By Stacy Simon
Wiadomość, że Twoje dziecko ma raka, jest wiadomością, której żaden rodzic nie chce usłyszeć. Jedną z pomocnych rzeczy, którą możesz zrobić, jest rozmowa z onkologiem dziecięcym, aby lepiej zrozumieć, co może czekać Twoje dziecko i Twoją rodzinę.
Oto cztery pytania, które dotyczą niektórych głównych kwestii związanych z chorobą Twojego dziecka.
Co spowodowało raka u mojego dziecka?
Rodzice często zastanawiają się, czy to oni przekazali dziecku raka. Jednak uważa się, że mniej niż 1 na 10 przypadków raka jest spowodowany w ten sposób.
Lekarze nie wiedzą, co powoduje większość nowotworów u dzieci. Znaczna większość nowotworów u dorosłych jest związana z wiekiem i całym życiem z uszkodzeniem środowiska lub DNA. Ale nowotwory dziecięce są rzadkie. Dzieci poniżej 15 roku życia zapadają na mniej niż 1% wszystkich nowotworów diagnozowanych każdego roku.
Jeśli jedno z Twoich dzieci zachoruje na raka, nie ma to wpływu na szanse, że inne dzieci też na niego zachorują. Jeśli jednak masz obawy, zapytaj swojego lekarza o poradę genetyczną.
Gdzie moje dziecko będzie leczone?
Twoje dziecko zostanie prawdopodobnie skierowane do szpitala uniwersyteckiego lub dziecięcego, który należy do Children's Oncology Group. Jest to światowa sieć ekspertów i badaczy zajmujących się wyłącznie leczeniem dzieci i młodzieży.
Większość z tych ośrodków zajmujących się nowotworami dziecięcymi posiada pełen zakres specjalistów wspierających potrzeby młodych ludzi i ich całych rodzin. Są to psychologowie, pracownicy socjalni, dietetycy, terapeuci i wychowawcy. Drugą stroną jest to, że możesz mieszkać daleko od jednego z tych specjalistycznych szpitali zajmujących się rakiem dziecięcym.
Starsze nastolatki, a nawet młodzi dorośli z nowotworami dziecięcymi mogą mieć możliwość szukania opieki w ośrodku dla dorosłych. To może być lepszy wybór, jeśli podróżowanie na leczenie jest trudne z powodu pracy, szkoły lub zobowiązań rodzinnych.
Jakim zabiegom będzie poddane moje dziecko?
Rodzaj nowotworu u dziecka i stopień jego zaawansowania w dużej mierze decyduje o tym, jakie leczenie będzie najlepsze. Dzieci mogą reagować na leczenie raka inaczej niż dorośli. Na przykład, chemioterapia zwykle działa lepiej u dzieci. Ale promieniowanie może powodować więcej skutków ubocznych niż u dorosłych.
Często lekarze łączą dwie lub więcej terapii. Najczęstsze terapie to:
-
Chirurgia
-
Promieniowanie
-
Chemioterapia
-
Wysoka dawka chemioterapii, a następnie przeszczep komórek macierzystych
-
Terapia celowana
-
Immunoterapia
-
Badania kliniczne
Efekty uboczne leczenia są trudne do przewidzenia, ponieważ różnią się one tak bardzo w zależności od dziecka. U tego samego dziecka z czasem mogą wystąpić różne efekty uboczne leczenia. Zespół medyczny może pomóc Tobie i Twojemu dziecku przygotować się na skutki uboczne każdego leczenia i pomóc w radzeniu sobie z nimi, jeśli wystąpią.
Czego możemy się spodziewać w przyszłości mojego dziecka?
Dzieci i młodzież mają na ogół doskonałe wyniki leczenia. Około 84% z nich żyje 5 lat po postawieniu diagnozy. Wiele z nich żyje normalnie. Jednak wskaźniki przeżycia różnią się w zależności od rodzaju raka dziecka i innych czynników. Leczenie może pozostawić długotrwałe skutki uboczne. Niektóre dzieci będą wymagały starannej opieki uzupełniającej przez wiele lat.
Niektóre późne efekty leczenia raka obejmują:
-
Problemy z sercem lub płucami spowodowane chemioterapią lub promieniowaniem
-
Spowolniony lub opóźniony wzrost i rozwój
-
Zmiany w rozwoju seksualnym i zdolności do posiadania dzieci w późniejszym okresie życia
-
Problemy z nauką
-
Zwiększone ryzyko wystąpienia innych nowotworów w późniejszym okresie życia
Po zakończeniu leczenia dziecko będzie poddawane regularnym badaniom i kontrolom. W miarę upływu czasu, gdy szansa na powrót nowotworu maleje, dziecko może rzadziej odwiedzać lekarza.
Przygotuj się do wizyty
Wykorzystaj jak najlepiej rozmowę z onkologiem dziecięcym. Zapoznaj się wcześniej z informacjami na temat rodzaju nowotworu u Twojego dziecka. Może to pomóc Ci lepiej zrozumieć lekarza. Wiele popularnych nowotworów dziecięcych ma wpływ na krew lub zaczyna się w mózgu lub układzie nerwowym.
Przynieś na wizytę swoją listę pytań, aby pomóc sobie w zapamiętaniu. Możesz poprosić lekarza o powtórzenie informacji lub wyjaśnienie jej w nowy sposób. Możesz również poprosić o przeliterowanie nieznanych słów.
