Kathleen Costello, MS, w rozmowie z Rachel Reiff Ellis
Leki nie działają na ludzi, którzy ich nie biorą. Brzmi to nadmiernie uproszczone, ale to prawda. I nie jest to problem specyficzny dla MS -- to wyzwanie w każdym trwającym stanie. Światowa Organizacja Zdrowia oszacowała, że tylko 50% osób z uporczywą chorobą kontynuuje długotrwałą terapię. Jest to związane z setkami miliardów dolarów rocznie w dodatkowych kosztach opieki zdrowotnej.
W przypadku MS, gdy nie pozostaniesz przy leczeniu, istnieje szansa, że choroba będzie postępować bez kontroli. Oznacza to, że twój układ odpornościowy może iść dalej powodując zapalenie i uszkodzenia w twoim centralnym układzie nerwowym. A "czas to mózg": Jeśli jest uszkodzenie, to może być trwałe -- możesz nie dostać tej funkcji z powrotem.
Badania wykazały raz po raz, że leki modyfikujące chorobę MS ograniczają nową aktywność kliniczną lub nawroty. Spowalniają one również postęp choroby i zmniejszają ilość nowych uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym. Krótko mówiąc, brak leczenia może oznaczać większą aktywność choroby.
Badania pokazują, że powodem nr 1, dla którego ludzie z SM nie przestrzegają swoich leków, jest to, że po prostu zapominają je przyjmować. W życiu dzieje się wiele rzeczy, które mogą wpłynąć na zdolność do trzymania się leczenia.
Oprócz pamiętania o przyjmowaniu leków, ważne jest, aby wierzyć, że to pomoże. Wiele ostatnich badań wykazało, że to przekonanie jest kluczowe. Kiedy wierzysz, że leczenie będzie skuteczne, motywuje cię to do trzymania się go.
Inne rzeczy, które mogą wpłynąć na Twoją zdolność do pozostania przy leku to efekty uboczne i koszty. Jaka jest rzeczywista kwota do zapłacenia? Czy to zbyt wiele, by sobie z tym poradzić? Czasami wydatki na leki prowadzą do tego, że ludzie albo racjonują je, albo w ogóle ich nie przyjmują.
Możesz mieć również trudności, jeśli nie nadążasz za innymi rodzajami leczenia MS, takimi jak terapia fizyczna lub zajęciowa. Mogą one pomóc Ci stać się silniejszym i mieć lepszą wytrzymałość, mobilność i elastyczność. A regularna aktywność fizyczna może pomóc wspierać zdrowie psychiczne i zmniejszyć zmęczenie. Ale bez robienia tych rzeczy konsekwentnie, nie dostaniesz wszystkich korzyści.
Prawdopodobnie napisano ponad 40 000 prac na temat tego, czy ludzie przestrzegają lub nie przestrzegają swoich planów leczenia. Jedną rzeczą, którą odkryliśmy, jest to, że proaktywne śledzenie od dostawców jest pomocne w nakłanianiu ludzi do rozpoczęcia i kontynuowania go. Wyniki są lepsze, gdy świadczeniodawcy po prostu sprawdzają i zadają pytania takie jak: "Czy brakuje Ci jakichś dawek leków?" lub "Czy masz jakieś efekty uboczne? Jeśli tak, to jakie?".
Ważne jest również, abyś Ty i Twój lekarz pracowali razem. Naszym zadaniem jako świadczeniodawców jest wyjaśnienie i upewnienie się, że rozumiesz korzyści płynące z przyjmowania leków oraz wszelkie skutki uboczne i ryzyko. Jednocześnie ważne jest, abyśmy zrozumieli, co jest dla Ciebie ważne i jakie mogą być Twoje obawy. Następnie te informacje mogą być wykorzystane do podjęcia wspólnej decyzji. Kiedy mamy wspólne cele i wspólny proces decyzyjny, mamy największą szansę na sukces.
Istnieją również praktyczne rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc sobie w utrzymaniu kursu. Ustaw przypomnienia w telefonie, które powiedzą Ci, kiedy nadejdzie czas na przyjęcie leków. Zaangażuj bliskich, aby Ci pomagali, ale nie nagabywali Cię. Niech sprawdzą, czy wziąłeś leki. Jeśli nie, co mogą zrobić, aby pomóc ci pamiętać? Najlepszym sposobem na trzymanie się swojego planu jest zajęcie się tymi sprawami, zanim się wydarzą.
Co najważniejsze, weź na własność swoje zdrowie. Upewnij się, że rozumiesz, dlaczego twoje zabiegi są ważne. Nie bój się wyrażać swoich obaw, zanim zaczniesz. Umieszczenie cię na miejscu kierowcy jest prawdopodobnie najważniejszą rzeczą, jaką możemy zrobić jako świadczeniodawcy, aby pomóc ci utrzymać terapię i zarządzać twoim SM.