Bob Averack, jak powiedział Hope Cristol
Zostałem rzecznikiem myasthenia gravis (MG) w trudny sposób. Zostałem zdiagnozowany w 2006 roku, w czasie zanim technologia połączyła ludzi tak jak dzisiaj. Tak więc, przeszedłem przez wiele prób i błędów, jeśli chodzi o zarządzanie MG.
Przez pewien czas, za każdym razem, gdy natrafiałem na spust, czułem się jakbym dostał w głowę 2x4. Jestem silnym facetem, który nie chciał, żeby MG dyktował mi, jak mam żyć. Ale MG powiedział do mnie, "O tak? Cóż, jestem silniejszy od ciebie".
Moment, w którym żarówka w końcu zapaliła się na dobre był wtedy, gdy przeszedłem przez whopper kryzysu miastenicznego i wylądowałem w Cleveland Clinic podczas wycieczki na Florydę. Po 6 dniach na oddziale intensywnej terapii, w końcu zrozumiałem, że muszę pracować z MG, zamiast z nim walczyć.
Jestem współadministratorem grupy na Facebooku skupionej na zdrowym odżywianiu dla MG. Przez pewien czas byłam moderatorem szpitalnej grupy wsparcia pod patronatem Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Nadal jestem jedną z osób, z którymi MGFA może rozmawiać na temat choroby. Niektóre z rzeczy, o których mówię, poza podstawowymi sprawami medycznymi, to wspólne wyzwalacze MG i jak sobie z nimi radzić. Oto pięć najważniejszych z nich.
1) Ekstremalne temperatury. W dół tutaj na Florydzie, to oznacza ciepło i wilgoć. Stanie przez kilka godzin w takiej pogodzie może naprawdę wybić z ciebie rzeczy. Być może będziesz musiał położyć się spać lub skończyć na kanapie, aby odpocząć, a nawet możesz potrzebować dość znacznego czasu regeneracji po tym.
Będzie to miało znacznie mniejszy wpływ na twoje życie, jeśli zaplanujesz to, ponieważ nie zawsze możesz chcieć uniknąć wyzwalających wydarzeń, które są na zewnątrz, takich jak przyjęcie emerytalne przy plaży, wolontariat oparty na naturze lub w moim przypadku w ostatnich latach, aktywizm polityczny i społecznościowy. Oto jak możesz zminimalizować wpływ tych okazji:
-
Bądź dobrze nawodniony.
-
Znajdź sposoby na ochłodę w trakcie i po imprezie.
-
Odpocznij w nocy. Jeśli nie możesz tego zrobić, priorytetem jest drzemka.
-
Zarządzaj oczekiwaniami innych po wydarzeniu. Być może będziesz potrzebował czasu wolnego od pracy lub będziesz musiał odwołać inne plany.
2) Brak snu. Brak snu jest głównym czynnikiem wywołującym skrajne zmęczenie całego ciała. Wydaje mi się, że brak snu ma większy wpływ na moje samopoczucie, niż gdybym wykonywał pracę fizyczną, np. pomagał członkowi rodziny lub przyjacielowi w podnoszeniu lub przenoszeniu rzeczy.
Wiem, że jeśli mam kilka dni zbyt mało snu, będę jednym z moim klubowym krzesłem. Brak odpowiedniego snu czyni to dość twardym by zmusić energię by zrobić dużo z niczego. Moja równowaga jest dotknięta, więc będę mniej stabilny na moich stopach. Moja wizja jest dotknięta, więc rzeczy wyglądają bardzo niewyraźnie, bardzo mętnie, jak bycie we mgle. Mogę nawet doświadczyć duszności, co jest pozostałym objawem po kryzysie miastenicznym z 2013 roku.
Nie potrafię wystarczająco podkreślić kluczowego znaczenia snu. Nie chodzi tylko o odpoczynek, którego potrzebujesz, aby czuć się odświeżonym. Regeneracja komórkowa, która zachodzi podczas snu, jest krytycznym elementem tego, jak dobrze będziesz się czuł i funkcjonował następnego dnia.
3) Nadwaga. Wiem z pierwszej ręki, jak ważna jest poprawa objawów, zwłaszcza zmęczenia.
Przez dziesiątki lat miałem dość istotne wyzwanie związane z zarządzaniem wagą. Doszło do niebezpiecznego punktu po moim kryzysie miastenicznym, kiedy to postawiono mnie na bardzo wysokich dawkach prednizonu. W ciągu 9 miesięcy przytyłem 75 funtów, na dodatek mając już nadwagę. Miało to efekt mnożnikowy - nie tylko zmęczenie, ale także inne objawy uległy pogorszeniu.
Straciłam całą wagę, stosując rozsądne strategie i jedząc w ciągu 8-godzinnego okna każdego dnia. Wyciąłem wysoko przetworzoną żywność i czerwone mięso, takie jak hamburgery. W zasadzie stałem się w 90%-95% wegetarianinem.
Po raz pierwszy od mojej diagnozy, zacząłem naprawdę odczuwać dobre samopoczucie i poprawę w moim życiu z MG. Czułem się silniejszy. Czułem się bardziej stabilny na nogach. Czułem, że mogę zrobić więcej bez tego, że mnie to powala. Dużą częścią tego jest utrata wagi: usunięcie fizycznego ciężaru z mojego ciała. Ale to nie jedyna rzecz.
4) Fatalna dieta. Nadwaga sama w sobie wyzwala stan zapalny. Tak samo jak pokarmy, które przyczyniają się do nadwagi, jak czerwone mięso i smażone jedzenie. Zapalne pokarmy mogą przynieść na zmęczenie. Możesz czuć się bardzo, bardzo zmęczony, nie wysilając się w żaden sposób. W przypadku dietetycznych stanów zapalnych, zwykle mogę odczuć ich skutki w ciągu godziny lub dwóch od zjedzenia lub wypicia niewłaściwej rzeczy.
Jeśli ktoś, z kim rozmawiam, opiera się idei zmiany diety, próbuję podejścia, które może sprawić, że ponownie się zastanowią. Zamiast mówić im o ryzyku dla zdrowia, mogę powiedzieć: "Czy jadłeś kiedyś Niemożliwego Burgera? Zdziwiłbyś się, jak bardzo jego smak i tekstura są takie same jak prawdziwego".
5) Stres. Stres jest dobrze znanym wyzwalaczem MG, ale osoby z MG mogą nie zdawać sobie sprawy, jak poważny wpływ może mieć. W moim życiu był czas, kiedy jedna wyjątkowo stresująca rozmowa doprowadziła do problemów z wymową, a nawet przełykaniem.
Stres ma również pośrednie konsekwencje dla MG. U zdrowej osoby może on osłabić układ odpornościowy na tyle, że bakterie i wirusy, takie jak przeziębienie, mogą się w nim zakorzenić. U osób z MG nie kończy się to jednak tylko przeziębieniem, ale przeziębieniem plus pogorszeniem objawów MG, ponieważ przeziębienia mają tendencję do wywoływania tej choroby.
Nikt nie może wyeliminować stresu, ale są sposoby na ograniczenie jego wpływu na MG. Jeśli możesz medytować, świetnie. Jeśli możesz uprawiać jogę, świetnie. Jeśli możesz iść na spokojny spacer, świetnie. A jeśli nie możesz zrobić nic fizycznego, posłuchaj głosu bawiących się dzieci, muzyki lub audiobooków.
Twoim celem jest odsunięcie umysłu od ruminacji. Nie możesz wyeliminować faktu, że masz MG, ale wiele osób ma większą kontrolę nad swoimi objawami, niż może sobie zdawać sprawę.
