W tym artykule
Anne Babcock-Stiner, w rozmowie z Hallie Levine
Mam łuszczycę od prawie 5 lat. Stosowałam różne leki, od maści miejscowych na receptę po leki immunosupresyjne, aż znalazłam lek biologiczny, który przyniósł mi ulgę.
Niepokojąca diagnoza
Na początku 2018 roku zachorowałem na anginę. To był pierwszy raz od dziesięcioleci, kiedy miałem tę chorobę dziecięcą. Następnie, kilka dni później, zauważyłem wysypkę. Były to małe, okrągłe, łuszczące się czerwone plamy, które były na całych moich rękach, nogach i klatce piersiowej. Na początku myślałem, że to od antybiotyków, ale potem zaczęły swędzieć.
Od razu udałam się do dermatologa, który wyjaśnił mi, że mam rodzaj łuszczycy znany jako łuszczyca guttate. Podczas gdy większość ludzi myśli o chorobie łuszczycowej jako o dużych, czerwonych, błyszczących płytkach, około 8% osób z łuszczycą rozwija łuszczycę guttate. Jest ona zazwyczaj wywoływana przez infekcje, takie jak grypa lub angina. Może być również pogorszona przez stres.
Mój dermatolog przepisał mi cyklosporynę, która jest lekiem immunosupresyjnym (pierwotnie była podawana ludziom, którzy mieli przeszczepy organów, aby zapobiec odrzuceniu przez organizm nowego organu). Jest ona również stosowana w leczeniu ciężkiej choroby łuszczycowej. Byłem trochę zdenerwowany przyjmowaniem go, ponieważ jest to tak silny lek. Wydawało się również, że powoduje on prawie ciągły ból głowy. Zadziałało dobrze -- plamy zniknęły dość szybko. Brałem go przez około 16 tygodni, co jest zalecanym cyklem leczenia. Ale kiedy go odstawiłam, w ciągu kilku tygodni moja łuszczyca znów się zaostrzyła.
Nieustanne poszukiwanie ulgi
Pod koniec maja odstawiłem cyklosporynę. Przez następny miesiąc moja łuszczyca stopniowo powracała. Wydawało się, że pogarsza ją pot i upał. Występowała na całym ciele, ale szczególnie źle było w miejscach, gdzie były fałdy, jak pachy, pachwiny, fałdy na łokciach i kolanach.
W końcu, około 4 lipca znalazłem jakąś ulgę. Byłem na grillu w domu mojej siostry i narzekałem na ciągłe swędzenie. Weszła do środka i wróciła z tubką kremu sterydowego na receptę, który kazała mi wypróbować. Wzięłam go i po kilku dniach wydawało się, że pomaga.
Wróciłem do mojego dermatologa, który przepisał mi dwa kremy sterydowe: betametazon na nogi, ręce i tułów oraz triamcynolon na bardziej wrażliwe miejsca, takie jak pachwiny i pachy. Pomogły - łuszczyca nigdy całkowicie nie zniknęła, ale przynajmniej ulżyły mi w swędzeniu, które nie dawało mi spać w nocy i uniemożliwiało wykonywanie pracy. Ale mój lekarz chciał, żebym stosował je tylko przez krótkie okresy czasu - na przykład tydzień, a potem tydzień przerwy - a ja nie mogłem tego zrobić. Kiedy przestawałem, w ciągu jednego dnia lub tak intensywne swędzenie powracało.
Cudowne lekarstwo
W lutym miałem weekend, w którym nie czułem się dobrze. Miałem uporczywy ból głowy i czułem się po prostu wyczerpany i nie w porządku. Po kilku dniach to minęło i nie myślałem o tym więcej, aż do tygodnia później, kiedy wyszedłem spod prysznica i zobaczyłem mój tors pokryty tymi samymi małymi, okrągłymi, czerwonymi plamami.
Od razu zobaczyłam mojego dermatologa, który powiedział mi, że mam kolejne zaostrzenie choroby łuszczycowej. Chociaż mój test na anginę był negatywny, przeprowadziła ona również testy na przeciwciała, które wykazały, że byłem ostatnio narażony na kontakt z bakterią. Podczas gdy byłem głównie bezobjawowy, to wystarczyło, aby wywołać nawrót choroby łuszczycowej.
Tym razem, moja łuszczyca była wszędzie. Nie pokrywała tylko tułowia i kończyn, była na spodzie stóp i na skórze głowy. Mój dermatolog najpierw podał mi silniejsze sterydy na receptę, a także coś, co nazywa się leczeniem smołą węglową. Zajmowało mi to 20 minut rano i 20 minut w nocy, aby umieścić tę maść na całym ciele, ale to nie działało, i poplamiło wszystkie moje ubrania.
Po 2 tygodniach wróciłem do jej biura, aby omówić opcje. Nie chciałem wracać na leki immunosupresyjne podczas śmiertelnej pandemii. Ale byłam tak nieszczęśliwa, że nie wiedziałam, co jeszcze mogę zrobić.
Na szczęście moja dermatolog miała dobre wieści. Powiedziała mi: "Świat zmienił się od ostatniego razu, kiedy ci się to przydarzyło, i to nie tylko z powodu COVID-19." W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił wzrost liczby nowego rodzaju leków w leczeniu choroby łuszczycowej, znanych jako leki biologiczne. Podobnie jak cyklosporyna, leki te celowałyby w mój nadaktywny układ odpornościowy, ale w przeciwieństwie do cyklosporyny, wyciszyłyby tylko tę część mojej odpowiedzi immunologicznej, która była zaangażowana w moją łuszczycę. Jak powiedział mój dermatolog, "To tylko wyciąga wszystkich żołnierzy pieszych w porównaniu do wszystkich generałów". To oznaczało, że ma mniejsze ryzyko skutków ubocznych, również.
Położyła mnie na leku biologicznym, który został zatwierdzony w 2019 roku do leczenia umiarkowanej do ciężkiej łuszczycy. Leczenie obejmuje dwa strzały rozmieszczone w odstępie miesiąca w biurze mojego dermatologa, a następnie co 12 tygodni po tym czasie. Wyniki były dramatyczne; zaczął pomagać w ciągu 5 dni. Większość plam zniknęła - w tym uporczywe, swędzące plamy pod pachami i w pachwinach - z wyjątkiem plam na podudziach. Ale te prawie zniknęły po drugim zastrzyku. Swędzenie zniknęło całkowicie.
Nie jest jasne, jak długo będę musiała być na lekach biologicznych, ale będę je brać tak długo, jak mój dermatolog powie, że muszę. To ulga, że nie muszę się martwić poceniem się, gorącem czy innymi czynnikami środowiskowymi, które mogłyby wywołać nieustające swędzenie. Mam łuszczycę od mniej niż 5 lat i to wystarczyło, żebym zobaczył, jak wyniszczająca może być. Po prostu czuję ulgę, że odzyskałam swoje życie.
