2017 Advocate: Chloe Fernandez, 10

By Stephanie Watson From the doctor Archives

W wieku 6 lat u Chloe Fernandez zdiagnozowano pierwotną dyskinezę rzęsek (PCD), rzadką chorobę genetyczną, która uszkadza rzęski -- struktury przypominające włosy, które wymiatają śluz z płuc. Śluz gromadzi się, powodując problemy z oddychaniem i powtarzające się infekcje płuc.

Życie z PCD oznacza poważne zmiany w życiu szóstoklasisty. "Widzę moich przyjaciół biegających i skaczących, a ja nie mogę do nich dołączyć" - mówi. "Czasami czuję, że nie mogę oddychać". Fernandez uczy się w domu, aby nie narażać jej na takie infekcje, które kiedyś lądowały w szpitalu.

Podczas jednego z takich pobytów w szpitalu, Fernandez i jej matka poszły do biblioteki, aby wypożyczyć książkę o PCD. Nie mogły znaleźć żadnej. Fernandez postanowiła więc napisać własną książkę. "Wszystko wzięło się z moich dzienników. Pisałam o tym, jak się czułam i jak to jest żyć z PCD" - mówi. "Chciałam, żeby inne dzieci czuły, że nie są same i mogą zrobić wszystko, co tylko sobie wymyślą".

Z pomocą Fundacji Make-A-Wish, Fernandez opublikowała PCD Has Nothing on Me! w 2016 roku, kiedy miała zaledwie 9 lat. Przekazała dochody na rzecz Make-A-Wish i Fundacji PCD.

Reakcja była przytłaczająco pozytywna. "Wiele osób taguje ją na Facebooku. Rodzice wysyłają zdjęcia swoich dzieci wykonujących zabiegi" - mówi jej matka, Leslie Mota. "Jedna mama napisała, że kiedy przechodzą przez trudny okres, sięgają po książkę Chloe. Chloe miała łzy w oczach. Powiedziała: 'Mamo, tak się cieszę, bo kiedy przez to przechodziłam, nie miałam do kogo sięgnąć'".

Kiedy nie jest rzecznikiem PCD, Fernandez modeluje i działa. Chodziła po wybiegu podczas New York Fashion Week i wystąpiła w dwóch reklamach Nickelodeon. W przyszłości chciałabym robić wszystko to, co robię teraz, ale jeszcze lepiej" - mówi. "Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że mam PCD, ale PCD nie ma mnie".

Gdzie jest teraz?

Teraz ma 11 lat i jest w szóstej klasie, Chloe pracuje nad swoją drugą książką, która opowiada o jej życiu w świetle reflektorów. Wykorzystuje swoją sławę i platformy mediów społecznościowych do podnoszenia świadomości i zbierania pieniędzy na PCD.

Oprócz pisania, Chloe bierze lekcje surfingu, uczy się gry na pianinie i ukulele oraz poznaje amerykański język migowy. Jest również aktorką i modelką, a ostatnio wystąpiła w reklamie dla Kalifornijskiego Departamentu Zdrowia.

"We wszystkim, co robi, chce pokazać, że choć jest niepełnosprawna, to nie jest niepełnosprawna - jest inaczej uzdolniona i niezwykle zdolna do osiągnięcia wszystkiego, co sobie założy" - mówi jej mama, Leslie Mota. 

"Chcę być znana jako coś więcej niż dziewczyna z PCD" - mówi Chloe. "Nie chcę zapomnieć, że żyję z chorobą, ale mogę też robić te wszystkie inne niesamowite rzeczy".