Nie tylko dla kobiet

Mężczyźni z rakiem piersi

Beatrice Motamedi Z archiwum lekarza

23 października 2000 -- John Cope był na spotkaniu biznesowym pewnej soboty w 1987 roku, kiedy zauważył, że jego lewy sutek ociera się o koszulę i nieustannie swędzi, "jakbym miał ukąszenie komara".

Później tego wieczoru ściągnął koszulę i zdał sobie sprawę, że sutek był odwrócony, zamiast lekko wystawać jak zwykle. Sięgając do sutka, poczuł coś niezwykłego - "nie dokładnie guzek, bardziej jak twarde miejsce". Zadzwonił do swojego lekarza, natychmiast umówił się na wizytę i został umówiony na biopsję. Kilka dni później miał wyniki: "Nowotwór złośliwy męskiej lewej piersi". Innymi słowy, rak.

Mężczyźni z rakiem piersi stanowią mniej niż 1% wszystkich przypadków w Stanach Zjednoczonych, według National Cancer Institute. W tym roku około 1400 amerykańskich mężczyzn zostanie zdiagnozowanych, a 400 umrze. Podobnie jak Cope, zmagają się oni z problemami i izolacją bycia, jak to ujął Cope, facetem z kobiecą chorobą.

Na przykład lekarz Cope'a nigdy wcześniej nie widział przypadku raka piersi u mężczyzn. Wszystkie książki i grupy wsparcia, które znalazł, były przeznaczone dla kobiet. A urzędnik szpitalny zmarszczył kiedyś brwi w zakłopotaniu, gdy lekarz Cope'a zlecił wykonanie tomografii komputerowej. "Nie mamy kodu [ubezpieczeniowego] dla męskiego raka piersi" - powiedziała.

Częściowo dlatego, że męski rak piersi jest tak rzadki, mężczyźni, którzy go dostaną, mają tendencję do ignorowania początkowych objawów. Badanie przeprowadzone w 1998 roku na 217 mężczyznach z rakiem piersi, opublikowane w Cancer, wykazało, że czekali oni średnio ponad 10 miesięcy przed skontaktowaniem się z lekarzem w celu omówienia objawów. Jeden wynik: W momencie postawienia diagnozy 41% mężczyzn z rakiem piersi dowiaduje się, że rak rozprzestrzenił się już na okoliczne tkanki, organy lub węzły chłonne - w porównaniu z 29% kobiet. Mimo to, wskaźnik pięcioletniego przeżycia dla mężczyzn z rakiem piersi jest dość wysoki - 81%, w porównaniu do 85% dla kobiet.

Cope, u którego jesienią ubiegłego roku zdiagnozowano czwarty nawrót raka, opowiada swoją nieprawdopodobną historię w nowej książce "A Warrior's Way". Poniżej znajduje się fragment:

A Warrior's Way

John R. Cope

Są takie chwile w życiu, których nigdy, przenigdy nie zapomnę. Dobre czy złe, szczegóły pozostają w pamięci na całe życie, zawsze blisko powierzchni: dzień, w którym zamordowano prezydenta Johna F. Kennedy'ego, dzień, w którym zastrzelono Martina Luthera Kinga. Są to kamienie milowe w naszym życiu, punkty odniesienia, które przypominamy sobie w najdrobniejszych szczegółach: co mieliśmy na sobie, jaki był dzień lub godzina, jaka była pogoda.

W 1987 roku byłem kierownikiem ds. szkoleń i rozwoju w firmie zajmującej się zaawansowanymi technologiami w Dolinie Krzemowej. Byłem poza stanem, uczestnicząc w programie szkoleniowym i oczekując na wyniki biopsji. Telefon zadzwonił około 14:30 i pamiętam, jak lekarz powiedział: "John, mam w ręku twój raport z biopsji i z przykrością muszę ci powiedzieć, że masz raka". Powiedział też dalej, że chciałby jak najszybciej przeprowadzić operację, aby rak nie rozprzestrzeniał się dalej.

Żywo pamiętam, jak po odłożeniu słuchawki siedziałam przy telefonie i czułam się, jakby właśnie przejechał mnie pociąg towarowy. Coraz bardziej drętwiałem, gdy moje myśli i uczucia zalewały mój mózg. Przez najdłuższy czas nie ruszałem się z krzesła. Moje serce biło tak szybko, jak tylko mogłem sobie przypomnieć.

Moje pierwsze nieco racjonalne myśli brzmiały: "Mój Boże, mam raka i umrę!". Uczucie to przytłoczyło mnie jak nic, czego nigdy nie doświadczyłem. Czułem się bezradny. Nie mogłem kontrolować sytuacji i nic nie zmieni mojej rzeczywistości ani nie zmniejszy mojego bólu. Musiałam powiedzieć ponad 20 razy: "Mam raka". Skoro mogłem to pomyśleć i powiedzieć, to może uda mi się z tym uporać.

Tego wieczoru, kilku drogich przyjaciół zapewniło mi miłość, uściski, śmiech i współczucie, które pozwoliły mi umieścić tę "sprawę raka" w perspektywie, zacząć mierzyć się z rzeczywistością i myśleć o pierwszych krokach, które należy podjąć.

Mężczyźni z rakiem piersi są traktowani medycznie tak samo jak kobiety ... prawie. Biopsje, operacje, mastektomie, chemioterapia, radioterapia... praktycznie wszystko jest takie samo, może z wyjątkiem kwestii operacji rekonstrukcji piersi. Mężczyźni po prostu nie mają społecznych, emocjonalnych lub fizjologicznych problemów i potrzeb związanych z ich piersiami, które mają kobiety. Tak, mężczyźni mają piersi, ale utrata jednej z nich w wyniku mastektomii ma niewielkie znaczenie emocjonalne.

Mój pierwszy rak piersi zakończył się tradycyjną operacją mastektomii, z usunięciem lewego sutka i związanej z nim tkanki, mięśni i tak dalej, pozostawiając czystą, ale oczywistą bliznę. Mężczyźni często cierpią na brak siły mięśniowej po takich operacjach, ponieważ większość mięśni klatki piersiowej zostaje usunięta. Na szczęście miałem znakomitego chirurga, który starannie usunął masę tkankową bez usuwania zbędnych mięśni.

Siedząc na moim patio po południu po operacji, mój przyjaciel Larry i ja żartowaliśmy i przekomarzaliśmy się na temat mojej operacji, kiedy przyszedł czas na zmianę mojego bandaża. To była moja pierwsza okazja, aby zobaczyć wyniki operacji. Zdjęłam opatrunek i chociaż nie spodziewałam się, że będę zaskoczona, byłam! Mój lewy sutek zniknął. Została tylko długa blizna biegnąca od miejsca, gdzie był mój sutek do lewej pachy. Wyglądałam bardzo, bardzo, inaczej.

Patrząc na moją klatkę piersiową, zdecydowałem, że potrzebuję małego napisu "Zobacz drugą stronę", ze strzałką wskazującą na mój pozostały sutek. Larry i ja zaczęliśmy się śmiać i znaleźliśmy pocieszenie w żartowaniu z tej sytuacji. Oboje cieszyliśmy się, że to tylko mała fizyczna zmiana w moim wyglądzie, a nie coś śmiertelnego.

Wcześnie odkryłem, że humor, perspektywa z przymrużeniem oka i pokrętny dowcip sprawiają, że wszystkie fizyczne zmiany i wyzwania są łatwiejsze do zniesienia. Znalezienie sposobów na wykorzystanie humoru, aby pomóc sobie i tym, których kochasz, poradzić sobie ze zmianami, to tylko jeden z kluczy do tego, aby nie stać się ofiarą, ale wspaniałym ocalałym.

Bądź ocalałym, a nie ofiarą

W 1992 roku, podczas mojej drugiej walki z rakiem, wiedziałem, że będzie to bardzo ciężka walka. W pierwszym tygodniu zaczęły mi wypadać włosy, a w drugim tygodniu moja broda - moja wspaniała broda z ponad 20 lat - wypadła garściami - nie był to ładny widok. Wkrótce byłem całkowicie łysy, bez rzęs, brwi, włosów na nogach, rękach i klatce piersiowej. Wyglądałem jak jeden z tych meksykańskich psów bez włosów - słodki, ale patrząc na mnie, wiedziałeś, że coś jest strasznie nie tak.

W pracy wykluczano mnie ze spotkań dotyczących projektów trwających dłużej niż miesiąc. Miałem wszystkie projekty krótkoterminowe, czyli: Daj Johnowi wszystko, co myślimy, że zdąży skończyć. To nie było środowisko sprzyjające walce z rakiem. Ludzie byli bardziej zainteresowani licytacją mojego biura na oknie niż tym, jak sobie radzę. Chwilami czułem się niewidzialny. Wiele osób mnie ignorowało lub udawało, że mnie nie ma. Stałem się zdrętwiały na ich postawy, ale nigdy nie zapomniałem, jak to było.

Po około trzech miesiącach intensywnej chemioterapii nie miałam już energii, by funkcjonować w pełnoetatowej, wymagającej pracy. Robiłam wszystko, co w mojej mocy, aby mieć swój wkład, ale było to coraz trudniejsze. Moja zawodowa pewność siebie ulegała erozji.

Pewnego dnia, kiedy wyszłam z biura, aby pojechać do domu, wiedziałam, że przekroczyłam granicę traumy związanej z chemioterapią. Byłam zmęczona i kiedy próbowałam włączyć się do ruchu na ruchliwej autostradzie, zdałam sobie sprawę, że mój mózg nie funkcjonuje w pełni i moje normalne reakcje są wolniejsze. Ciężarówki i samochody zdawały się mknąć z prędkością warp, gdy próbowałem negocjować krótki pas łączący. Równie dobrze mógłbym prowadzić pług śnieżny. Dotarłem bezpiecznie do domu, ale zacząłem wątpić w moją zdolność do skutecznego funkcjonowania w tego rodzaju sytuacji z wieloma zadaniami.

Uderzenia gorąca - nie są już tylko dla kobiet

Wiele czytelniczek zrozumie. Siedzę tu, zajmując się swoimi sprawami, gdy nagle zaczyna się "gorączka". Niektóre dni są jak oglądanie horroru, kiedy twarz potwora się topi -- a ja nie mogę znaleźć wentylatora, żeby się ochłodzić. Moja twarz zaczyna się pocić. Systemy mojego ciała zaczynają krzyczeć: "MAYDAY, MAYDAY! TOPNIENIE, TOPNIENIE! PRZYJMIJCIE POZYCJE AWARYJNE!"

Mój onkolog proponuje przepisanie leku, ale ma on efekt uboczny - spowalnia myślenie. Dzięki, doktorku, odpuszczam. Już i tak myślę wystarczająco wolno.

Z czasem przyszło mi zaakceptować mój stan, a kiedy mam pokusę, by narzekać, przypominam sobie, co powiedziała mi pewnego wieczoru przy kolacji moja przyjaciółka Karen Wagner. "Pogódź się z tym, kochanie, i naucz się akceptować te uderzenia gorąca - wszystkie z nas, kobiet, je mają".

Co powiedzieć pacjentowi choremu na raka?

"Mam raka" to trzy najstraszniejsze słowa, jakie może pomyśleć lub powiedzieć każdy. Ludzie, którym na tobie zależy, często są przerażeni - twój rak lub jakakolwiek inna zagrażająca życiu choroba przypomina im członka rodziny, przyjaciela, którego znają, lub historie, które słyszeli. Niektóre z tych historii kończą się pozytywnie, inne nie.

Czego ja, jako pacjent z rakiem lub osoba, która przeżyła, potrzebuję lub chcę od moich przyjaciół, rodziny i współpracowników? Odpowiedzi są naprawdę bardzo proste, ale nie są łatwe do wykonania lub przekazania.

Podczas tygodnia świadomości raka piersi poproszono mnie o napisanie krótkiego artykułu do firmowego biuletynu. Temat dotyczył tego, co osoby, które przeżyły raka lub pacjenci chcieliby, aby ich przyjaciele i rodzina powiedzieli lub zrobili. Oto co napisałem:

• Chcę, żebyś dał mi znać, że ci zależy. Spójrz mi w oczy i zapytaj: "Jak się czujesz?". I czekaj na odpowiedź. Pozwól, że powiem Ci -- potrzebuję tego.

• Chcę, żebyś był silny i powiedział: "Wiem, że to pokonasz". Twoja siła zostaje ze mną.

• Przytul mnie, by okazać wsparcie, troskę. Uściski są dobre dla chorych na raka.

• Chcę, żebyś śmiał się ze mną, bo śmiech sprawia, że serce staje się lżejsze. I podziel się czymś zabawnym lub wyślij mi zabawną kartkę z życzeniami. To naprawdę pomaga.

• Chcę, żebyś informował mnie na bieżąco o tym, co się dzieje. Powiedz mi najnowsze plotki lub wiadomości o tym, co się dzieje. Potrzebuję czegoś normalnego, ponieważ moje życie nie jest teraz normalne.

• Nie mów: "Jeśli jest coś, co mogę zrobić", bo to nie ma odpowiedzi. Po prostu bądź moim przyjacielem i troszcz się, i bądź silny, i śmiej się ze mną, i zachowuj się normalnie ... żebym i ja mogła czuć się normalnie.

John Cope jest profesjonalnym mówcą, autorem i osobą, która trzykrotnie przeżyła raka piersi. Mieszka w Lake Oswego, Ore, z żoną Kelly.