W tym artykule
Po tym jak Nancy Cramer dowiedziała się w 2015 roku, że ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS), dołączyła do grupy wsparcia dla osób zmagających się z bólem spowodowanym różnymi chorobami. Ale Cramer, 48, wkrótce rzucił grupę z poczucia winy, że nie całkiem należy.
"Och, ci ludzie mają gorszy ból" - pamięta Cramer, która mieszka w Roswell, GA, myśląc.
ZZSK to nieuleczalna, trwająca całe życie choroba, która w ciężkich przypadkach może utrudniać poruszanie się i oddychanie. Często jednak jest to choroba niewidoczna dla innych. Dlatego korzystanie z różnych rodzajów wsparcia i wskazówek może być ważnym narzędziem w utrzymaniu fizycznego i emocjonalnego zdrowia z chorobą Alzheimera.
Bądź delikatny
Nawet jeśli masz AS od jakiegoś czasu, możesz wyglądać i czuć się tak samo jak zawsze. Ale Twoje ciało potrzebuje lekkiego dotyku.
Fizykoterapia, masaże i inne zabiegi mogą pomóc, o ile "można znaleźć kogoś znającego się na rzeczy i delikatnego" - mówi dr James T. Rosenbaum, szef oddziału zapalenia stawów i chorób reumatycznych na Oregon Health & Science University w Portland.
Moczenie w gorącej kąpieli może pomóc, zbyt, Rosenbaum mówi. Tak samo może pomóc akupunktura. Ale przestrzega przed opieką chiropraktyka. Zbyt wiele manipulacji szyi dla kogoś ze sztywnym kręgosłupem może zaszkodzić, mówi Rosenbaum.
Czas leczenia w prawo
Najlepszym czasem na terapię fizyczną jest czas, kiedy ból i stan zapalny są mniejsze, mówi Martin Langaas, fizykoterapeuta w York, ME. To może być trudne do uzyskania dużo ulgi z leczenia w środku aktywnego flare-up.
Langaas pochodzi z Norwegii, gdzie choroba ta występuje znacznie częściej niż w USA. To jeden z powodów, dla których założył Instytut Ortopedycznej Terapii Manualnej w Woburn, MA. Skupia się on na terapii mięśniowo-szkieletowej stawów i mięśni.
Na przykład, zamiast nadzorowanych ćwiczeń, które są powszechne w terapii fizycznej, ortopedyczny fizykoterapeuta manualny może delikatnie poruszać Twoimi żebrami i połączonym z nimi kręgosłupem piersiowym, który może stać się bardzo sztywny w ZZSK.
Zapytaj swojego lekarza, czy takie podejście może być dla Ciebie odpowiednie. Amerykańska Akademia Ortopedycznych Fizykoterapeutów Manualnych (American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists) posiada internetowy katalog stanów.
Mądrze się odżywiaj
Zdrowa dieta nie wyleczy AS. Może jednak pomóc złagodzić objawy i poprawić samopoczucie. A profesjonalne doradztwo żywieniowe może zaoferować pomoc w tym zakresie.
"Dużym plusem wizyty u dietetyka jest świadomość, że otrzymujesz spersonalizowane plany dla siebie i swoich osobistych potrzeb" - mówi Sarah Simental, zarejestrowany dietetyk z Los Angeles.
Możesz dowiedzieć się, które pokarmy mogą wywołać stan zapalny. Dietetyk może poprowadzić Cię za pomocą diety eliminacyjnej, w której prowadzisz dziennik żywieniowy, aby śledzić, jak to, co jesz, wpływa na Twój organizm.
Należy pamiętać, że zarejestrowany dietetyk (RD) lub zarejestrowany dietetyk-żywieniowiec (RDN) są akredytowanymi profesjonalistami z wyspecjalizowanym szkoleniem. Z drugiej strony, dietetycy mogą, ale nie muszą posiadać licencji.
Połącz się z grupą wsparcia
Niektóre osoby z ZZSK i pokrewną chorobą zwaną nieradiograficznym osiowym zapaleniem stawów (nr-axSpA) mogą wyglądać zdrowo na zewnątrz. Rosenbaum mówi, że osobom z nr-axSpA może być wyjątkowo trudno poczuć się dowartościowanymi, ponieważ uszkodzenia w ich stawach nie są widoczne na zdjęciach rentgenowskich (dlatego nazywa się je "nieradiograficznymi") ani na żadnych innych skanach.
Ale łączenie się z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, jest ważną częścią pozostawania w dobrym stanie, mówi Rosenbaum. "Większość z nas potrzebuje informacji zwrotnej i wsparcia ze strony wioski".
The Spondylitis Association of America wymienia bardziej wyspecjalizowane grupy wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych, wraz z poradami, jak założyć własną grupę.
Korzystaj z własnej mądrości
Życie z chorobą Alzheimera oznacza słuchanie swojego ciała i świadomość, kiedy i z czym może sobie poradzić.
Na przykład Cramer mówi, że może mieć wrażenie, że poradzi sobie z ćwiczeniami, kiedy je wykonuje. Ale może zdać sobie sprawę tylko zbyt późno, że przesadziła.
"Jesteś w porządku, dopóki nie jesteś", mówi.
Nagła zmiana w twoim stanie może zdezorientować ludzi, mówi Cramer.
Mogą się zastanawiać: "Właśnie przyniosłaś wszystkie artykuły spożywcze albo zrobiłaś sobie 2-milowy spacer, a nie możesz umyć podłogi?".
Rada Cramera: Daj sobie przepustkę i poznaj swoje ciało.
Nie przestawaj się ruszać
Jeśli chodzi o AS i ruch, to jest to use it or lose it.
"Pozostań tak aktywny, jak tylko możesz", mówi Rosenbaum. "Jeśli nie poruszasz plecami i nie używasz szyi, stracisz mobilność".
Rosenbaum mówi, że powinieneś "robić to, co czuje się dobrze", ale aby zatrzymać się od razu, jeśli to boli lub powoduje ból później.
Cramer wie z pierwszej ręki, jak znaleźć równowagę między tym, kiedy być w ruchu, a kiedy siedzieć.
Pewnego razu jej rodzina zaplanowała wycieczkę na rafting. Cramer była zdeterminowana, by "nie pozwolić, by ten [AS] zrujnował moje życie lub zatrzymał mnie".
Później Cramer przyznała się sama przed sobą, że sport typu white-knuckle prawdopodobnie to było za dużo. "Więc skończyło się na tym, że zapłaciłem za dwóch moich chłopców, aby poszli", mówi.
