Przez Marianne Sarcich, jak powiedziała Kara Mayer Robinson
Komuś, kto nigdy nie miał wczesnego HER2-dodatniego raka piersi, może być trudno naprawdę zrozumieć, jak to jest mieć takiego raka.
Z HER2-dodatnim rakiem piersi, możesz mieć wiele fizycznych i emocjonalnych skutków ubocznych. Twoje leczenie może trwać dłużej niż ludzie myślą. Obciążenie emocjonalne może trwać długo.
Poprzez moje działania i osobiste doświadczenia - mam raka piersi w I stadium - przekonałam się, jak ważna jest komunikacja z bliskimi, aby pomóc im zrozumieć, przez co przechodzisz i czego potrzebujesz.
Pomaganie innym w zrozumieniu leczenia
Być może będziesz musiała wyjaśnić przebieg leczenia bliskim przyjaciołom i rodzinie.
Większość ludzi zna chirurgię piersi, radioterapię i chemioterapię. Mogą jednak nie wiedzieć o terapii celowanej. Być może będziesz musiała wyjaśnić, że terapia celowana może trwać nawet 2 lata. Możesz przyjmować leki przez 5-10 lat. Nawet jeśli chemioterapia się zakończy, normalne jest, że efekty uboczne pojawią się po latach.
Jeśli opowiesz o tym, na czym polega Twoje leczenie, inni lepiej zrozumieją Twoje doświadczenia.
Pomaganie innym w zrozumieniu Twoich emocji
Podczas leczenia i po jego zakończeniu możesz odczuwać wiele wzlotów i upadków.
Diagnoza raka piersi może sprawić, że poczujesz się odizolowana. Nagle pojawia się przepaść między tobą a resztą świata. Czas od diagnozy do leczenia i dalej może być wirujący.
Jedynym sposobem, aby inni zrozumieli, co się dzieje i czego naprawdę potrzebujesz, jest to, abyś im o tym powiedziała. Nie szkodzi, jeśli nie wyjdzie to idealnie. Emocje mogą być nieładne. Dzielenie się oznacza również, że stawiasz czoła temu, co czujesz, a to jest dla ciebie dobre.
Bądź dla siebie łagodny. Spotkaj się z sobą tam, gdzie jesteś. Dziel się tym, co możesz, kiedy możesz, jak możesz.
Prośba o pomoc
Pamiętaj, że ludzie często chcą pomóc. Mogą chcieć coś zrobić, ale nie wiedzą co. Mogą czuć się bezradni. Podanie im czegoś do zrobienia jest krokiem w dobrym kierunku.
Bądź konkretny. Powiedz innym, czego dokładnie potrzebujesz, niezależnie od tego, czy jest to pomoc przy obiedzie, podwiezienie na wizytę lekarską, czy też ramię, na którym możesz się oprzeć.
Jeśli wydaje ci się, że to zbyt wiele, aby zadzwonić i poprosić o pomoc, zacznij od zwykłego SMS-a lub e-maila.
Dzielenie się aktualizacjami
Masz kontrolę nad tym, komu, kiedy i co powiesz. Nie ma złego sposobu, aby to zrobić. Rób to, co jest dla Ciebie wygodne.
Media społecznościowe to świetny sposób na pozostanie w kontakcie z przyjaciółmi i bliskimi. Rozważ założenie prywatnej grupy na Facebooku, w której podzielisz się swoją historią raka piersi z przyjaciółmi i, jeśli chcesz, ze swoją społecznością. W ten sposób możesz opublikować coś raz, zamiast wysyłać indywidualne wiadomości do różnych osób. Jest to szczególnie pomocne, gdy dochodzisz do siebie po operacji lub chemioterapii.
Jest też dobry z praktycznego powodu: proszenia o pomoc. "Czy ktoś może mi pomóc odebrać córkę ze szkoły? Kto może mnie podwieźć na umówione spotkanie?"
Rozmowa z bliskimi przyjaciółmi i rodziną
Twoi przyjaciele i rodzina mogą być niesamowitym źródłem wsparcia. Mogą jednak nie wiedzieć, co powiedzieć lub co zrobić. Nadaj im ton i pokieruj ich.
Powiedz im, że nie muszą wiedzieć, co powiedzieć lub zrobić. Czasami po prostu potrzebujesz spokojnego towarzystwa lub kogoś, na kogo wiesz, że możesz liczyć.
Wyjaśnij, że czasami potrzebujesz mini-wakacji od raka piersi. Powiedz im, kiedy chciałabyś posłuchać o ich dzieciach lub pracy zamiast rozmawiać o raku. Powiedz swoim przyjaciołom i rodzinie, kiedy można się śmiać.
Powiedz im, że to w porządku, jeśli nie wiedzą, co robić. Ty też możesz nie wiedzieć.
Ale jeśli są rzeczy, których nie lubisz, powiedz im o tym. Na przykład, jeśli nie lubisz, gdy używają takich rzeczy jak metafory wojownika i język bitewny, powiedz im, że to nie dla ciebie.
Rozmowa z małżonkiem lub partnerem
Od samego początku utrzymuj otwarte linie komunikacyjne ze swoim partnerem. Dowiedz się, jak najwygodniej się porozumiewać. Może to być na kanapie po kolacji lub w łóżku rano. Rób regularne odprawy, kiedy jest ci najwygodniej. Dzielcie się swoimi uczuciami. Przyznajcie się przed sobą, że jest ciężko, ale jesteście w tym razem.
Rozmowa z dzieckiem
To, czym się podzielić, zależy od wieku dziecka i jego zdolności do przyswajania informacji o raku piersi. Spotkaj się z dzieckiem tam, gdzie ono jest.
Powiedz dziecku, że może przyjść do Ciebie z pytaniami. Udziel odpowiedzi dostosowanych do ich potrzeb. Pomocne może być podanie informacji o czekających je zabiegach, aby wiedziało, czego się spodziewać.
Jeśli dziecko jest starsze, usiądź z nim i opowiedz o tym. Nie ma nic złego w odczuwaniu emocji. Wyraźnie zaznacz, że mogą Cię zapytać o wszystko, a Ty postarasz się odpowiedzieć zgodnie z prawdą.
Rozmowy z pracownikami i znajomymi
Jeśli zdecydujesz się powiedzieć o tym osobom w pracy, przed rozpoczęciem leczenia porozmawiaj ze swoim przełożonym i działem HR, aby zrozumieli Twoje potrzeby. Podziel się swoimi wyborami. Czy chcesz pracować w trakcie leczenia lub wziąć urlop? Czy chcesz ogłosić swoją diagnozę wszystkim, czy tylko wybranym osobom?
Ze współpracownikami i innymi znajomymi wybierz swoje granice. Następnie zakomunikuj te granice i trzymaj się ich. W porządku jest powiedzieć: "Będę wdzięczny za wsparcie i dam ci znać, czego potrzebuję" lub "Potrzebuję czasu, żeby to wszystko sobie poukładać i wolałbym, żebyś teraz nie pisał, nie dzwonił ani nie wysyłał e-maili".
Wyjaśnienie zasad przeżycia
Ludzie mogą myśleć, że po zakończeniu leczenia wystarczy tylko trochę czasu na fizyczną regenerację i można ruszać.
Ale okres przeżycia może mieć wiele wzlotów i upadków. Nagle wszystko może uderzyć w ciebie jednocześnie. Możesz się martwić, że twój rak powróci. Uczysz się swoich frustracji i swoich triumfów.
Gdy nawigujesz po swojej nowej normalności, podziel się doświadczeniem ze swoją siecią. To pomaga im zrozumieć, gdzie jesteś i dokąd zmierzasz. Podziel się swoimi historiami i pokaż im, że to nie koniec. To nowy rozdział.
