Kate Sweeney
Opiekun osoby z zaawansowanym rakiem płuc ma do wykonania ogromną pracę. Możesz nosić wiele kapeluszy, od pomocy domowej, przez szofera, po system wsparcia. Twoja rola może się wielokrotnie zmieniać, gdy ukochana osoba przechodzi przez leczenie, gdy następuje remisja, lub gdy rak się pogarsza.
Ponieważ większość osób z rakiem nie przebywa w szpitalu przez większość czasu, opieka domowa stała się ważniejsza niż kiedykolwiek. Członek rodziny, partner lub przyjaciel, który służy jako opiekun, staje się istotną częścią zespołu opieki zdrowotnej swojej ukochanej osoby.
Jednocześnie ważne jest, aby pozwolić osobie z rakiem płuc przejąć inicjatywę w wyrażaniu swoich potrzeb i podejmowaniu decyzji.
Nie radź sobie sam
Ponieważ rak płuc we wczesnych stadiach ma niewiele objawów, często nie jest diagnozowany, dopóki nie jest zaawansowany. Gdy ktoś ma raka płuc w III lub IV stadium, oznacza to, że rak rozprzestrzenił się poza płuca. Wraz z objawami takimi jak kaszel i problemy z oddychaniem, mogą wystąpić bóle i zmęczenie. Mogą stracić na wadze i mieć mdłości z powodu leczenia, takiego jak chemioterapia i naświetlania.
Oznacza to, że Twój bliski może potrzebować pomocy w kilku obszarach życia, w tym opieki medycznej, wsparcia emocjonalnego i codziennej pomocy w domu.
Aby mieć pewność, że jej potrzeby są zaspokojone i nie wypalić się, zbierz zespół do pomocy. Rodzina i przyjaciele mogą dostarczać posiłki, załatwiać sprawy lub po prostu spędzać czas z ukochaną osobą, aby dać ci czas na naładowanie baterii. Załóż listę, arkusz kalkulacyjny lub skorzystaj z aplikacji takiej jak SignUpGenius lub Lotsa Helping Hands, aby zebrać i zorganizować swój zespół wsparcia dla opiekunów.
Rodzina i przyjaciele mają jednak swoje własne, pracowite życie. Nie czuj się więc winny, jeśli musisz zatrudnić kogoś do wykonania pewnych zadań, takich jak utrzymanie domu czy sprzątanie, jeśli to możliwe.
Jak pomóc w opiece medycznej
Pozwól bliskiej osobie przejąć inicjatywę w opiece nad nią w jak największym stopniu. Porozmawiaj z nią o jej celach: Co chcą osiągnąć? Jakie efekty uboczne są dla nich do zaakceptowania? Czy chcą dołączyć do badania klinicznego, w którym będą mieli dostęp do eksperymentalnych leków i terapii?
Poznaj lekarzy, pielęgniarki i inne osoby z zespołu opieki zdrowotnej, abyś mógł swobodnie zadawać pytania. Nie krępuj się zadawać wielu pytań podczas wizyt, ale zachęcaj bliską osobę, by mówiła pierwsza. Pozwól, aby to ona mówiła najwięcej. Jeśli chcesz porozmawiać z lekarzem w cztery oczy, umów się na osobną wizytę.
Możesz również wspierać bliską osobę poprzez:
-
Robienie notatek podczas wizyt lekarskich, aby ułatwić zapamiętanie ważnych kwestii
-
Śledzenie terminów wizyt i harmonogramu przyjmowania leków
-
Zapewnianie przejazdów na wizyty lekarskie i z powrotem
-
Prowadzenie rejestru objawów
-
Przechowywanie instrukcji dotyczących leczenia, np. chemioterapii
-
Poproszenie personelu medycznego o nauczenie Cię, jak wykonywać zadania medyczne, które będą potrzebne po opuszczeniu szpitala, takie jak podawanie zastrzyków lub pomoc przy zakładaniu cewników
Prawdopodobnie będziesz musiał również pomóc w kwestiach finansowych i prawnych związanych z opieką zdrowotną nad bliską osobą. Gdy pojawią się pytania, możesz zwrócić się do specjalistów takich jak:
-
Nawigatorzy pacjentów, pracownicy szpitala, którzy prowadzą pacjentów i ich rodziny przez proces opieki zdrowotnej
-
Pracownicy socjalni i menedżerowie ds. ubezpieczeń, którzy mogą pomóc w sprawach związanych z ubezpieczeniem i rozliczeniami oraz kwestiami prawnymi, takimi jak ustalenie pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej.
Aby upewnić się, że Twój bliski otrzyma taką opiekę, jakiej pragnie, ważne jest, aby omówić dyrektywę wstępną. Jest to dokument prawny, który określa życzenia dotyczące opieki zdrowotnej, w tym:
-
Czy i kiedy zdecydują się na zaprzestanie leczenia
-
W jakich okolicznościach chcą lub nie chcą być reanimowani
-
Gdzie chcą uzyskać opiekę u schyłku życia, jeśli jest to konieczne - w hospicjum, w szpitalu czy w domu
Jak pomóc w domu
Choroba nowotworowa i jej leczenie sprawiają, że Twoja ukochana osoba ma mniej czasu i energii, aby poradzić sobie z zadaniami życia codziennego. Dlatego duża część pracy opiekuna odbywa się w domu. Oprócz pomocy w pracach domowych, opiece nad dziećmi, opiece osobistej i innych codziennych zadaniach, musisz również poradzić sobie z efektami ubocznymi, które wynikają z raka i jego leczenia.
Nudności i utrata apetytu często towarzyszą zaawansowanemu rakowi płuc. Zachęcaj bliską osobę do jedzenia, ale nie nagabuj jej ani nie naciskaj. Pomocne może być:
-
Podawać sześć do ośmiu przekąsek lub małych posiłków dziennie zamiast trzech dużych.
-
Podawaj potrawy na zimno lub w temperaturze pokojowej, jeśli zapach jedzenia jest nieprzyjemny.
-
Zaproponuj smoothie lub koktajl mleczny zamiast stałego pokarmu.
-
Zaproponuj plastikowe widelce i noże, jeśli metalowe sztućce nie smakują.
-
Spraw, aby jedzenie było okazją do spotkań towarzyskich - usiądź z nimi i ciesz się posiłkiem, nawet jeśli nie mają ochoty na jedzenie.
Lekarz Twojej bliskiej osoby może skierować Cię do dietetyka, który pracował z osobami chorymi na raka. Ubezpieczenie zdrowotne może pokryć koszty.
Aby pomóc ukochanej osobie poradzić sobie ze zmęczeniem:
-
Pomagaj im w ustaleniu planu zajęć na cały dzień, aby mogli skupić swoją energię na rzeczach, które są dla nich najważniejsze.
-
Kiedy muszą odpocząć, powiedz przyjaciołom, że nie są gotowi na odwiedziny i pozwól, aby połączenia przechodziły na pocztę głosową.
-
Ćwiczenia zmniejszają zmęczenie związane z leczeniem raka, więc jeśli lekarz wyrazi zgodę, spaceruj z nimi lub pomagaj im w wykonywaniu ćwiczeń ruchowych.
Upewnij się, że lekarz Twojej bliskiej osoby wie o wszelkich objawach lub efektach ubocznych, które ma.
Lekarz lub inne osoby z zespołu opieki zdrowotnej mogą również skierować Cię do usług opieki domowej, które pomagają w pielęgnacji ciała, podstawowej opiece zdrowotnej i nie tylko. Niektóre z tych usług mogą być pokryte przez ubezpieczenie zdrowotne. Opieka hospicyjna również może być sprawowana w domu.
Jak zapewnić wsparcie emocjonalne
Radzenie sobie z zaawansowanym rakiem płuc może sprawić, że Twoja bliska osoba będzie czuła się zestresowana, zaniepokojona, przestraszona, zła lub smutna - albo wszystkie te rzeczy naraz. Rak płuc jest często naznaczony piętnem, ponieważ jest związany z paleniem. Może to wywoływać poczucie winy lub wstydu.
Delikatnie zachęć bliską osobę do rozmowy o swoich uczuciach i obawach. Nie próbuj jednak zmuszać jej do rozmowy, zanim będzie na to gotowa. Wysłuchaj jej bez oceniania jej uczuć. Można wskazać na myśli, które same siebie ograniczają, ale nie należy mówić, że należy "myśleć pozytywnie" lub "rozchmurzać się".
Zachęć ich do przyłączenia się do grupy wsparcia dla chorych na raka płuc, jeśli są na to gotowi. Jeśli pacjent wydaje się być przygnębiony lub niespokojny, porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej o tym, co widzisz. Mogą oni skierować ich zarówno do wsparcia społecznego, jak i do ośrodków zdrowia psychicznego.
W miarę możliwości pomagaj im angażować się w zajęcia, które lubią. Nie skupiaj się tak bardzo na opiece nad chorym, aby nie mieć czasu na cieszenie się wyjątkowymi chwilami z ukochaną osobą. Wspólne radzenie sobie z wyzwaniami może zbliżyć was do siebie i pomóc wam obojgu poczuć większą nadzieję.
Jak dbać o siebie
Opieka jest wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie. Aby być skutecznym opiekunem, musisz zadbać o swoje dobre samopoczucie. Codziennie poświęć trochę czasu na coś, co sprawia Ci przyjemność. Bądź w kontakcie z przyjaciółmi. Podejmuj aktywność fizyczną i/lub relaksuj się za pomocą technik takich jak joga czy medytacja.
Rozważ możliwość uzyskania pomocy dla siebie poprzez grupę wsparcia lub poradnictwo indywidualne. American Cancer Society posiada bazę danych grup wsparcia i forów zarówno dla osób chorych na raka, jak i ich opiekunów.
Opieka może wpłynąć na twoje życie zawodowe, powodując nieobecności i opuszczone godziny. Czasami staje się to pracą w pełnym wymiarze czasu. Jeśli jesteś zatrudniony na pełny etat, możesz mieć prawo do 12 tygodni wolnego rocznie, aby umożliwić opiekę nad poważnie chorym małżonkiem, rodzicem lub dzieckiem w ramach Family and Medical Leave Act (FMLA). Chociaż nie wszystkie firmy oferują urlop FMLA, możesz mieć możliwość uzyskania bezpłatnego czasu wolnego.
