Z archiwum lekarza
Przez całe życie chodziłem niewidomy. Urodziłem się z choroideremią, rzadkim, dziedzicznym zaburzeniem, które powoduje stopniową utratę wzroku. Lekarze zdiagnozowali ją, gdy miałem 14 lat, po tym jak mój pediatra zauważył małe plamki w moich oczach. Wiedziałam, że mam problemy z widzeniem, zwłaszcza w nocy, ale w tym wieku nie przejmowałam się tym. Ale wtedy lekarze powiedzieli: "Będzie ci ciężko w wieku 20 lat, bardzo ciężko w wieku 30 lat, a w wieku 60 lat będziesz niewidomy".
Mieli rację. Mam teraz 49 lat i jestem prawie całkowicie niewidomy, z wyjątkiem skrawka widzenia w lewym oku. Mogę zobaczyć trochę światła i trochę ruchu. Ale nie wiem, jak wygląda mój 9-letni syn. Nie mogę iść po chodniku bez laski.
Living With Blindness
Teraz to akceptuję, ale przez 30 lat byłem w zaprzeczeniu. Utrata wzroku była tak stopniowa, że trudno było ją obserwować. Ale byłem wykształcony jako inżynier mechanik i pracowałem na pełny etat, i nie chciałem zaakceptować faktu, że oślepłem. Nie chciałem prosić o pomoc. W rzeczywistości, nie używałem laski aż do 2004 roku.
W tamtym roku wspaniały optometrysta z LensCrafters powiedział mi, żebym przestał jeździć samochodem. Powiedziała też, że mogę otrzymać rentę inwalidzką i szkolenie o tym, jak żyć ze ślepotą. Podczas 10-miesięcznego programu szkoleniowego w Centrum dla Osób Niedowidzących w Atlancie, nauczyłem się, jak korzystać z transportu publicznego, jak rozmawiać z ludźmi i jak używać pomocy adaptacyjnych w moim własnym domu - takich jak wypustki na pokrętłach mojego urządzenia i oprogramowanie, które "czyta" tekst na ekranie mojego komputera na głos. Mój telefon również mówi do mnie, podobnie jak termometr, którego używam do mierzenia temperatury mojego syna.
Dialog w ciemności
Jestem teraz bardziej samodzielna i moja samoocena jest wyższa. Zacząłem pracować jako wolontariusz w Fundacji Badań nad Choroideremią, która pracuje nad znalezieniem terapii zastępującej geny w tej chorobie. W 2008 roku mój doradca zawodowy powiedział mi o wystawie Dialog in the Dark, która była prezentowana w ponad 20 krajach, a obecnie znajduje się w Atlancie, gdzie miała swój debiut w Stanach Zjednoczonych. (Jestem jednym z niedowidzących przewodników, którzy prowadzą zwiedzających przez kilka zaciemnionych galerii - odwzorowujących takie miejsca jak targ spożywczy czy park - aby mogli poczuć, jak wygląda codzienne życie osoby niewidomej. Jest to rzadka okazja dla osób niewidomych, aby prowadzić, a nie być prowadzonym.
Celem nie jest sprawienie, by ludzie współczuli osobom niewidomym. Chodzi o to, by pomóc im odkryć, jak bardzo zdolni są niewidomi - jak wykorzystują swoje inne zmysły, by poruszać się w świecie. Chodzi o to, by pomóc ludziom zmienić ich postrzeganie inności i odmienności. To doświadczenie jest tak ekscytujące - postrzeganie ludzi naprawdę się zmienia.
Lubię mówić ludziom: "Nie chcę waszego współczucia. Chcę twojej empatii, tolerancji i zrozumienia". A jeśli chcesz pomóc osobie niewidomej, nie chwytaj jej za rękę i nie popychaj. Po prostu powiedz: "Czy mogę zaoferować ci jakąś pomoc?".
