Kiedy jesteś nowy w chorobie Leśniowskiego-Crohna

Kiedy dowiadujesz się, że masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, możesz zastanawiać się, jak wpłynie ona na Twoje codzienne życie. Dzięki odpowiednim informacjom możesz dowiedzieć się, jak radzić sobie z objawami i robić to, co lubisz.

Znajdź lekarza i centrum leczenia

Po pierwsze, musisz znaleźć lekarza zajmującego się leczeniem przewodu pokarmowego - gastroenterologa. W znalezieniu takiego lekarza może Ci pomóc Twój stały lekarz.

Można go również znaleźć za pośrednictwem:

• American College of Gastroenterology

• Amerykańskie Stowarzyszenie Gastroenterologiczne

• Amerykańska Fundacja Crohna i Zapalenia Jelita Grubego

Wybierając lekarza, zastanów się:

Jak wiele osób z IBD ten lekarz przyjmuje każdego roku? Chcesz pracować z kimś, kto widzi wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Będą oni rozumieć, co jest zaangażowane w leczeniu osób z tym schorzeniem i wiedzieć więcej o lekach na receptę, aby kontrolować chorobę.

Czy Twoje ubezpieczenie pokrywa leczenie? Zadzwoń do swojego dostawcy i gabinetu lekarskiego, aby się upewnić. Może być również konieczne sprawdzenie, czy Twój lekarz jest "w sieci". Jeśli nie, prawdopodobnie zapłacisz więcej za wizytę.

Gdzie znajduje się gabinet lekarski? Jakie są godziny pracy? Jeśli to możliwe, wybierz lekarza w pobliżu swojego domu. Świadomość, że w pobliżu znajduje się pomoc, zapewni Ci spokój ducha.

Czy lekarz cię słucha i szanuje? O chorobie Leśniowskiego-Crohna może być trudno mówić. Ponieważ choroba ta wpływa na tak wiele aspektów życia, ważne jest, aby wybrać lekarza, z którym dobrze się czujesz.

Z jakim szpitalem lub centrum leczenia współpracuje lekarz? Możesz chcieć wybrać miejsce leczenia w tym samym czasie, gdy wybierasz lekarza. Nie każdy z chorobą Crohna będzie musiał iść do szpitala. Ale nadal będziesz potrzebował miejsca, do którego możesz się udać, jeśli potrzebujesz leczenia, zwłaszcza gdy masz ten stan przez długi czas. Lepiej wybrać miejsce, gdy czujesz się dobrze, niż gdy jesteś w środku flary.

Dowiedz się więcej o chorobie Crohna

W przypadku poważnych schorzeń, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, ważne jest, aby dowiedzieć się o nich wszystkiego.

Pierwszym źródłem informacji powinien być lekarz. Przed wizytą zapisz swoje pytania. Następnie zabierz je ze sobą, aby pamiętać o zadaniu wszystkich. Możesz również poprosić krewnego lub przyjaciela, aby towarzyszył Ci podczas wizyt i pomógł Ci zapamiętać to, co powiedział lekarz.

Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi

Powiedz bliskim osobom o chorobie Leśniowskiego-Crohna. Niech wiedzą, że może ona powodować ból i biegunkę. Pomoże im to zrozumieć, dlaczego tak często musisz korzystać z toalety lub dlaczego nie masz ochoty na spotkania towarzyskie.

Kiedy ludzie wiedzą, przez co przechodzisz, możesz zwrócić się do nich po wsparcie i zapewnienie. Mogą być przy Tobie także w czasie zaostrzenia choroby, kiedy potrzebujesz pomocy w takich sprawach jak zakupy spożywcze, opieka nad dziećmi czy dotarcie na wizytę lekarską.

Jeśli pracujesz poza domem, warto porozmawiać o swojej chorobie z przełożonym i zaufanymi współpracownikami. Pomoże to im zrozumieć, kiedy musisz opuszczać pracę lub robić częste przerwy na toaletę.

Dowiedz się o Family and Medical Leave Act. Wtedy będziesz znał swoje prawa, jeśli będziesz musiał wziąć wolne od pracy na jakiś czas. Zapoznaj się również z Americans With Disabilities Act. Chroni cię ona przed dyskryminacją w pracy. Wymaga również, aby pracodawca zapewnił ci rzeczy, których potrzebujesz do wykonywania swojej pracy.

Twój lekarz może pomóc Ci znaleźć grupę wsparcia. Dzięki temu poznasz innych ludzi z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Crohn's & Colitis Foundation of America posiada internetową grupę wsparcia, gdzie możesz uzyskać wskazówki i porady od osób, które od lat radzą sobie z chorobą.

Zwróć uwagę na swoje ciało

Po rozpoczęciu leczenia należy zwracać uwagę na występujące objawy i czas ich występowania. Czy zawsze dostajesz biegunkę po jedzeniu? Czy objawy występują o określonej porze dnia? Jeśli wiesz, kiedy częściej masz problemy, możesz zaplanować swój dzień pod tym kątem.

Śledź pokarmy, które wpływają na Twoje jelita. Nie powodują one Crohna, ale niektóre potrawy mogą pogorszyć objawy. Na przykład, wiele osób z Crohn's musi unikać pokarmów o wysokiej zawartości błonnika, takich jak nasiona, orzechy, popcorn, kukurydza oraz surowe owoce i warzywa. Niektórzy muszą również unikać pikantnych, smażonych i tłustych potraw. Dziennik żywności może pomóc Ci śledzić, co sprawia Ci problemy, tak aby łatwiej było Ci się od nich trzymać z daleka.

Zapytaj swojego lekarza o współpracę z zarejestrowanym dietetykiem (RD). Może on przejrzeć Twój dziennik żywieniowy, aby zdecydować, czy stosujesz zrównoważoną dietę. Może również pomóc zaplanować posiłki, abyś otrzymał wszystkie potrzebne składniki odżywcze.

Stres może pogorszyć przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna, więc staraj się być zrelaksowany. Jeśli czujesz się pod presją, ćwiczenia mogą pomóc. Tai chi, joga lub medytacja również mogą pomóc. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli nadal czujesz się zestresowany. Istnieją inne metody leczenia, które mogą pomóc.

Planuj z wyprzedzeniem

Nie musisz pozostawać w domu w pobliżu łazienki, bojąc się, że możesz mieć biegunkę, ból i skurcze. Trochę planowania pomoże Ci utrzymać codzienną rutynę.

Upewnij się, że wiesz, gdzie znajdują się toalety w miejscach publicznych, takich jak restauracje, centra handlowe i miejsca odpoczynku przy autostradzie. To pomoże ci uspokoić umysł, bo kiedy przyjdzie ochota, będziesz już wiedziała, gdzie się udać.

Spakuj zestaw podróżny, który zawiera:

• Bielizna

• Chusteczki do toalety

• Chusteczki nawilżane

• Kilka plastikowych torebek typu zip-top

• Dezodorant

Być może nigdy nie będziesz go potrzebował. Ale zapewni Ci spokój ducha, gdy będziesz poza domem.