One Last Summer
Dzień rozliczenia
Beatrice Motamedi Reviewed by Craig H. Kliger, MD From the doctor Archives
29 stycznia 2001 (Berkeley, Calif.) -- Gabriel Catalfo spędził lato robiąc to, co zwykle robią nastolatki. Spędzał czas z przyjaciółmi. Pojechał na obóz. Przestraszył swoich rodziców, idąc na skoki spadochronowe.
Potem, tego samego dnia, umarł.
Śmierć Gabe'a w listopadzie 1998 roku nie była zaskoczeniem. W rzeczywistości umierał przez całe lato, odkąd w czerwcu badania wykazały, że rak zaatakował jego szpik kostny.
W wieku 7 lat zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę limfocytową, a w wieku 15 lat Gabe przeszedł już dwie rundy intensywnej chemioterapii i naświetlania. Żaden z tych ciosów nie zdołał powstrzymać raka. W ciągu kilku miesięcy od każdej z nich, jego białaczka powróciła.
Przeszczep szpiku kostnego w sierpniu 1997 roku był ostatnią, najlepszą nadzieją Gabe'a. Kiedy w czerwcu następnego roku nastąpił nawrót choroby, zniknęły wszelkie szanse na pokonanie raka na dobre. W czasach, gdy trzy na cztery dzieci z rakiem mogą zostać wyleczone, cel lekarzy i rodziców Gabe'a stał się niezwykle skromny.
"Nie próbowali leczyć choroby w żaden sensowny sposób" - mówi Phil Catalfo, ojciec Gabe'a. "Starali się trzymać ją pod kontrolą i starali się wspierać go, aby miał tak przyzwoite życie, jak tylko mógł".
Jednak Gabe żył dłużej i bardziej bogato, niż ktokolwiek sobie wyobrażał -- pełne pięć miesięcy jeździł na nartach wodnych, skakał ze spadochronem i bawił się ze swoim psem, dopóki jego osłabiony układ odpornościowy nie ustąpił miejsca potężnej infekcji grzybiczej.
"Gabe miał ten rodzaj magnetycznej osobowości, którą wszyscy darzyli sympatią" - mówi Phil Catalfo. "Włączał coś w ludziach, a także był tak heroiczny w sposobie, w jaki podchodził do swojego leczenia. Nawet przy każdym niepowodzeniu [lekarze] naprawdę czuli, że uda im się go uratować". Aż pewnego dnia nie mogli.
Mimo wyższych wskaźników przeżywalności, niektórzy cierpią zbyt wiele
Przypadki takie jak Gabe'a zwracają uwagę na rosnące zapotrzebowanie na opiekę paliatywną dla dzieci - leczenie mające na celu złagodzenie cierpienia osób z zaawansowaną lub nieuleczalną chorobą.
W listopadzie naukowcy z Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie opublikowali w Journal of the American Medical Association badanie oparte na ankiecie przeprowadzonej wśród rodziców 103 dzieci leczonych w latach 1990-1997, które zmarły na raka. Wiek dzieci wahał się od 3 do 18 lat; średni wiek w chwili śmierci wynosił 11 lat.
Badanie wykazało, że średnio lekarze uznawali, że nie ma "realistycznych szans na wyleczenie" ponad trzy miesiące wcześniej niż rodzice. Jednakże, gdy lekarze i rodzice zgodzili się z tym faktem na wczesnym etapie, wcześniej rozmawiali o opiece hospicyjnej, lepiej oceniali jakość opieki domowej, jaką otrzymały ich dzieci, a także istniało większe prawdopodobieństwo, że skupiono się na łagodzeniu cierpienia dziecka zamiast na agresywnym leczeniu raka.
Badanie JAMA nastąpiło po innym raporcie Dana-Farber opublikowanym w numerze New England Journal of Medicine z 3 lutego, w którym stwierdzono, że dzieci umierające na raka doświadczają "znacznego cierpienia" w ostatnim miesiącu życia, w tym bólu, duszności, głębokiego zmęczenia i nudności.
Środki paliatywne mogłyby złagodzić takie objawy, ale nie są powszechnie stosowane, ponieważ lekarze o nich nie wiedzą, napisali badacze. Jednak spośród dzieci objętych badaniem tylko 27% było skutecznie leczonych z powodu bólu, 16% z powodu duszności, a 10% z powodu nudności i wymiotów, co wskazuje na to, że nawet jeśli opieka paliatywna się pojawia, nie zawsze jest skuteczna.
Nowa dziedzina medycyny, którą należy zbadać
Jednym z powodów, dla których lekarze nie są w stanie lepiej radzić sobie z kwestiami związanymi z końcem życia, jest fakt, że tak dobrze radzą sobie z leczeniem dzieci - mówi dr Joanne Wolfe, onkolog dziecięcy i główny autor badań Dana-Farber.
"Musisz zrozumieć, że historia raka dziecięcego to naprawdę historia sukcesu" - mówi Wolfe, dyrektor medyczny zespołu zaawansowanej opieki pediatrycznej w Dana-Farber i Children's Hospital w Bostonie. "W porównaniu do leczenia nowotworów u dorosłych, większość dzieci zostanie wyleczona z choroby. Zatem sposób myślenia w pediatrii to model, który skupia się na próbach wyleczenia."
Lekarze i rodzice często niechętnie rozważają opiekę paliatywną, ponieważ uważają, że oznacza to utratę nadziei, mówi Wolfe, mimo że środki takie jak uśmierzanie bólu i poradnictwo psychologiczne mogą pomóc dzieciom na każdym etapie choroby i bez względu na jej wynik.
Po części dzięki ciągłym badaniom i naciskom federalnych organów regulacyjnych, aby każde dziecko leczone na raka było zapisane do badania klinicznego, wskaźniki przeżycia wzrosły w ciągu ostatnich 30 lat z 10% do 75% obecnie.
Mimo to, rak pozostaje zabójcą nr 2 wśród dzieci, po strzelaninach i innych wypadkach. Według National Cancer Institute, każdego roku u 12 400 dzieci diagnozuje się raka. W 1998 roku 2,500 dzieci zmarło na wszystkie formy.
W całym kraju tylko kilka szpitali oferuje programy opieki paliatywnej dla dzieci. W zeszłym roku Kongres przeznaczył 1 milion dolarów na pięć pilotażowych programów hospicyjnych dla dzieci z chorobami zagrażającymi życiu.
Według Wolfe'a, środki paliatywne obejmują leki uśmierzające ból, takie jak morfina, leki przeciwzapalne i antydepresyjne w małych dawkach (które mogą złagodzić ból mięśni i stawów); doradztwo żywieniowe w celu przeciwdziałania anemii i zmęczeniu; doustne leki chemioterapeutyczne, które mogą być przyjmowane w domu i mogą przedłużyć życie, ale są łagodniejsze dla układu odpornościowego dziecka i powodują ograniczone mdłości (w przeciwieństwie do bardziej intensywnej chemioterapii dożylnej); tlen i morfina w celu złagodzenia duszności.
Pomoc psychologiczna jest również ważna, mówi dr Mary Sormanti, profesor nadzwyczajny pracy społecznej na Uniwersytecie Columbia, która pracowała z umierającymi dziećmi.
Wyobrażenia, wizualizacje i hipnoza mogą pomóc dziecku w wytrzymaniu bólu i pokonaniu "mdłości wyprzedzających", czyli wymiotów przed chemioterapią - mówi Sormanti. Nawet zwykłe czytanie książki na głos może odwrócić uwagę dziecka podczas bolesnych zabiegów, takich jak nakłucie kręgosłupa.
Pracownicy socjalni mogą również pomóc rodzicom zaakceptować to, co jest nie do pomyślenia: że ich dzieci mogą umrzeć. W badaniu JAMA rodziny mające dostęp do pracowników psychospołecznych częściej uznawały, że ich dzieci nie mogą zostać wyleczone, podczas gdy rodzice, którzy rozmawiali tylko z lekarzami, często nie byli świadomi, że ich dzieci są nieuleczalnie chore.
Jak opieka paliatywna może zmienić sytuację
W przypadku Gabe'a Catalfo działania paliatywne pomogły złagodzić trudny okres.
Podczas jego ostatnich dwóch tygodni pielęgniarka hospicyjna odwiedzała Gabe'a w domu. Otrzymał urządzenie wielkości plecaka, które pozwalało mu na samodzielne podawanie dawek silnego środka przeciwbólowego - fentanylu. W domu przeprowadzano transfuzje krwi. Phil Catalfo zorganizował nawet tybetańskiego lamę, który odwiedził i ukoił ducha Gabe'a.
W końcu Gabe osłabł, przestał jeść i zaczął dryfować w i z przytomności. To był czas łamania serca, a jednak jego ojciec opisuje śmierć Gabe'a jako spokojną, obaj trzymali się za ręce pewnego wieczoru, gdy Gabe leżał na kanapie.
Później tej nocy siostra Gabe'a, Jessamine, miała sen o swoim bracie. Czy łatwo było umrzeć, zapytała go?
Tak, odpowiedział, było - tak jak oddychanie. "A potem powiedział: 'To takie dobre uczucie znów chodzić'".
Beatrice Motamedi jest pisarką o zdrowiu i medycynie z siedzibą w Oakland w Kalifornii, która pisała dla Hipokratesa, Newsweeka, Wired i wielu innych krajowych publikacji.
