Jeśli właśnie zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane, będziesz musiał współpracować ze swoim lekarzem, aby skompletować zespół wsparcia. A może masz już grupę lekarzy i innych dostawców opieki zdrowotnej w centrum MS.
Tak czy inaczej, może to być mylące i przytłaczające, aby dowiedzieć się wszystkiego, co trzeba zarządzać swoją opiekę MS, zwłaszcza jeśli zadanie spada na twoje barki. Praca zespołowa jest jeszcze ważniejsza, jeśli objawy ulegną zmianie lub choroba się pogorszy.
Pamiętaj, że to Ty wiesz najlepiej, jak SM wpływa na Twoje ciało, umysł i emocje. To, w jaki sposób komunikujesz się ze swoim zespołem opieki zdrowotnej, będzie stanowiło dużą różnicę w jakości Twojej opieki, a także w Twoim codziennym życiu. Możesz dowiedzieć się, jak stać się prawdziwym partnerem w opiece nad Tobą, tak aby każda część Ciebie otrzymała właściwą uwagę. Oto kilka rzeczy, o których warto pamiętać.
Poznaj swój zespół
Liderem zespołu opieki zdrowotnej jest często lekarz neurolog, który specjalizuje się w leczeniu chorób takich jak SM, które wpływają na układ nerwowy. Może on pomóc w opanowaniu objawów takich jak osłabienie, drżenie i zmiany w myśleniu, które występują z powodu problemów z nerwami.
Możesz również potrzebować wsparcia emocjonalnego, rehabilitacji, aby pomóc Ci w wykonywaniu codziennych zadań, praktycznego wsparcia w zakresie zatrudnienia lub ubezpieczenia oraz strategii, aby pozostać tak zdrowym, jak to tylko możliwe. Jest to korzyść z posiadania zespołu opieki zdrowotnej, który ściśle ze sobą współpracuje.
Do członków zespołu terapeutycznego mogą należeć:
-
Lekarz pierwszego kontaktu (PCP), który może pomóc w monitorowaniu przebiegu SM i wychwyceniu problemów związanych z objawami lub postępem choroby. Ponieważ zazwyczaj pacjent widuje się z lekarzem pierwszego kontaktu częściej niż z neurologiem, może on być lepiej usytuowany, aby wychwycić znaki ostrzegawcze, zanim staną się one poważne i wysłać pacjenta do odpowiedniego specjalisty po pomoc.
-
Pielęgniarka, która może udzielić informacji na temat SM, wesprzeć plan leczenia i koordynować opiekę nad pacjentem.
-
Fizjoterapeuta - lekarz, który opracowuje plan leczenia, aby pomóc pacjentowi lepiej się poruszać
-
Fizykoterapeuta, który stworzy program ćwiczeń poprawiających siłę, równowagę i koordynację ruchową
-
Pracownik socjalny, który pomaga w uzyskaniu dostępu do zasobów społecznych, takich jak wnioski o przyznanie statusu osoby niepełnosprawnej
-
terapeuta zajęciowy, który pomaga w utrzymaniu produktywności w domu i w pracy, wykorzystując różne narzędzia i strategie
-
Dietetyk, który pomoże Ci w przestrzeganiu zdrowej diety
-
Patolog mowy, który bada i leczy wszelkie problemy z mową, przełykaniem lub problemy z rozumieniem tego, co się czyta lub słyszy.
-
Pracownik służby zdrowia psychicznego, który pomaga w znalezieniu sposobów na dostosowanie się do zmieniającego się stanu zdrowia. Mogą oni również diagnozować i leczyć problemy z myśleniem związane z MS.
-
Urolog, który specjalizuje się w problemach z układem moczowym u mężczyzn i kobiet oraz problemach z narządami płciowymi mężczyzny
Co zrobić, jeśli masz również inną chorobę?
Wtedy lekarz pierwszego kontaktu również powinien być częścią Twojego zespołu. Odgrywa on ważną rolę, na przykład w upewnieniu się, że leki, które przyjmujesz, będą dobrze ze sobą współdziałać. Sprawdź, czy masz odpowiednich specjalistów, którzy pomogą Ci z tym innym schorzeniem.
Wykorzystaj jak najlepiej wizyty u lekarza prowadzącego leczenie SM
Ważne jest, aby móc omówić wszelkie obawy, jakie masz w związku ze stwardnieniem rozsianym. Zrób wszystko, aby znaleźć lekarza, z którym czujesz się komfortowo - kogoś, kto szanuje i słucha cię. Pomyśl także o innych czynnikach, takich jak czas dojazdu na wizyty w gabinecie i zakres ubezpieczenia.
Kiedy już znajdziesz lekarza, który dobrze z Tobą współpracuje, dotrzymaj swojej umowy. Bądź jak najlepiej przygotowany do wizyt. Kilka kroków, które warto wypróbować:
-
Zapisuj w notatniku swoje samopoczucie, ale pamiętaj, że nie wszystkie objawy mogą być spowodowane SM. Notuj, jak często występują objawy, kiedy je masz i jak bardzo są zazwyczaj nasilone.
-
Przekaż swojemu lekarzowi aktualną listę wszystkich leków i informacje kontaktowe do innych lekarzy. Na każdą wizytę przynoś listę najważniejszych pytań.
-
Najpierw zapytaj lekarza o swoje największe zmartwienie. Czy czujesz się bardziej przygnębiony lub zaniepokojony? Masz problemy z koncentracją? Lekarz nie będzie w stanie zgadnąć, co Ci chodzi po głowie.
-
Mów głośno, nawet o sprawach, które trudno poruszyć, takich jak zmiany seksualne, problemy z nastrojem czy kłopoty z jelitami.
-
Mów jasno i zwięźle, ale nie bój się prosić o pomoc w zrozumieniu lub o więcej informacji.
Należy powiadomić lekarza, jeśli:
-
Czujesz się beznadziejnie lub jakbyś nie mógł poradzić sobie z chorobą.
-
Boisz się jakiejkolwiek części leczenia, np. igieł lub efektów ubocznych.
-
Masz złe doświadczenia z innymi dostawcami usług medycznych.
-
Jesteś zdezorientowany z powodu różnych komunikatów od członków zespołu opieki zdrowotnej.
Bądź na bieżąco
Jeśli masz w zespole więcej niż jednego specjalistę, upewnij się, że pozostają oni w kontakcie. Jest to szczególnie ważne, jeśli oprócz SM cierpisz na inne schorzenia.
Jeśli możesz, korzystaj tylko z jednej apteki. Pamiętaj, że farmaceuta jest dobrą osobą, do której możesz się udać, gdy masz pytania dotyczące swojego leku.
Jeśli kiedykolwiek poczujesz się przytłoczony, zwróć się do członka swojego zespołu po wsparcie. Nie musisz radzić sobie z tym sam. Pomocne może być również skupienie się na tym, co możesz zrobić teraz, aby pozostać jak najzdrowszym.
