A Breast Cancer Survivor's Grief: Losing Your Doctor

Lekarze nie powinni umierać przed swoimi pacjentami. A kiedy to się stało w przypadku tej osoby, która przeżyła raka piersi, poczuła się przerażona i pozbawiona życia.

Przegląd medyczny Charlotte E. Grayson Mathis, MD Gina Shaw Od lekarza Archiwum

Nigdy nie spodziewałem się, że przeżyję mojego chirurga od raka piersi. Ale prawie rok po tym, jak po raz pierwszy się spotkaliśmy, dr Jeanne Petrek zginęła w najbardziej przypadkowym, ironicznym wypadku, potrącona przez karetkę pogotowia, gdy przechodziła przez ruchliwą ulicę Nowego Jorku w drodze do pracy w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

Kiedy po raz pierwszy spotkałam dr Petrek w kwietniu 2004 roku, moje życie zmieniło się ze szczęśliwej, 36-letniej świeżo upieczonej żony w przerażoną pacjentkę z rakiem piersi w ciągu mniej niż tygodnia. Jeszcze miesiąc wcześniej rozmawialiśmy z mężem o założeniu rodziny, teraz zastanawialiśmy się, czy dożyję swoich 40. urodzin.

Wszystkie nasze wiadomości zmieniały się ze złych na gorsze - do czasu, gdy poznaliśmy dr Petrek. Pomimo swojej międzynarodowej reputacji - była czołowym badaczem i dyrektorem programu chirurgii piersi w Memorial Sloan-Kettering w Nowym Jorku - sprawiła, że czuliśmy się, jakbym była jej jedyną pacjentką. Kiedy nakreśliła plan chemioterapii przedoperacyjnej, a następnie lumpektomii i radioterapii, czuliśmy, jak chłoniemy jej spokojną pewność, że mogę to pokonać.

Przez następny rok rozpoznawałam numer telefonu komórkowego dr Petrek na moim identyfikatorze rozmówcy, ponieważ oddzwaniała do późnych godzin wieczornych, kiedy martwiłam się o wynik rezonansu magnetycznego lub zbliżającą się operację. Cieszyła się razem ze mną, kiedy chemioterapia usunęła guz, nazywając wyniki "niezwykłymi". A zaledwie miesiąc temu z radością podpisała formularz zdrowotny wymagany do rozpoczęcia adopcji, pisząc na marginesie: "Będzie cudowną matką!!!".

Po jej nagłej śmierci byłam pogrążona w żałobie - podobnie jak tysiące innych kobiet, które leczył dr Petrek. W ciągu kilku godzin od usłyszenia tej wiadomości, zaczęły napływać maile i wpisy na tablicach ogłoszeń: Jak to możliwe? Straciłyśmy jedną z naszych największych orędowniczek, lekarkę, która walczyła nie tylko o uratowanie naszego życia, ale także o rozwój badań, które sprawiły, że nasze życie po raku stało się lepsze. Co byśmy bez niej zrobili?

Strata lekarza jest trudna dla każdego. Wszyscy zmagamy się z sytuacją, gdy lekarz rodzinny przechodzi na emeryturę lub gdy pediatra przenosi się do innego stanu. Ale jest to tym bardziej druzgocące, gdy twój lekarz umiera, zwłaszcza jeśli pomógł ci zmierzyć się z zagrażającą życiu lub przewlekłą chorobą. "Od wielu lat mam wspaniałą internistkę. Gdyby umarła lub nawet przeszła na emeryturę jutro, miałabym złamane serce" - mówi Mary Jane Massie, MD, psychiatra prowadzący w Sloan-Kettering, która rozmawiała z wieloma obecnymi i byłymi pacjentami dr Petrek po jej śmierci. "Ale ona nie leczyła mnie na raka ani na stwardnienie rozsiane. To bardzo ważna relacja."

"To naprawdę osobista strata, zwłaszcza z powodu tego, co my psychologowie nazywamy przeniesieniem -- systemu przekonań, które nakładamy na lekarza o tym, co może dla nas zrobić", zgadza się Susan Brace, RN, PhD, psycholog w Los Angeles, która często doradza ludziom z poważnymi i przewlekłymi chorobami. "To prawie jak utrata członka rodziny. A jeśli mamy długie relacje z lekarzem, jest to jeszcze trudniejsze, ponieważ znają nas i nasz stan. Zaczynanie od zera to okropna myśl".

Alice Wong, asystentka badań socjologicznych na University of California-San Francisco, nigdy nie przypuszczała, że straci swojego lekarza. Przez siedem lat pulmonolog Michael Stulbarg pomagał jej radzić sobie z problemami z oddychaniem wynikającymi z dystrofii mięśniowej. W kwietniu 2004 roku Stulbarg zmarł nagle na niewydolność wątroby spowodowaną przewlekłym zaburzeniem szpiku kostnego.

"Byłam zdruzgotana. Był stałym elementem mojego życia. Liczyła się każda wizyta, a on zawsze próbował wymyślić nowe opcje, które mogłyby mi pomóc" - wspomina Wong. "Ciągle myślałem: 'Co się stanie, gdy będę naprawdę chory i nie będzie kogoś, kto mnie zna, kto zrobi dla mnie dodatkową milę?".

Dla Wonga pomogło to, że praktyka Stulbarga zapewniła jego pacjentów, że zostaną skierowani do bliskiego kolegi. "Mój lekarz był teraz nie tylko jego kolegą, ale także dobrym przyjacielem" - mówi. "Rozmawiamy o nim i to bardzo mi pomaga - wiedzieć, że inni ludzie też za nim tęsknią. Pomaga mieć kogoś, kto zna moje relacje z nim i wie, że oczekuję takiego samego poziomu opieki".

Znalezienie lekarza w tej samej praktyce, lub który miał koleżeńskie relacje z poprzednim lekarzem, może być ogromną pomocą zarówno w przetwarzaniu żałoby, jak i w poczuciu, że opieka pozostanie spójna. Rachel Falls straciła swojego czteroletniego psychiatrę w momencie, gdy zastanawiała się, czy kontynuować chemioterapię guza mózgu. Na szczęście, niedługo wcześniej, jej lekarz nawiązał dla niej kontakt z innym analitykiem i cała trójka zaczęła współpracować.

"Czasami zastanawiam się, czy zrobił to, bo wiedział, że nie jest w dobrym stanie zdrowia" - mówi o swoim lekarzu, który niedługo przed śmiercią przeszedł operację wszczepienia bypassów. "To naprawdę wspaniałe mieć terapeutę, który rozumie, jak bardzo tęskni się za swoim byłym terapeutą, znał go i sam za nim tęskni. To był dla mnie dar, że mogę o tym mówić".

Irene Hall, inna z pacjentek Stulbarga (leczył ją na nadciśnienie płucne), donosi, że jej największe wsparcie przyszło od innego byłego pacjenta. "Oboje czuliśmy, że jeśli rzeczywiście dotarliśmy do ostatniego etapu z naszą chorobą, chcieliśmy go tam z nami, a nikt nie może go zastąpić" - mówi. "Pomaga rozmowa z kimś innym, kto czuje taką samą ilość smutku, jaką ty czujesz, ponieważ zdajesz sobie sprawę, że to normalna rzecz".

Jak jeszcze można sobie poradzić, emocjonalnie i praktycznie, po stracie lekarza?

• Napisz list do rodziny lekarza, w którym napiszesz, jak ważna była dla Ciebie ta osoba. "Jeśli kiedykolwiek straciłeś kogoś, kogo kochałeś, wiesz, jak wiele znaczy usłyszeć, co znaczyły dla kogoś innego", mówi Massie. "Dzielenie się tym z rodziną lekarza może być terapeutyczne zarówno dla ciebie, jak i dla nich".

• Używaj dziennika, aby wydobyć swoje uczucia. "Myślę, że dziennik jest dobrym miejscem, aby umieścić swoje obawy: 'Boję się, że ponieważ nie mam doktora Smitha, nie będę mógł być wyleczony'", mówi Brace. "Niekoniecznie tak jest, ale jest to lęk, który trzeba wyrazić".

• Poszukaj "grupy żałobnej" w swoim szpitalu lub ośrodku leczenia. Może się okazać, że istniejąca grupa wsparcia tymczasowo koncentruje się na utracie wspólnego lekarza; jeśli nie, zapytaj pracownika socjalnego lub psychiatrę, czy można coś zorganizować. Pomocne mogą być również internetowe grupy wsparcia.

• Uznaj zniechęcenie, które pojawia się przy próbie zbudowania nowego partnerstwa medycznego. "Zmierz się z nim i zdobądź nad nim władzę poprzez nazwanie go - jak Rumpelstiltskin" - mówi Brace. "Tak, jesteś zniechęcony, zmęczony i musisz robić wszystko od nowa z nowym lekarzem. Uświadom sobie, że nie musisz tego robić dzisiaj, ale musisz to zrobić, bo od tego zależy twoje samopoczucie."

• Porozmawiaj ze swoją nową lekarką o swoich odczuciach -- i pamiętaj, żeby dać jej spokój. Oczywiście możesz znaleźć innego lekarza, jeśli nie pasujecie do siebie, ale postaraj się być ze sobą szczery, jeśli chodzi o to, czy ten związek naprawdę nie działa, czy po prostu nowy lekarz nigdy nie będzie twoim starym lekarzem.

• Jeśli lęki lub żal są przytłaczające i zaczynają przeszkadzać w takich sprawach jak sen, praca czy rodzina, znajdź terapeutę lub doradcę, który pomoże Ci się z nimi uporać.