Poszedłeś od lekarza do lekarza w poszukiwaniu diagnozy, która wyjaśniłaby twoją wysypkę, ból stawów i zmęczenie, a teraz - w końcu - jest nazwa na to, co ci dolega: toczeń rumieniowaty układowy (SLE), lepiej znany jako toczeń.
Pierwsza rzecz jaką robisz po powrocie do domu? Wpisz toczeń do paska wyszukiwania i poproś Dr. Google, aby się wypowiedział.
"Często ludzie widzieli wielu specjalistów, zanim otrzymali ostateczną diagnozę tocznia, a ten proces może czuć się bardzo odizolowany" - mówi Priscilla Calvache, LCSW, asystentka dyrektora ds. programów tocznia i zaangażowania społeczności w Hospital for Special Surgery w Nowym Jorku. "Więc teraz, gdy nadałeś temu nazwę, internet może być pierwszym miejscem, do którego się zwracasz".
To naturalny impuls i nie mógłby być bardziej wygodny. Mimo to, wyszukiwanie w sieci związane ze zdrowiem ma swoje pułapki.
Przeskakując z jednej strony na drugą, możesz odczuwać narastający niepokój związany z cyberchondrią, która jest spowodowana obsesyjnym poszukiwaniem informacji o zdrowiu w sieci. W dzisiejszych czasach jest to zbyt powszechne - i szczególnie zrozumiałe, jeśli chodzi o toczeń i jego "niespecyficzne" objawy. Być może znosiłeś miesiące frustracji przed uzyskaniem diagnozy, a teraz chciałbyś odzyskać trochę kontroli i dowiedzieć się więcej o tym przewlekłym schorzeniu.
Na szczęście istnieje sposób, aby powstrzymać cyberchondrię i nadal uczyć się wszystkiego, co można o toczniu. Kluczem jest wiedzieć, jak ocenić wiarygodność, jak nadać tempo i od czego trzymać się z daleka podczas badań online.
Oto, jak eksperci mówią, że możesz badać toczeń na własną rękę - bez wariowania.
Zachowaj otwarty umysł
Wiele osób zmierzyło się z toczniem i triumfowało nad nim na swój sposób. Nie oznacza to jednak, że twój toczeń jest identyczny jak u kobiety, która podzieliła się swoją historią na popularnym blogu o toczniu.
Toczeń nie jest taki sam dla każdego, mówi reumatologJill Buyon, MD, dyrektor Lupus Center w NYU Langone w Nowym Jorku. Wiele informacji w internecie, nawet jeśli pochodzi z renomowanego źródła, może nie mieć zastosowania do twojej własnej historii.
Choroba autoimmunologiczna, która występuje, gdy twoje ciało źle działa przeciwko skórze i stawom, toczeń może postępować i wpływać na serce, płuca, nerki lub mózg. Ale niektórzy pacjenci doświadczają tylko łagodnej choroby skóry i bólu stawów, według Buyona.
Chociaż historie, które czytasz online mogą być pomocne i dają nadzieję, ważne jest, aby pamiętać, że każdy przypadek jest indywidualny.
Skorzystaj z pomocy profesjonalistów
Najlepszymi punktami wyjścia, aby dowiedzieć się więcej o toczniu są duże organizacje zawodowe, takie jak Lupus Foundation of America, Lupus Research Alliance i American College of Rheumatology, mówi Buyon.
Strony internetowe szpitali, uniwersytetów i szkół medycznych również oferują sprawdzone artykuły, które są napisane w języku przyjaznym dla pacjenta. Aby uzyskać listę pomocnych zasobów dotyczących tocznia, przejdź do Office on Women's Health, rządowej strony z U.S. Department of Health and Human Services.
Buyon zauważa, że źródło nie musi być koniecznie stroną .gov, .org lub .edu, aby oferować wiarygodne informacje. "Istnieją strony typu dot-com, które są całkowicie w porządku" - mówi. Najważniejsze jest to, abyś oceniał to, co czytasz z wyczuciem. Pamiętaj o kryteriach Buyona:
-
Czy istnieje wsparcie uniwersyteckie? To mówi o wiarygodności.
-
Kto napisał ten artykuł? Czy jest on autorstwa lekarza czy wykwalifikowanego dziennikarza?
Szukaj artykułów napisanych lub zrecenzowanych przez lekarzy. Możesz również sprawdzić radę redakcyjną strony, aby zobaczyć, kto jest zaangażowany w tworzenie treści (Pro tip: Wpisz nazwisko lekarza/autora w PubMed, aby sprawdzić, czy opublikował coś na temat tocznia w recenzowanych czasopismach medycznych).
Sprawdź daty
Zawsze bierz pod uwagę, kiedy artykuł został napisany lub ostatnio zaktualizowany, mówi Calvache. "Leczenie tocznia ewoluowało, więc jeśli czytasz coś przestarzałego, może być nowe leczenie, które nie było dostępne lata temu". Jeśli artykuł nie jest nowy, upewnij się, że został zaktualizowany w ciągu ostatniego roku (data często znajduje się na górze lub na dole artykułu).
Zacznij od małego
Przeładowanie informacjami jest powszechne zaraz po diagnozie tocznia, według Calvache. Weź głęboki oddech, ustal priorytety swoich obaw i skup się na tym, co jest dla Ciebie najbardziej pilne w tym momencie, np. na potencjalnych skutkach ubocznych nowego leku. Pomoże ci to zawęzić poszukiwania i zapobiec przytłoczeniu. "Jeśli coś uderza w dom, zapisz to i poproś swój zespół opieki zdrowotnej o przepracowanie tych obaw z tobą", dodaje Calvache.
Unikaj czerwonych flag
Niektóre słowa - na przykład "wyleczyć" i "cud" - mogą sygnalizować, że to, co czytasz, jest prawdopodobnie mylące, jeśli nie całkowicie nieprawdziwe. Zasada kciuka: Jeśli coś brzmi zbyt dobrze, aby było prawdziwe, prawdopodobnie jest. "Wszystko, co wymaga zakupu produktu online, jest również podejrzane", mówi Michelle Petri, MD, dyrektor Hopkins Lupus Center w Baltimore. "Problem z surfowaniem po sieci polega na tym, że jest tam tak wiele niesprawdzonych środków zaradczych, które mogą mieć naprawdę złe skutki uboczne i powodować, że ludzie zaczynają się bać naszych leków głównego nurtu".
Rada Petri'ego: Jeśli przeczytasz coś o diecie, suplemencie lub innym alternatywnym leczeniu, najpierw omów to ze swoim lekarzem.
Rozważ grupy wsparcia
Grupy wsparcia dla chorych na toczeń, zarówno osobiste jak i internetowe, mogą być dobrym sposobem na uzyskanie informacji i poznanie technik radzenia sobie z chorobą. Ale Petri utrzymuje, że te grupy nie są właściwe dla wszystkich na każdym etapie tocznia: "Mogą być przerażające, jeśli jesteś nowo zdiagnozowany i nie masz wielu objawów, ponieważ wiele osób w tych grupach ma bardziej zaawansowany toczeń". Mimo to, dla niektórych ludzi, zwłaszcza tych, którzy są odizolowani, grupy wsparcia mogą być niezwykle pomocne.
Słuchaj swojego lekarza
Jeśli pacjent jest zdezorientowany i zdenerwowany na temat tocznia i tego, co przyniesie im przyszłość, Petri skupia się na leczeniu. Na przykład: "Jeśli zaczynam kogoś na hydroksychlorochinie [Plaquenil], omówię, jak to pomaga w objawach skórnych i stawowych i może zapobiec rozprzestrzenianiu się tocznia na narządy i pomóc w przeżyciu", mówi. "To dobra wiadomość, że jest już dostępny lek, który zapobiega pogorszeniu się tocznia".
