Przez Rudri Bhatt Patel
Dowiedzenie się, że masz ostatnie stadium raka jajnika może być przytłaczające. Przechodząc przez swoją podróż z rakiem, zdajesz sobie sprawę, że nie możesz zrobić tego sama. Musisz i chcesz polegać na systemie wsparcia, który obejmuje bliską rodzinę i przyjaciół.
Ale jak rozmawiać o swojej diagnozie? I jak przygotować się na różne reakcje, z którymi się spotkasz? Niektórzy ludzie mogą zareagować szokiem i milczeniem. Inni mogą się zdenerwować i czasem powiedzieć niewłaściwą rzecz. Musisz skupić się na tym, co przynosi Ci korzyści i mieć plan, jak poradzić sobie z tym, co może nie być dla Ciebie zdrowe do usłyszenia.
Najpierw przeanalizuj swoje uczucia
Wiadomość o tym, że późne stadium raka jajnika może nie mieć najlepszego rokowania, jest często bardzo przykra. Poświęć tyle czasu, ile potrzebujesz, aby pogodzić się ze swoimi emocjami. Możesz czuć się zła, przestraszona, zdenerwowana i niepewna tego, co cię czeka. I możesz nie cieszyć się na myśl o wyjaśnianiu innym, jak rak rozprzestrzenił się na inne części ciała. Te uczucia są całkowicie normalne. Prawdopodobnie będzie Pani miała kilka pytań, na które będzie chciała uzyskać odpowiedzi, zanim będzie Pani gotowa podzielić się z innymi swoją diagnozą.
Aby zrozumieć, co oznacza posiadanie późnego stadium raka jajnika, może to obejmować zadawanie lekarzowi pytań takich jak:
-
Co oznacza dla mnie zaawansowany rak?
-
Jak długo będę żył?
-
Jakie możliwości leczenia są dla mnie dostępne i jak mogą mi pomóc?
Możesz mieć pytania dotyczące chemioterapii, radioterapii i badań klinicznych, a także znanych skutków ubocznych leczenia. Badania wykazują, że zadawanie tych pytań często prowadzi do poprawy jakości życia pacjentki. Jeśli zdecyduje się Pani nie leczyć swojego raka jajnika, może Pani chcieć uzyskać informacje na temat opieki paliatywnej. Skupia się ona na zapewnieniu ulgi w objawach i stresie związanym z chorobą. Ważne jest, abyś dobrze czuła się ze swoją diagnozą i rokowaniem, więc kiedy zdecydujesz się powiedzieć rodzinie i przyjaciołom, uzbroiłaś się w informacje.
Powiedzenie rodzinie i przyjaciołom to osobista decyzja
Decyzja o podzieleniu się swoją diagnozą wymaga wewnętrznej siły i otwartości. Jest to decyzja osobista, a emocje mogą wzrastać za każdym razem, gdy mówisz o tym komuś z rodziny lub przyjaciół.
"Po otrzymaniu diagnozy późnego stadium raka, najlepszym sposobem na przygotowanie się do dyskusji z przyjaciółmi i rodziną jest najpierw zastanowienie się, co chcesz powiedzieć" - mówi Felicity Harper, PhD, psycholog kliniczny w Karmanos Cancer Institute w Michigan. "Krótkie omówienie faktów - oto moja diagnoza, oto mój plan leczenia, a oto czego można się spodziewać - może rozpocząć rozmowę, pozwalając ludziom na zadawanie pytań uzupełniających lub wyjaśniających podstawowe informacje".
Kluczem jest uczynienie tego trudnego procesu tak łatwym, jak to tylko możliwe:
-
Zrób listę członków rodziny i przyjaciół, którym chciałbyś powiedzieć osobiście.
-
Zrób drugą listę innych osób, które chciałbyś poznać, ale być może chciałbyś, aby ktoś inny, kogo wybrałeś, przekazał im tę wiadomość.
-
Pomyśl o współpracownikach, czy chcesz im powiedzieć i jak bardzo chcesz się podzielić.
-
Przede wszystkim nie czuj się pod presją, aby powiedzieć wszystkim.
Upewnij się, że dbasz o siebie, gdy dajesz znać innym. Może to obejmować poświęcenie czasu na medytację, sen, czytanie lub hobby, które przypomina ci o codziennym życiu.
Jak rozmawiać z rodziną i przyjaciółmi
Możesz zdecydować się na poinformowanie o tym najpierw kogoś z bliskiej rodziny, np. małżonka lub partnera, rodziców, rodzeństwa i dzieci. Wiedz, że jedno podejście może nie pasować do wszystkich osób i sytuacji.
Spróbuj rozpocząć rozmowę stopniowo, używając języka takiego jak: "Muszę ci powiedzieć o czymś, co jest trudne" lub "Wiesz, że nie czuję się dobrze. Zrobiłem kilka badań i dowiedziałem się dlaczego". Możesz to zrobić osobiście, przez telefon lub przez e-mail. Wybierz sposób komunikacji, który jest dla Ciebie najlepszy.
Zrozum, że ludzie mogą pytać o konkretne szczegóły. Ale to Ty masz kontrolę nad tym, jakimi szczegółami chcesz się podzielić. Jeśli pewne osoby naciskają na więcej informacji, możesz grzecznie powiedzieć: "Nie czuję się komfortowo lub nie jestem gotowy, aby odpowiedzieć na to pytanie".
Zastanów się, co jest dla Ciebie najważniejsze do powiedzenia bliskim i uczyń to głównym punktem rozmowy. Niektórzy mogą zareagować długim milczeniem. Mogą nie wiedzieć, co powiedzieć. Ale, to nie znaczy, że masz obowiązek wypełnić przestrzeń słowami. Jeśli cisza sprawia, że czujesz się niekomfortowo, to dobrze jest zapytać: "O czym myślisz?".
Kluczem jest bycie szczerym i otwartym na temat swoich uczuć i poproszenie o wsparcie, którego potrzebujesz, w zależności od relacji.
Jak rozmawiać z dziećmi
Rozmowa z dziećmi o diagnozie raka nie jest łatwa. Prawdopodobnie będą miały wiele pytań. I mogą nie być w stanie zrozumieć, co to oznacza.
Dzieci często wyczuwają, że coś jest nie tak. Ważne jest, aby powiedzieć im, co się dzieje, szczerze, ale w delikatny sposób. Być może będziesz musiał dostosować swoją rozmowę w oparciu o wiek i osobowość dziecka.
"Rozmowa będzie ewoluować w ciągłą rozmowę", mówi Allison Forti, PhD, profesor nadzwyczajny nauczania w Departamencie Doradztwa na Wake Forest University. "Przetwarzają informacje i rozwijają pytania w czasie. Zainicjuj rozmowę, gdy czujesz się emocjonalnie wystarczająco silny, aby utrzymać koncentrację na dzieciach i wspierać je. Ta rozmowa według wszelkiego prawdopodobieństwa będzie emocjonalna i to jest OK, aby płakać i komunikować swoje emocje. Ale rób to w taki sposób, aby dzieci wiedziały, że mają twoje wsparcie".
Zapewnij ich, że otrzymujesz najlepszą opiekę, ale że będą dni, kiedy nie będziesz się czuła jak siebie. Dla małych dzieci, będziesz musiał wyjaśnić rzeczy w sposób, który mogą zrozumieć. Jeśli odejdą od tematu, to dobrze. Bądź gotowy do odpowiedzi na pytania, które mogą mieć później. Z dziećmi, które są trochę starsze, może być konieczne podkreślenie, że w niektóre dni możesz nie być w stanie robić wszystkiego, co kiedyś robiłeś.
Dlaczego warto powiedzieć innym o swojej diagnozie
Możesz uważać się za silnego, ale nie pozwól, aby to powstrzymało Cię od polegania na bliskim kręgu rodziny i przyjaciół. "Nawet najbardziej odporni ludzie mogą doświadczać różnych emocji po diagnozie raka, w tym smutku, złości, frustracji, paniki, a nawet zaprzeczenia. Ważne jest, aby zidentyfikować osoby w swoim życiu, które mogą wypełnić różne role podczas podróży z rakiem; wspierać cię, gdy czujesz się przytłoczony, w dół lub niepokój; i może słuchać, gdy potrzebujesz porozmawiać", mówi Harper.
Nawet jeśli nie chcesz się otworzyć, możesz być "zaskoczony tym, kto okaże się pomocny po ujawnieniu diagnozy". W tym trudnym czasie miło jest wiedzieć, ile znaczysz dla innych i otrzymać ich miłość i wsparcie" - mówi Forti.
Posiadanie sieci społecznej może zapewnić ci komfort w nieoczekiwany sposób. "Komunikacja jest naprawdę kluczowa, ponieważ samopoczucie psychiczne i emocjonalne pacjentów może mieć bezpośredni wpływ na wyniki kliniczne" - mówi Harper. Ustalenie oczekiwań i granic dotyczących tego, ile i kiedy mówić o tym, jak sobie radzisz, może pomóc pacjentom poczuć się w kontroli nad sytuacją.
Nie ma nic złego w uzyskaniu wsparcia z zewnątrz
Będziesz mieć wzloty i upadki. W okresach, kiedy czujesz się szczególnie zdenerwowany, możesz ustalić czas na rozmowę z kimś, kto nie jest bezpośrednio zaangażowany w sytuację, na przykład z psychologiem lub terapeutą. Może to być psycholog lub terapeuta, który przedstawi Ci punkt widzenia, którego nie mają inni. Ponadto rozmowa ze specjalistą opieki paliatywnej pomoże przygotować się na wszelkie pytania dotyczące końca życia, na które bliscy nie będą w stanie odpowiedzieć.
"Usługi zdrowia psychicznego powinny być zawsze częścią rutynowej opieki nad chorymi na raka, ponieważ chcemy, aby pacjenci byli skupieni na leczeniu i pozytywnym wyniku, a nie na stresie i zmartwieniach, które często towarzyszą diagnozie. Jako specjaliści od zdrowia psychicznego chcemy, aby pacjenci zrozumieli, że rak, choć często jest przytłaczający i przerażający, nie musi zawładnąć twoim życiem" - mówi Harper.
