Sydney Evans właśnie wróciła z ciężko zarobionych wakacji na Bahamach, leniwej, plażowej przerwy od jej zwykłego, wysokooktanowego harmonogramu: pełnoetatowej pracy w organizacji non-profit w Waszyngtonie, kwitnącego biznesu jako dekoratorka tortów i funkcji przywódczych w swoim kościele.
Nadszedł poranek, kiedy nie mogła się ruszyć z miejsca.
"Obudziłam się i poczułam, jakby na moim ciele był ogromny ciężar", mówi Evans, 36. "Dosłownie nie mogłem poruszać rękami ani nogami. Moja matka musiała przyjść po mnie i zabrać mnie do szpitala".
To był najgorszy - ale nie pierwszy - flare niewyjaśnionych objawów, które Evans miała przez prawie 4 lata. "Zawsze byłam chora", mówi. "Wiele epizodów zapalenia osierdzia, kiedy wyściółka wokół serca ulega zapaleniu. To wywiera nacisk na klatkę piersiową i utrudnia oddychanie".
Wtedy Evans nie znała "wymyślnych słów", które teraz są częścią jej medycznego leksykonu. Wiedziała tylko, że zbyt często czuła się fatalnie. "Miałam bóle stawów. Miałam wiele ataków zapalenia płuc i oskrzeli. Byłam w szpitalach i wychodziłam z nich. Nie miałam stałego ubezpieczenia zdrowotnego, więc nie miałam lekarza pierwszego kontaktu, który by mnie naprawdę znał. Lekarzom łatwo było powiedzieć: 'Musisz więcej odpoczywać'.
"Pracowałem na pełny etat i zabijałem go w moim biznesie z ciastami. Dużo jeździłam na wakacje. W tym pierwszym roku po prostu założyłam, że jestem super zestresowana, super przytłoczona i może rzeczywiście muszę się ograniczyć."
Punkt zwrotny: Pytanie lekarza
W końcu, podczas jednego z pobytów w szpitalu, lekarz powiedział: "Czy kiedykolwiek byłaś badana pod kątem tocznia?". Na początku Evans odrzuciła ten pomysł; nikt w jej rodzinie nie miał choroby autoimmunologicznej. Ale pytanie lekarza stało się bodźcem. "Po tym, zacząłem być bardziej celowy w próbach dowiedzenia się, co było ze mną nie tak. W tym czasie miałam już ubezpieczenie. Mój lekarz rodzinny, który również ma toczeń, powiedział: 'Myślę, że masz chorobę autoimmunologiczną; musimy tylko dowiedzieć się, którą.'"
Wyniki przyszły 21 listopada 2017 roku. "W społeczności afroamerykańskiej, słysząc, że ktoś mówi 'toczeń', zawsze istniała negatywna konotacja: Och, masz toczeń, to jest wyrok śmierci", mówi Evans. "Jest wiele ignorancji wokół tego". Umówiła się na spotkanie z reumatologiem i przygotowała listę pytań.
Wzięła również głębokie nurkowanie w badaniach nad toczniem: strona internetowa Lupus Foundation of America, inne strony medyczne i społecznościowe. "Lubię znać informacje i być wykształconym. Ale to jest przytłaczające, aby poznać informacje, również. Ponieważ nauczyłem się, że stres jest ogromnym wyzwalaczem dla mojego tocznia, nauczyłem się równoważyć informacje, które przyjmuję."
Evans, który mieszka w Hyattsville, Maryland, jest dyrektorem strategii i planowania dla National Association of Student Financial Aid Administrators. Jako rzecznik Lupus Foundation of America, służy w globalnej grupie doradczej i często mówi o swoim doświadczeniu z chorobą.
'Toczeń jest tak nieprzewidywalny'
Od razu powiedziała o tym swojej rodzinie. Ich wsparcie nigdy nie osłabło, ale ciężko było im widzieć Evansa zmagającego się z chorobą, a szczególnie trudno było jej matce być świadkiem złych dni, kiedy Evans nie mógł odkręcić nakrętki na butelce wody lub poradzić sobie z własną szczoteczką do zębów.
"Jestem tym z chorobą i tym, który stara się być silny i wymyślić, jak będę żył z tym życiem, ale także musząc zapewnić moją rodzinę, że jestem w porządku", mówi.
"Jako pacjent z toczniem, jedną z rzeczy, które często słyszę, jest 'Och, ale nie wyglądasz na chorego'. Toczeń jest tak nieprzewidywalny. Jednego dnia możesz czuć się fantastycznie, a następnego dnia nie możesz się ruszyć. Każdego dnia czuję jakiś rodzaj dyskomfortu lub bólu. W tej chwili mam ból w plecach. Kiedy mam flarę, trudno mi wstać z łóżka przez tydzień".
Evans nadal zmaga się z faktem, że toczeń jest dożywotni, że nie ma lekarstwa i że jej objawy mogą się pogorszyć w przyszłości. "Kiedy rozmawiałam z moim PCP, nawet zanim spotkałam się z reumatologiem, wiedziałam, że toczeń jest nieuleczalny. Nadal nie jestem z tym do końca OK. Kto chce być na lekach do końca życia? Mówią, że kobiety w moim przedziale wiekowym mogą mieć trudności z posiadaniem dzieci z powodu tocznia. To położyło emocjonalny ciężki ciężar na mnie, ponieważ chciałbym mieć dzieci.
"Codziennie piszę dziennik; pomogło mi to, że mogę spisać moje myśli i uzyskać jasność moich uczuć. Ale nawet pisanie jest czasem trudne, bo boli. Budzę się z bólem i sztywnością. Ubieranie się wymaga dużo energii. Chodzenie do łazienki. Uwielbiam fakt, że mam przed sobą kolejny dzień życia, ale budzenie się jest najtrudniejszą częścią mojego dnia."
Dostosowanie się do przewlekłej choroby
Nauczyła się rozpoznawać czynniki wyzwalające, które powodują zaostrzenia: deszcz lub zimna pogoda, które nasilają ból stawów. Zbyt duża ekspozycja na słońce. Stres. Przyjmuje dwa razy dziennie hydroksychlorochinę i ma nadzieję na zmniejszenie dawki leku w przyszłości.
"Myślę, że największą zmianą jest to, że musiałam ograniczyć wiele aktywności. Kiedyś chodziłem na piesze wycieczki, teraz już nie chodzę. Jeśli jest przyjęcie urodzinowe przyjaciela lub baby shower, jeśli jestem zbyt zmęczony lub odczuwam ból, nie idę." Evans zwykła ubijać dwa lub trzy torty na zamówienie w weekend; teraz ogranicza liczbę zamówień, które przyjmie.
Jej waga waha się od 140 do 160. Jej sen jest nieregularny. Spontaniczne przygody należą do przeszłości. "Chciałbym, aby ludzie zrozumieli, że ludzie z toczniem nie chcą odwoływać planów, nie chcemy leżeć w łóżku przez wiele godzin. Chciałbym, żeby wszyscy wiedzieli, że ludzie z toczniem nie chcą być odliczani.
"Miałem kilka sezonów, kiedy byłem naprawdę smutny: Czy to naprawdę moje życie? Nadal mam złe dni, ale nie mam już ich dużo. Potrafię naprawdę docenić, czym jest dobry dzień - bycie w stanie tańczyć po domu, bycie w stanie cieszyć się moimi przyjaciółmi i rodziną. Nie biorę już tych małych rzeczy za pewnik.
"Oczywiście, nie chcę mieć tocznia. Nic o byciu w bólu nie czuje się dobrze. Ale wiedząc, że jestem w stanie pomóc komuś innemu w ich podróży - to jest dla mnie niesamowite."
