Przez Sharon Stoll, DO, jak powiedział Keri Wiginton
Możesz myśleć o stwardnieniu rozsianym (MS) jak o koronawirusie: To jest całkowicie nieprzewidywalne. Nikt z nas -- ani lekarz, ani osoba z chorobą -- nie ma kryształowej kuli. Nie mamy pojęcia, jak MS wpłynie na ciebie 20 lat w dół drogi.
Dlatego, jeśli masz nawracającą postać SM, najważniejsze jest wczesne leczenie skuteczną terapią modyfikującą przebieg choroby (DMT).
Powinieneś rozpocząć lub pozostać na DMT, nawet jeśli uważasz, że radzisz sobie dobrze. Niektórzy ludzie chcą iść drogą naturalną, jeśli mają tylko nawrót tu lub tam. Ale żadna ilość ćwiczenia, witamina D, albo ekspozycja na słońce nie będzie ograniczać twojej ścieżki choroby. Jedyną rzeczą, która jest udowodniona, aby to zrobić, jest terapia modyfikująca chorobę.
Wiemy również, że mózg osoby chorej na SM kurczy się w szybszym tempie niż u kogoś dopasowanego pod względem wieku, płci i stylu życia. DMT są kluczowe w spowalnianiu tego procesu, zwłaszcza gdy choroba jest w początkowym stadium.
Znalezienie właściwego leczenia
Istnieje wiele leków DMT. Niektóre działają lepiej niż inne. Ale wyjaśniam plusy i minusy każdego leku z każdym, kto rozpoczyna nowe leczenie.
Wiele leków doustnych ma około 50% skuteczności. To nie znaczy, że połowa wszystkich ludzi, którzy je stosują, nawróci. Oznacza to, że jeśli normalnie miałbyś nawrót co 5 lat, to zamiast tego miałbyś nawrót co 10 lat.
Ludzie nawracają teraz rzadziej, ponieważ jesteśmy w stanie złapać i leczyć stwardnienie rozsiane wcześniej. Ale powiedziawszy to, widzę mnóstwo ludzi, którzy przychodzą z 10 wzmacniającymi się zmianami w mózgu. Nie zamierzam podawać im leku, który jest skuteczny tylko w 50%. Podam im coś, co jest skuteczne w 95%.
Możesz się zastanawiać, dlaczego wszyscy nie są na najbardziej efektywnym wyborze. Cóż, można postawić tezę, że im lepiej działa lek, tym więcej skutków ubocznych może mieć. Ale to nie jest do końca prawda.
Na przykład natalizumab, lek hamujący układ odpornościowy, jest jednym z najskuteczniejszych leków, jakie mamy na nawracającą postać SM. Dostaje się go przez żyłę w ramieniu co 4 tygodnie. Nigdy nie widziałem, żeby ktoś miał na nim nawrót choroby. I nie ma codziennych efektów ubocznych.
Ale to przychodzi z poważnym ostrzeżeniem.
Jeśli bierzesz natalizumab i masz przeciwciała przeciw wirusowi JC, zwiększa to szanse na rzadką infekcję mózgu, która może cię zabić. Nazywa się to postępującą wieloogniskową leukoencefalopatią (PML).
Brzmi to strasznie, prawda? Ale standardem dla lekarzy jest sprawdzanie tych przeciwciał co 6 miesięcy. I jeśli masz negatywny wynik, to można bezpiecznie kontynuować przyjmowanie leku.
Dlatego też uważam, że ważne jest, aby zobaczyć się ze specjalistą, nawet jeśli jest to tylko raz w roku lub na początku diagnozy. Oni dadzą ci znać, jak bezpiecznie wziąć najlepszy lek dla twojego stwardnienia rozsianego. I możesz zdecydować, co jest dla ciebie właściwe.
Kiedy zmienić lek
W przypadku nawrotu choroby, należy porozmawiać z lekarzem o znalezieniu nowego leku. Ważne jest jednak, aby znać różnicę pomiędzy prawdziwym nawrotem a zaostrzeniem starej zmiany.
Nawrót zwykle objawia się jako symptomy, których nigdy wcześniej nie miałeś. Są to takie rzeczy jak nowa utrata wzroku, problemy z równowagą, drętwienie lub mrowienie po jednej stronie ciała. Objawy te utrzymują się dłużej niż jeden dzień.
Zaostrzenie to sytuacja, w której stare objawy ulegają pogorszeniu. Jest to bardziej prawdopodobne w pewnych sytuacjach, jak np. gdy jesteś zestresowany lub jest ci gorąco.
Ale może być trudno to odróżnić. Dobrze jest skontaktować się z lekarzem, jeśli nie jesteś pewien, a objawy trwają dłużej niż 24 godziny.
Co warto wiedzieć o sterydach
Otrzymuję wiele telefonów w czasie wakacji. To właśnie wtedy ludzie mają nawroty choroby i myślą, że potrzebują sterydów. Nie leczę pogorszenia starych objawów sterydami, ponieważ wiem, że ich objawy są spowodowane stresem.
Jeśli masz nawrót, możesz dostać 3-5 dni sterydów przez żyłę w ramieniu. Ale nie zawsze potrzebne jest leczenie. Sterydy nie zmieniają przebiegu twojej choroby ani nie zapobiegają flarom w przyszłości. Sprawiają jedynie, że objawy ustępują szybciej. Oznacza to, że zamiast czekać rok, aby uzyskać 90% poprawy na własną rękę, sterydy pomogą ci osiągnąć ten cel w 6 tygodni.
Jak radzić sobie z objawami choroby
Medytacja, joga lub akupunktura to moje najlepsze wybory.
Jeśli chodzi o jogę, proponuję ten sam program, który realizuję z moimi dziećmi. Nazywa się on "Betsy the Banana: A Cosmic Kids Yoga Adventure!" Można go znaleźć za darmo w internecie. To zapewnia idealną ilość rozciągania dla ludzi ze stwardnieniem rozsianym. I nie trzeba się skręcać w dziwne pozycje.
Wizyty wirtualne
Telezdrowie jest dobrym sposobem na poznanie lekarza przed przyjściem na pierwsze badanie, zwłaszcza jeśli musisz pokonać długą drogę, aby się z nim spotkać. Może on poinformować Cię, jakie badania laboratoryjne lub obrazowe są Ci potrzebne. A potem można porozmawiać o wynikach, gdy przyjdziesz do biura.
Inną fajną rzeczą w technologii jest to, że niektóre aplikacje mogą wykryć subtelne zmiany w czyichś funkcjach motorycznych. Ja korzystam z jednej, którą pomogłem stworzyć. Nazywa się BeCare Link. Umożliwia ona przeprowadzenie badania neurologicznego za pomocą smartfona - wszystko to w zaciszu własnego domu.
Na przykład, jeśli ktoś powie mi, że coraz częściej upada lub nie chodzi, pierwszą rzeczą, którą sprawdzę, będzie to, jak szybko potrafi przejść 25 stóp. Aplikacja może korzystać z wbudowanych czujników telefonu, aby zebrać te dane. I smartfony mogą dać bardziej zniuansowane punkty danych niż mogę zrobić w biurze. Telefon może policzyć czyjeś kroki lub zmierzyć, czy dana osoba skręca w prawo czy w lewo.
I wtedy mogę dokonać oceny za pośrednictwem telezdrowia, gdy otrzymam ich wynik i metrykę.
Ale telezdrowie nie może ocenić nowego symptomu. Możesz mieć zupełnie nowe drętwienie lewej nogi. To może być nawrót choroby. Ale ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie są oszczędzeni od innych dolegliwości, które wszyscy dostajemy. Może pan mieć przepuklinę dysku, uszkodzony nerw lub rwę kulszową. To właśnie wtedy należy przyjść do gabinetu lekarskiego.
Określ swoje objawy
W przypadku SM obrazujemy trzy elementy: mózg, kręgosłup szyjny i kręgosłup piersiowy. Rezonans magnetyczny od razu pokaże, czy w tych miejscach nastąpił nawrót choroby. Ale przed skanowaniem, będziesz musiał powiedzieć lekarzowi, gdzie są twoje nowe objawy. To może zmienić obszar, który skanują.
Weźmy na przykład nerw wzrokowy. To jest jeden plasterek, lub obraz, mózgu. Jeśli go pominąć, MRI jest bezwartościowy. Jeśli masz zupełnie nowy podwójne widzenie, powiedz swojemu lekarzowi , że, nawet jeśli jesteś już zaplanowany dla rutynowego MRI. W ten sposób mogą napisać specyficzne wskazówki, aby obrazować ten obszar.
Kiedy należy zgłosić się do lekarza
Jeśli twój stan nie jest stabilny, chcę cię widzieć co 3 miesiące.
Jeśli masz mniej niż 65 lat i Twój stan jest stabilny, powinieneś odwiedzać lekarza co 6 miesięcy. Jeśli masz ponad 65 lat, twój stan jest stabilny i nie zmieniłeś leków w ciągu 5 lat, to raz w roku jest generalnie OK. To dlatego, że MS ma tendencję do mniejszej aktywności z wiekiem.
Co roku robię zdjęcia mózgu moich pacjentów, nawet jeśli nie mają nowych objawów. W ten sposób mogę znaleźć ich bezobjawowe zmiany. Jedna nowa zmiana to nie koniec świata. Ale na każdą zmianę, która daje objawy, może przypadać 9 zmian, które nie dają objawów.
Gdy wyłapię nowe "ciche" zmiany, być może będę musiała zmienić ci lek na bardziej skuteczny. Chcę wyprzedzić chorobę, zamiast bawić się w jej dogonienie.
Moje motto jest takie samo jak Benjamina Franklina: Uncja zapobiegania jest warta funta lekarstwa.
Sharon Stoll, DO, jest neurologiem w Yale Medicine. Stoll specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym i neuroimmunologii -- neuronauka i układ odpornościowy. Jej obecne badania skupiają się na nawracająco-remisyjnych i postępujących formach SM.
